In groep 3

29-11-2005 om 21:30 uur

Hoi!

Fieke zit nu in groep 3 en heeft daar 2 juffen die partime werken. Een van die juffen heeft volgens haar zeggen ook een kind met "een puffer" en ziet in Fieke niet een astma-patientje, omdat Fieke niet de gangbare symptomen heeft! Nu heb ik haar meerdere malen proberen uit te leggen HOE de astma van Fieke in elkaar steekt....dus...dat het zich eerst uit in hoofdpijn en soms samen met buikpijn (pijn op de borst??)en wit zien. Fieke hoor je zelden tot nooit (meer) piepend adem halen! Wanneer ze dan geen ventolin krijgt gaat ze flink hoesten en overgeven (vaak met heel veel slijm!) Maar die laatste fase hebben ze op school nog nooit gezien, omdat dat vaak pas 's avonds of in de nacht is. Ik heb dan ook het idee dat de juf het met de astma van Fieke niet zo serieus neemt, helaas! En dus haalde ik haar vandaag op van een na-schoolse activiteit en hing ze op een stoel te slapen. (was ook moe, aangezien ze vanacht wakker is geweest van "benen pijn") en had ze hoofdpijn. Dus thuis haar ventolin gegeven...maar natuurlijk veel te laat...gevolg: nu ligt ze in de bank, nadat ze net nog eens gepuft heeft en daarna slijm + maaginhoud heeft gespuugt.
Hoe krijg ik de juf in 'Hemels naam zo ver dat ze het serieuzer nemen en haar zonodig ook op school puffen (zo moeilijk is dat toch niet?)  Ik wordt hier zooooooooo ontzettend MOE van!

HElpie help!

Sonja

29-11-2005 om 21:55 uur

Aangezien de juf het dus niet serieus genoeg neemt zou ik een stapje verder gaan en haar gewoon passeren. In dit geval dus de directeur van de school aanspreken :Y.
Dat jij (of eigelijk natuurlijk Fieke) na school met de brokken zit omdat de juf ofwel te onzeker is wat betreft de symptomen van Fieke, ofwel te laks om de medicijnen te geven is onacceptabel.
Misschien kan er een afspraak gemaakt worden dat jullie met een soort schriftje gaan werken waarin je duidelijk kunt neerzetten wat bij Fieke de symptomen zijn die bij jullie aanleiding zijn voor een puf en ook als ze bijvoorbeeld een slechte nacht heeft gehad (waardoor eventuele klachten sneller kunnen ontstaan). Ook kan de juf daarin aangeven of en wanneer ze gepuft heeft. Informatie beide kanten op dus :).

Login of registreer om te reageren
29-11-2005 om 22:03 uur

Hoi Sonja,

Wat ontzettend jammer dat de juf van Fieke geen begrip heeft voor de klachten van Fieke. Ieder kind met astma is toch anders dunkt me. Helaas is het zo dat op veel scholen de leerkrachten alleen reageren op dingen die ze (her)kennen en dingen die ze op school zien. Wat thuis gebeurt zien ze niet en willen ze dus ook niet weten.
Je zou de huisarts of longarts een verklaring kunnen laten schrijven waarin hij uitlegt hoe de astma zich uit bij Fieke.

Laat het er in ieder geval niet bij zitten!

Succes ermee, ik hoop dat het helpt om hier je onvrede te uiten.

Liefs

Hilde

Login of registreer om te reageren
29-11-2005 om 23:13 uur

Dank jullie voor jullie reacties! Vooral dat "heen en weer-schriftje"vind ik een hele goede tip!
En ja...nog maar eens naar de juffrouw(s) deze week om ze er toch van proberen te door dringen dat dít niet (meer) kan! En ja...anders inderdaad een stapje hoger!
Ik heb al wel vast een brief klaar met de symptomen en mogelijke oorzaken van een astma äanval"van Fieke. Maar misschien schrijf ik het wel in een schriftje! (Top idee!) Hopenlijk krijg ik de juffen daar ook warm voor!

Bedankt!
Sonja

Login of registreer om te reageren
30-11-2005 om 08:36 uur

Hoi

Wat rot dat de juffen het probleem niet onderkennen.
Zelf heb ik geen ervaring met astma op die leeftijd dus misschien is wat ik nu ga zeggen te hoog gegrepen. Maar is het een optie om Fieke eventueel mbv een longverpleegkundige zelf te leren puffen of beter zelf haar medicatie te leren inemen en ook zelf het moment van innemen (lees puffen) te bepalen? Zo hoeft ze niet af te gaan wachten of juf wat doet. Misschien is het al heel wat als ze zelf tegen juf kan zeggen "juf ik heb hoofdpijn en moet puffen". Een directe vraag van een kind is moeilijker te negeren dan enkel symptomen als je begrijpt wat ik bedoel.
Ik heb er geen idee van of dat kan. Maar wat ik wel weet is dat onze Bente nu al aangeeft wanneer ze extra "gesmeerd" wil worden ivm jeuk (ze heeft eczeem). Dat hadden ze ons in het zekenhuis aangeraden om haar dat te leren. Zo leert Bente dat ze er "zelf" iets aan kan doen. Overigens beginnen we met haar nu ook al met zelf haar onderhoudszalf te laten smeren ook met het idee dat ze leert dat ze er zelf iets aan kan doen. Bente wordt in februari 3.

Liefs
Yvonne

Login of registreer om te reageren
30-11-2005 om 09:39 uur

Hoi Sonja,

Wat vervelend zeg, dat de juf er zo mee omspringt! Dat heen en weer schriftje is wel een goed idee, en ook het idee van Yvonne om Fieke zelf te leren puffen, buiten de juffen om, vind ik een goede.
Viento ( 3 en half) laat ik het ook meer en meer zelf doen, ook omdat hij dit graag wil ("Dan ben ik een grote jongen he mam?!") Hij krijgt het alleen nog niet voor elkaar om de aerosol in te drukken, maar schudden en zelf de puf vast houden gaat heel erg goed!

Succes ermee!
Martha

Login of registreer om te reageren
30-11-2005 om 10:08 uur

Hoi!

Dat zelf puffen, doe Fieke hier ook al. Maar zij vindhet heel moeilijk om te bepalen WANNEER ze extra moet puffen. Fieke heeft namelijk ook een melk-/soja-allergie waardoor ze ook wel eens "ziek"is/buikpijn heeft. Bovendien associeert Fieke haar hoofdpijn nog niet altijd met Astma. Dit omdat we er pas sinds kort achter zijn dat dat bij haar HET symptoom blijkt te zijn! We zijn al wel bezig om haar dat aan te leren... maar ja... dat wil nog neit  helemaal lukken. hihihi. Als wij het aangeven van: " ja je had weer hoofdpijn van je astma" zegd ze wel "oh ja!"Maar een volgende keer voelt ze zich er gewoon weer "ziek" van (wel mét hoofdpijn!) en vergeet ze weer dat ze dan om een pufje moet vragen. Snap je.
Heeft denk ik ook te maken met het feit dat Fieke pas het latste jaar steeds meer Ventolin nodig heeft. Eerder was het maar incidenteel en vaak ook 's nachts. Nu dus steeds meer ook overdag door het weer en/of inspanning. Fieke moet dus die omschakeling nog maken, denk ik! Dus als jullie tips hebben...."be my gast!"haha!
Morgen maar eens naar de juf...nu heb ik haar thuis gehouden voor dat halve dagje, omdat ze vanacht maar weinig geslapen heeft. Ze is al wel opgekwanpt qua astma..maar gewoon erg moe nog! En aangezien groep 3 best intensief beleefd wordt door haar...heb ik voor haar een rustdagje ingelast!

groetjes Sonja

Login of registreer om te reageren
01-12-2005 om 23:07 uur

Hoi Sonja,
Wat ben ik blij jouw herkenbare verhaal te lezen. Ik heb namelijk ook een zoon met dezelfde symptomen als jouw Fieke.
Ivo zit in groep 5 en heeft ook hoofdpijn, buikpijn en wit zien als hij benauwd is. Ondanks het feit dat hij 9 is, kan hij heel slecht herkennen of hij benauwd is (zeer slechte symptoomperceptie zoals Heideheuvel het noemt).  Ook kan hij heel moe zijn, energieloos en apatisch voor zich uitkijken als hij benauwd is. Hij hoest soms en piept een enkele keer dus daar moet je het niet van hebben. Ik heb nu een piekstroommeter op school liggen met Bricanyl (komt dieper in de longen dan de discus van de Ventolin en is minder gevoelig voor zand) en heb tegen Ivo gezegd dat hij bij bovengenoemde symtomen moet blazen en als hij dan te laag zit een puf moet nemen.  Ook moet de piekstroommeter met Bricanyl mee naar schoolgym. Zijn juffen weten dit ook, maar koppelen die klachten ook niet aan astma. Met gevolg dat ik de afgelopen maand 2 keer ben gebeld om hem op te halen van school ivm buikpijn en hoofdpijn, terwijl hij m.i. echt niet ziek was maar eerder benauwd. Ik heb gisteren nogmaals tegen zijn juf gezegd dat ze bij die klachten hem moet laten blazen, maar ik moet het nog zien...

Eerdere jaren heb ik zo'n heen en weer schriftje gegeven, maar de juffen hadden of namen niet de tijd om dit in te vullen. Het schriftje verdween in een kast en werd er op het eind van het schooljaar weer uitgetrokken en tussendoor werd gezegd dat ze niet veel merkten van de astma (ondanks prednisonkuren en antibiotica).
Ik heb nu aan het begin van het schooljaar alle belangrijke informatie over Ivo z'n astma, welke medicijnen hij gebruikt, namen van kinderarts en huisarts + telefoonnrs en wijze van innemen van de medicijnen op een A4-tje vermeld, zodat de juffen dit konden doorlezen en in de map met info over de kinderen konden stoppen. Afgelopen maandag vroeg Ivo's juf of ik een hele korte info met gegevens over hoe te handelen bij een aanval en hoe symptomen te herkennen wilde maken. Dit heb ik gedaan via Word en het uitgeprint op een felgeel papier. De juf zou dit lamineren en voorin de map doen. Het probleem is namelijk dat bij ziekte opeens vervangers voor de klas staan die anders compleet van niks weten. Die kijken alleen op de eerste pagina van de map met algemene info over de kinderen. Nu komt Ivo's "gele" info als het goed is daar bovenop. Het is mijn grootste angst dat hij dan opeens een aanval krijgt bij een vreemde juf die niet weet hoe te handelen. Gelukkig heeft hij alleen vorig schooljaar 1 x een aanval in de klas gehad bij zijn vaste juf, maar die was er toch heel erg van geschrokken (terwijl het m.i. niet eens zo heel heftig was).
Al met al blijft het erg lastig als je kind benauwdheden niet aanvoelt en vergt het (voor mijn gevoel soms een overdreven) extra alertheid op lichamelijke symptomen die je echter vaak alleen als ouder herkent. Dit merk ik omdat mijn schoonouders die binnenkort Ivo weer 4 x per week na schooltijd opvangen ook de signalen slecht herkennen.
Nou Sonja, ik hoop dat je er wat aan hebt. Het blijft in ieder geval lastig om voldoende betrokkenheid van de school te hebben. Ik kreeg in juni 2005 nog van de directrice (die ik aansprak op het beleid t.a.v. het informeren van vervangende leerkrachten over chronisch zieke kinderen) te horen dat ik ten allen tijde zelf verantwoordelijk blijf voor de medische situatie en dan dus ook eigenlijk zelf elke morgen moet kijken of er een vervangende juf is (zodat ik die kan inlichten). De kinderarts vond dit een ongepaste reactie, want zij is net als ik van mening dat de school tijdens schooltijd voor het kind verantwoordelijk is, ook als er medisch gezien wat gebeurd.
Groetjes, Angelique

Login of registreer om te reageren
02-12-2005 om 09:09 uur

Hoi Angelique!

Ik ben heeeeeel blij met jou reactie! Eindelijk (nog meer) herkenning! Ik wordt me er steeds meer van bewust dat het "astma-probleem" van Fieke altijd een strijd op school (en bij familie) zal blijven opleveren! Had ze maar de standaard astma problemen als piepende ademhaling en zichtbaarmoeilijk ademhalen!
Gisteren op school weer een staaltje van meegemaakt! Grrrrrrrr! Oke..de juf wilde er wel aan meewerken en Fieke laten puffen indien nodig...maar dan moet ze wel zelf aangeven dat het nodig is...Tja... :? dát is nou net ook een probleem, zei ik! Maar zo gauw Fieke klaagd van hoofdpijn en/of buikpijn, moet ze puffen! (proberen we er nu ook bij Fieke in te "hameren"!) Oke...wilde ze wel doen...en ook in het schriftje zetten als ze extra gepuft had en of er evt. een reden voor te zien was.
Kom ik gisteren op school om mee te werken met hoekenwerk, spreekt de juf mij er nog op aan dat Fieke 's morgens 15 minuten voor de school uitging, had willen puffen omdat ze hoofdpijn had! Tja...dat vond de juf wel goed (gelukkig) maar ze vroeg zich wel af of het wel echt was GRRRRRRRRRRRRRRR! Volgens de juf was het meer iets van"oh ik heb nog niet extra gepuft...dan nu maar" van Fieke! Baaaaaalen zeg! Dus ik zeg dat ik da nooit zo zou beoordelen en dat we ervan uit moeten gaan dat Fieke dat zelf wel goed aanvoelt en aangeeft. (dat wilde ze immers toch?!) En dat ze er nooit van uitmag gaan dat Fieke daarover jokt! Fieke geeft namelijk thuis ook aan dat ze puffen op school eigenlijk niet leuk vindt! Bovendien zit Fieke al heel de week te klooien met haar astma, dus verbaasde het MIJ niets! (en juf was daar ook van op de hoogte!) Ze is verkouden, het is vochtig koud buiten en bovendien een erg spannende (sinterklaas) tijd! Allemaal zaken waar Fieke toch sterk op reageerd!
Maar goed...ze hád mogen puffen en in het schriftje stond: "Fieke heeft om 11.45 gepuft. ik zag er geen reden voor!"  >:(
Maandag ook maar ven zélf haar andere juf op dehoogte brengen van het schriftje en het extra puffen...anders ben ik bang dat er hele,aal niks van terrecht komt!!

Bedankt voor je verhaal Angelique...heeft me erg gesterkt ik mijn strijd-gevoelens!

groetjes Sonja

ps...zo'n piekstroommeter..per wanneer kan een kind die gaan gebruiken? is bij Fieke nog nooit ter spraken geweest! (Fieke is in september 6 jaar geworden)

Login of registreer om te reageren
02-12-2005 om 09:21 uur

Wat een vervelende opmerking in het schriftje zeg! Ik kan me het wel voorstellen dat een juf niet snapt waarom er gepuft moet worden, maar dan nog kan ze haar commentaar voor zich houden! Ik heb echt nooit problemen op het dagverblijf, maar dat komt waarschijnlijk omdat Viento als hij benauwder is altijd op standaard tijden gepuft wordt. En er is daar nooit gezegd dat ze het niet nodig vonden om hem te puffen.

Ik hoop voor jullie dat Fieke het zelf snel oppikt, maar aan de andere kant is 6 jaar ook nog wel flink jong om duidelijk de sympthomen te herkennen. Viento geeft soms ook wel aan wanneer hij wil puffen, maar vaak is het dan ook al te laat.

Sterkte ermee Sonja!
Martha

Login of registreer om te reageren
02-12-2005 om 09:47 uur

Hoi Sonja,

Ook Ivo vindt puffen op school niks, maar hij doet het toch. Vorig jaar hebben Ivo en ik in zijn klas gesproken over astma en alle medicijnen en de vernevelaar laten zien om de kinderen en de juf te laten zien wat Ivo elke dag moet nemen. Het heeft wel geholpen minder gène te hebben om te puffen.

Toch blijf ik er gek van worden dat ik bijna wekelijks contact moet hebben met de juffen over Ivo's astma. Ik ben benieuwd of ze Ivo nu laten blazen als hij bovengenoemde klachten heeft. Soms moet je het trouwens ook maar gewoon van een overblijfmoeder hebben die dan zegt dat ze vind dat Ivo benauwd is. Moeders komen nu trouwens wel sneller naar me toe als ze bij de overblijf wat is opgevallen. We hebben nu de afspraak dat Ivo tussen de middag voor het buitenspelen bij de overblijf een puf neemt.
Gisteren was hij (ik denk door die extra puf) zelfs redelijk fit toen hij uit school kwam.

Sonja, ik denk dat Fieke wellicht wat te jong is om een piekstroommeter te gebruiken, maar ik zou het wel overleggen met je arts. Ivo heeft een tijd gehad dat hij niet de juiste waardes doorgaf aan mij of de meter snel naar beneden duwde. Ook manipuleerde hij het apparaat door er half lucht in te blazen, waardoor de meter omhoog schiet. Nu lijkt hij echter het besef te hebben dat hij er goed in moet blazen. (wij hebben dus 2 piekstroommeters, 1 thuis en 1 op school).

Hij is trouwens van begin september tot begin oktober 2005 ter observatie opgenomen geweest bij astmacentrum Heideheuvel en heeft daar m.b.t. het gebruik van de piekstroommeter veel geleerd. Ze hadden hem eigenlijk nog minimaal 3 maanden willen houden om hem te leren aanvoelen wanneer hij nou benauwd is, maar ivm onze echtscheiding hebben ze hem naar huis gestuurd. Hij heeft nu ook afgeleerd dat hij persé zo'n hoge waarde moet hebben als dat andere kinderen hebben. Hij blaast nu gemiddeld tussen de 200 en 250. We hebben dan ook afgesproken dat hij een puf Bricanyl neemt als hij 190 of eronder heeft. Bijvoorbeeld afgelopen dinsdag,  toen hij "ziek" (niet echt dus) thuis was blies hij om 12.50 uur als hoogste 180 (dus een puf genomen) en om 15.30 uur blies hij 2 x 160 en 1 x 190 (dus nogmaals een puf). Ik kan me dus best voorstellen als zo'n daling op school inzet, hij de hele middag moe en hangerig is en hoofdpijn en buikpijn heeft. Het is dus best een goed controlemiddel, zolang het goed gebruikt wordt, maar er kleven dus ook nadelen aan.

Nou Sonja, heel veel succes met jouw strijd op school. Goeie dag vandaag...

Login of registreer om te reageren