lange uitleg, hopelijk wat ervaringen!

Hallo allemaal

ik wil graag mijn ei eens kwijt en ik denk dat dit hier wel de goede plek is.

Ik heb 3 zoontjes (9, 4,5 en 1).
Mijn 2 oudste zoontjes hebben we ook mee gekwakkeld en de oudste paar opnames omdat hij goed ziek kon zijn van een banale infectie.
Paar longontstekingen ook.

De middelste vaak bronchitis en randje longontsteking maar hij hield wel beter stand in de zin van blijven drinken, goed reageren op medciatie,...

De longinfecties zijn bij de oudste goed onder controle nu. Onlangs krastestjes (huidtestjes) gekregen en daaruit kwam huisstofmijtallergie. Die allergie zet zich
vooral op zijn ogen momenteel (dik, pijnlijk) en vaak in de ochtend hoesten en wat snot, maar daar blijft het bij.

De middelste heeft ook een knalpositieve bloedtest voor huisstofmijt en is heel stabiel onder pufjes. (2 x 2 pufjes Flixotide per dag). Toen we eens mochten afbouwen naar 1 x 2 pufjes had hij
gelijk 2 maal achter mekaar bronchitis, dus terug overgegaan op 2 x per dag en daar doet hij het prima mee gelukkig.

En dan de jongste, amai, dat is nog een ander paar mouwen.

Hij is net 1 jaar en dit staat al op zijn lijst:

op 6 weken: hoesten, reutelen, nachtelijke hoestbuien tot blauw aanlopen,... is uiteindelijk vanzelf overgegaan. (wel opname tot observatie)

Op 3 maanden: vreselijk hoesten, wat koorts. Aerosols gekregen met atrovent en ventolin, na een 2tal weken en een baby die gewoon niet goed kon slapen door het hoesten een eerste kuurtje Clamoxyl gekregen, waarna hij toch wat opknapte. Ook starten met pufjes (2 x per dag 2 pufjes Flixotide, net zoals zijn broer)

Op 4 maanden: koorts, hoesten, piepende ademhaling. Aerosols gekregen, wat niets uithaalde. 2 nachten opgenomen en aan de monitor gehangen.Saturatie was rond de 93 als hij sliep, dus nog binnen de perken. Kinesitherapie gekregen in het ziekenhuis, maar hij bleef hoesten, piepen en reutelen. Uit viruskweekjes kwam het humaan metapneumovirus naar voren, maar hij kwam er maar niet doorheen. Nog eens teruggeweest naar onze huisarts, die hem opnieuw doorstuurde naar het ziekenhuis.
Had een infiltraat op de foto. Antibiotica gekregen en hij kreeg wat rust, maar na een paar dagen opnieuw hoesten, hoesten, hoesten.

begin juli (5 maanden) nog maar eens op consultatie bij de kinderarts, aangezien hij opnieuw piepte en tirage vertoonde. Toen besloten ze om hem opnieuw op te nemen voor verder onderzoek. Uit de onderzoeken kwam dat hij op die moment para influenza had, maar dat verklaarde niet het aanslepende van de zaak. Kleine man kreeg aerosols, 2 keer per dag kinesitherapie en na een week nog geen beterschap. Toen bronchoscopie gedaan om vernauwing van de luchtpijp uit te sluiten. Ook werd er een neusbiopt genomen.
Longetjes zijn gespoeld en slijmpjes op kweek gezet. Na de bronchoscopie (geen duidelijke afwijkingen) een baby die urenlang een torenhoge hartslag had, waarschijnlijk een reactie op de Dormicum.
Er waren etterige secreties aanwezig in luchtpijp en bronchen en dus op een kuur Augemtin gezet voor 3 weken.

Na 4! dagen was hij VOLLEDIG slijmvrij en hoestvrij (af en toe een droog hoestje, maar te verwaarlozen!)

Op 1 augustus (bijna 6 maanden) moesten we dan terug op controle bij de pneumoloog en uit de kweekjes waren verschillende bacterien naar voren gekomen. Hij klonk prima, was goed bijgekomen,... Antibiotica mochten stopgezet worden.

Het was toen warm en hij deed het die maand vrij goed, tot eind augustus, dan waterpokken gekregen. Hierbij ook hoesten, hoge koorts, algemeen ellendig. Na 5 dagen was de koorts weg, maar na 2 dagen opnieuw koorts. Krakende longetjes en oorontsteking, dus opnieuw een kuurtje Clamoxyl.

September (7 maanden) heel ziek geweest: veel heosten, torenhoge koorts (tegen 41°) , piepen enz. Was een virale infectie (ook een variant op para influenza). Zelf ook ziek van geweest, ons jongste heeft daar ruim een week echt hoge koorts op gedaan. Bloed was geprikt, maar was vrij rustig, dus uitzieken en is hij vrij goed doorsparteld utieindelijk. Wel Montelukast bij opgestart wegens het opnieuw piepen.


Oktober (8 maanden) opnieuw hoesten, hoge koorts, algemeen ellendig. Even afgewacht, maar toen zag ik weer duidelijke tirage, huisarts, en kuur Augmentin. Binnen de paar dagen was hij een heel stuk beter.

En dan eind oktober een nieuwe infectie. rustig begonnen als een flinke verkoudheid, omgeslagen in vreselijk piepen en benauwd zijn.
Begin november in het holst van de nacht naar de spoed vertrokken omdat ik het niet onder controle kreeg met Ventolin en Atrovent.  Op spoed is hij goed nagekeken. Ondannks duidelijke tirage en piepen over beide longen, kwam de lucht wel overal goed binnen (dus zeker geen longontsteking) en zijn saturatie was goed. Toch besloten tot corisonedruppels (Celestone) omdat hij niet reageerde op de aerosols en pufjes.
Dit was dus een nacht van dinsdag op woensdag (6 november).
Woensdag de ganse dag hoge koorts, vreselijk hoesten, piepende ademhaling, ... maar hij lachte nog wel, tot hij in de namiddag een rilkoortsepisode kreeg. Toen toch maar telefonisch contact genomen met pneumoloog. Deze kon zien in het verslag dat hij toch vrij benauwd had geklonken tijdens de voorgaande nacht. Hij vroeg mij om nog een extra dosis Celestone te geven en de dag nadien ahd ik zowiezo een controle afspraak dus dan ging hij hem nakijken. Indien hij nog eens rilkoorts zou krijgen, moest ik wle eerder langsgaan voor een bloedname.
Donderdag was hij vrij vrolijk, maar eten en drinken minimaal (benauwd). Toch begonnen de druppels hun werk te doen, hij had nu wel hulp en deugd van de aerosols en puffers. Die dag minder koorts.
Op de controle bij pneumoloog klonken zijn longen niet zuiver (crepitaties) dus toch een longfoto. Deze toonde geen ernstige ontstkeing. Vermoeden was rsv bronchiolitis. Nog een dagje Celestone, aeorosols verder geven en hij zou erbovenop komen.
Nacht van donderdag op vrijdag een kreunende, hoestende baby. Rond 4u haal ik hem uit bed, overtuigd van op zijn minst koorts wegens zijn gedrag, maar bleek niet zo te zijn. Ik start een aerosol op en tijdens het vernevelen begint hij opnieuw te rillen en te kreunen.
Baby opgepakt en naar spoed vertrokken. Daar aangekomen temperatuur 39,5, saturatie 94 en kleine puntbloedinkjes op handjes, armpjes en beentjes. Onmiddellijke ruggeprik, bloedname en antibioitica via infuus.
Uit alle kweken die toen gemaakt zijn, kwam niets, behalve licht positief voor rsv. 4 dagen ziekenhuis, met antbitioica intraveneus, aerosols, cortisone,...
thuis goed verder opgeknapt.

Eind november opnieuw van dat, hhoesten, koorts, ellendig.(hij was dan 9,5 maanden). consultaite opnieuw bij pneumoloog. Die vond het toen echt wel welletjes  geweest en hij besloot om hem op onderhoudsantibiotica te zetten. Ook moest hij ijzersupplementen krijgen want daarmee was hij te laag. Vanaf toen dus Zinnat en Ferricure naast pufjes en Montelukast.

Begin december opnieuw opname (10 maanden) wegens hand-voet-mondziekte 3 daagjes infuus met vocht en pijnstilling en hij was een stuk beter gelukkig.

rest van december en januari is vrij vlot verlopen. Hij ontwikkelde ineens snel (kruipen, rechttrekken, buik slapen,...). Paar keer een paar erge hoestdagen met verhoging, maar geen complicaties of benauwdheid.

Begin januari een klein buikgriepje.

Laatste week van januari wat meer hoesten, slijmen, reutelen, verhoging en lichte koorts. Enorm slecht slapen ook. Na een week aanmodderen toch maar weer naar pneumoloog geweest op 30/01. Die zag wat rode oortjes, rood keeltje, maar ok verder. Hij was zich aan het weren tegen een virusje.

Zaterdag en zondag (01/02 en 02/02) is hij dan wel zonder koorts geweest, maar hoesten begon heel acuut heel erg op zaterdag. Als ik schrijf elke 2 minuten, dan is dat ook letterlijk zo. Een hel, hele nacht, zondag hele dag, hele nacht. Slapen was gewoon onmogelijk. Maandagaochtend dan opnieuw koorts en een echt ellendig kindje. Opnieuw pneumoloog gecontacteerd en kon dan dinsdag terecht. Ganse maandag en dinsdagnacht hoesten, kreunen, huilen, minder eten en drinken maar genoeg om niet uit te drogen. We hebben de uren afgeteld;

Pneumoloog schrok van hoe hij klonk. Hij was vrij zeker van een flinke longontsteking. Foto laten nemen. Was een bronchopneumonie, aan het evolueren naar een pneumonie. In eerste instantie zou hij hem op Augmentin overschakelen en naar de kinesist laten gaan om de slijmen omhoog te krijgen. Maar terwijl we nog daar waren, heeft ons arm ventje heel erg overgegeven en kreeg hij rilkoorts, dus toen besloten tot nog maar eens opname om antibiotica via infuus te kunnen geven.

Zo gezegd zo gedaan. De ganse dindag en dinsdagnacht een doodellendig mannetje nog. Slapen onmogelijk,hoesten, reutelen, kreunen, benauwd. Man mijn moederhartje :-( Na een 3 tal antibiotica inspuitingen zag je dat hij zich wat beter begon te voelen. De 1ste nacht paar keer alarmpjes gedaan op de monitor ook (onder de 90 gezakt, maar dan door het alarmlawaai herpakte hij zich telkens), de tweede nacht moest hij toch al minder hoesten en waren die waarden beter.

Hij is nu thuis, eetlust is sinds gisteren terug in stijgende lijn, hij hoest nog weinig (toch nog steeds lijmen) en krijgt nog tot en met zondag Augmentin. Je zou het weer niet meer aan hem zien dat hij weer zo ziek geweest is. De kinesist gaat nu elke week een keer langskkomen om de slijmpjes omhoog te halen en over 3 weken ongeveer wordt er een nieuw neusbiopt genomen om pcd uit te sluiten.

Iemand die dieze toch al lange weg herkent? Wat was bij jullie uiteindelijk de oplossing? De pneumoloog vond het absoluut niet fijn dat hij onder Zinnat zo ziek geworden is, maar ja, wat kan ik eraan doen? :-(

Overigens groeit hij prima. Hij is nu net 1 jaar en weegt ongeveer 12kg (nu wat minder, want is toch afgevallen met ziek te zijn) en is 78,5 cm. Zweettest is afgenomen en was normaal. iga, igg normaal. Allergie voorlopig negatief maar is nog jong.
En ook de Toll like receptor functie werd al nagekeken en is normaal.

Ijzerwaarden nog steeds niet ok na 3 maanden (ook geen zwaar tekort hoor) dus die moet hij nog 3 maanden verder nemen.