lange(re) afstanden lopen en andere inspanningen

Hallo,

Ik ben Kristel, de mama van Hanna. Hanna is nu vijf en half jaar. Ze is een heerlijke giebel met prachtige blauwe ogen mooi dik haar en een goed stel hersens. Ze is populair bij de jongens om school  ;) en kan heerlijk spelen! alleen....

ze is ook niet gezond....vanaf het moment dat zij op mijn buik gelegd werd wist ik dat er iets niet klopte. Maar goed ik was gek...geniet van je baby en dan komt het allemaal goed!
Ik kan nu het hele verhaal op gaan schrijven maar dan zijn jullie voorlopig nog aan het lezen, dus ik zal ik korte steekwoorden/zinnen een tijdslijn opsommen met daaronder mijn vraag /vragen.

* sinds de geboorte slecht aankomen wel in de lengte groeien, veel voeding teruggeven, moeilijke ontlasting en een voorkeurshouding --> Hanna bleek een koemelkallergie te hebben, reflux en obstipatie, hiervoor medicijnen en speciale voeding gekregen en craniosacraal therapie voor de voorkeurshouding. Tongriem bleek verkort dus deze laten knippen. Hierna ging het wel wat beter allemaal.

* met 7 maanden een glutenallergie test gedaan, hieruit bleek dat ze vermoedelijk geen glutenallergie heeft maar haar immuunsysteem bleek wel heel slecht. Sindsdien geregeld onderhoudsantibiotica gekregen en heel veel kuurtjes. Vooral tgv luchtweginfecties en oorontstekingen. Inmiddels is haar immuunsysteem bijgetrokken tot nog steeds laag maar wel aan de goede kant van het lijntje. Theoretisch kan ze af zonder onderhoudsantibiotica maar van de winter heeft ze er wel aan gezeten want drie longontstekingen in 6 maanden tijd doet niet veel goed voor een kind.

* Hanna was heel jong al zindelijk (overdag met 2 jaar en s nachts met 3,5) inmiddels is ze niet meer zindelijk ‘s nachts en overdag in haar slechtere perioden ook heel veel natte broeken. Wat opvalt verder in week (vanaf donderdag tot zondag) veel vaker nat overdag

* In de zomer van 2010 ontdekte wij een aantal opvallende bloedvaten op haar benen. Dit lijken spataderen te zijn. Ook heeft zijn heel veel bloedvaatjes heel goed zichtbaar over haar hele lijf (heel veel rond haar ogen (kleine) en heel veel op haar borstkas dit zijn wat grotere, ook op haar voorhoofd, het lijkt heel vaak of zij een blauw plek op haar voorhoofd heeft maar dit zijn gewoon bloedvaten! Ook heeft zij een marmerachtig patroon op haar huid, als zij niet lekker is is dit veel duidelijker zichtbaar maar altijd aanwezig.

* Hanna heeft een hele rare deuk in haar borstkas zitten ik zeg wel eens voor de grap later als je groot bent kun je er een shotje tequila uit drinken....

* sinds jonge leeftijd gebruikt Hanna luchtweg medicatie. Eerst alleen ventolin, later Qvar erbij toen alleen Qvar, toen sertide. Dat ging zo goed terug naar de Qvar, ging weer fout. Weer aan de seretide dit ging ook niet meer prednison kuur dit hielp ook maar tijdelijk, avamys gegeven hielp ook niet echt. Toen singulair…..was heel gezellig hanna werd een beetje koekoek ervan (zag dingen die er niet waren….) en toen maar een hoge dosering seretide. Dat is nu de situatie: zo nodig ventolin, seretide 25/125 en Aerius.

Dat nu de praktische zaken. Wij lopen vooral tegen het feit aan dat wij een doodmoe kind hebben. Hanna gaat twee keer per week naar Salem in Ermelo. Hier werken ze aan haar conditie en het leren omgaan met haar astma. Zelf denken wij ouders dat er meer aan de hand is dan alleen astma gezien alle bovenstaande dingen.

Mochten er ouders zijn die zeggen oh dit heeft mijn kind ook allemaal super dan is dat een hele zorg minder.

Hanna haar Astma is nu goed onder controle zeggen ze in Salem. Waarom zij nog zo moe is is dan een ???.
Als wij een dagje weg willen of een poosje naar de stad toe vind ik dat erg moeilijk. Ik ga wel gewoon maar dan krijg je al snel de opmerking” mama/papa ik ben moe wil je me tillen?” Hanna is nu 115 cm en 20 kilo dus dat til je niet ff een heel eind. Daarom hebben wij vaak nog een buggy mee. Helaas is zij daar echt wel uitgegroeid. Hebben jullie dit ook en hoe gaan jullie hier mee om???

Zelf dacht ik om een bolderkar aan te schaffen. Ik zag dat ze mooie opvouwbare hebben die belastbaar zijn tot 80 kilo. Maar ik wil ook niet overdreven reageren. Ik wil mijn kind geen stempel geven als dat niet nodig is.

Ook het spelen bij vriendjes of hier is vaak wel wat lastig. Als ze gewoon er klaar mee is vindt Hanna dit erg moeilijk. En dat gaat vaak dan al snel fout. Thuishouden van school doe ik eigenlijk niet. Als je hier kan spelen kan dat op school ook. Ze heeft inmiddels een hele lieve juf (ze is gewisseld van school) die Hanna ook de ruimte geeft om op school een beetje te hangen.

Echte benauwdheid zien we niet bij Hanna, wel heeeeeeeeeeeeel veel hoesten. Soms doet het gewoon zeer als je er naar luistert.
Hanna heeft bijna twee jaar op zwemles gezeten, helaas sinds vorige zomer toen haar gezondheid ver achteruit is gegaan ging het steeds minder. Hierdoor is zij nu sinds twee maanden zonder zwemdiploma van zwemles af. Hanna is heel boos daar om. Ze wil net als haar vriendjes en vriendinnetje een A diploma. Komt wel goed zeg ik maar.

Sinds kort is schoolmaatschappelijk werk voor ons ingeschakeld. Gewoon om ons te ontlasten en af en toe te kunnen spuien. Ik ben vooral bang en ik doe dat denk ik ook wel dat ik overbezorgd en over beschermend bent. Vandaar dat ik nu ook zo twijfel over die bolderkar.

Het is toch nog een heel verhaal geworden, sorry, bedankt voor het lezen en ik hoop op wat reacties!
Groetjes
Kristel