Hoe ervaren en doen andere papas en mamas het?

Wat naar dat je zoontje zo vaak opgenomen moet worden! Wat heeft hij steeds? Kan dat niet zo lezen tussen de regels.....

Veel sterkte in deze situatie en beterschap voor je zoon!

Dag milly,


Astma mogen ze het officieel niet noemen omdat hij nog zo jong is, maar vrijwel iedere verkoudheid/ virusinfectie lijkt bij hem naar binnen te slaan waardoor hij dan steeds minder lucht krijgt waarna opname volgt...


Hij krijgt ventolin als de benauwdheid optreed, neusdruppels zodra snotterig en daarnaast iedere morgen en avond fixotide maar dat lijkt weinig te doen.


De laatste 3 opnamen wordt steeds gesproken over longontsteking... Wegens hoorbaar verschil in de longen? Maar trekt meestal na 1,5 dag vernevelen weer bij nog nooit foto's gemaakt oid 1x zou longontsteking zijn geweest (sinds die tijd ook epilepsie waarschijnlijk daar volgt donderdag de uitslag van)


Al die tijd mega tevree over behandeling, maar denk dat ik toch eens een second opinion wil oid...


Voel me een enorme slappeling, maar ik houd dit niet vol laat staan hoe het voor de kleine is..

Misschien eens aankaarten of onderhoudsantibiotica een optie zou kunnen zijn? Zelf heb ik ook veel last (gehad) van infecties die binnen 24-48 uur uit de hand liepen. Ik moest gelijk bij de minste keelpijn of snotneus contact opnemen met de longpoli en vaak met antibiotica starten. Met een kind is dat natuurlijk lastiger omdat je er waarschijnlijk net iets later bij bent dan bij jezelf. Ik heb verder geen kinderen dus kan je daar niet mee helpen maar wil je wel heel veel sterkte wensen!

Dank voor de tip daantje! Jij gebruikt zelf geen fixotide oid? Is ook een soort onderhoud voor zover ik weet... Ik ga er wat meer over lezen en binnenkort bespreken met zijn behandelaar

Ik gebruik wel onderhoudsmedicatie voor mijn astma (oa Foster, is een combimedicijn van een langwerkende luchtwegverwijder met een ontstekingsremmer) maar heb vorig najaar van de KNO-arts zes weken onderhoudsantibiotica gehad. Je hoort ook wel dat het in de wintermaanden gebruikt wordt.

Ikn, hoe gaat het nu met je zoontje? Ik herken veel in je verhaal. Gelukkig is ons meisje maar 1 keer opgenomen geweest, maar de rest herken ik. De isolatie, de reacties uit de omgeving, het afzeggen van afspraken en ook de eigen twijfels. Ik ben zelfstandig ondernemer, maar heb 90% van m'n werk afgestoten en zelfs dat voelt vaak als teveel.

Ik kan je vooral aanraden om juist tijd voor jezelf te regelen. Zoek een oppas die jou af en toe kan aflossen zodat jij je rust en afleiding kan pakken.

Na ruim 3,5 jaar zelf aanmodderen kreeg ik de diagnose depressie. Ik herkende de symptomen wel maar weet dat aan de zwangerschap, de bevalling, kraamtijd en vervolgens het vele zorgen en overleven.

Ik heb hier echt van geleerd dat ik vooral ook veel liever voor mezelf moet zijn en me af en toe echt even moet losmaken van onze lieve peuter. Hoe moeilijk dat ook is/was, we hebben er allebei echt baat bij.

Heel veel sterkte!

Allereerst gelukkig en gezond jaar allemaal! ;)


Dag Merel,


Ik ben de laatste tijd inderdaad bezig om meer tijd voor mijzelf in te plannen. Eens per maand minimaal er 1 dag even helemaal tussenuit met een vriendin. Nu enkele keren gedaan en merk dat mij dat ontzettend goed doet!

Mbt mijn zoontje Heb ik heel goed nieuws! :) We hadden tot voor kort elke maand een opname met hem, maar nu al 2 maanden opname vrij!!! :) Dat geeft natuurlijk een super gevoel!!


Na de opname 2 maanden geleden hadden we een nacontrole gesprek en werd er geopperd om extra medicijnen te gaan gebruiken. Was mij dit eerder aangeboden had ik volmondig ja gezegd! Maar de laatste opname bleek niet door zijn bronchien te komen, maar had hij de domme pech dat hij het RS virus te pakken had, waardoor hij dezelfde klachten vertoonde als anders, maar de medicijnen deden niets. En er trad ook geen brochiale reactie op.


In de afgelopen 2 maanden wel verkouden geweest dus hield mijn hart vast, maar hij is daar zelf overheen gekomen en hebben heb zelfs nihil gepuft. Dat geeft moed!!!


Hopelijk een geweldig 2016 voor de deur m.b.t. zijn longen dus! :)


Helaas is er op ander gebied ook zorg ontstaan. Epileptie. Hiervoor hebben we 18 januari een mri en hopelijk wordt dan ook dat allemaal duidelijk en kan die zorg gaan afnemen.


Ik weet wel dat 2 maanden geen opname al veel rust geeft hier in het gezin. 2015 is ons echt voorbij gevlogen. Het was vooral simpelweg doorgaan. En oververmoeid zijn omschrijft 2015 voor ons wel het meest zeiden we gister tegen elkaar.


Hopelijk blijft het rustig nu, zodat we als gezin even bij kunnen tanken en weer ruimte kunnen maken voor andere zaken en weer bewust kunnen genieten met elkaar :)


Het afstoten van werk wat je omschrijft is heel herkenbaar ook inderdaad. Ik ben sinds enkele maanden weer aan het werk en merk dat dat toch wel erg op de tenen lopen voor mij is met alle gezondheidsperikelen van het thuisfront waarin je alles zo goed mogelijk wilt doen.


Hopelijk trekt dat zo ook bij, maar misschien ben ik ook wel gewoon opgebrand van alles en moet ik meer pas op de plaats maken even.


Hoe gaat het nu met jouw Peutertje? Merel neem ik aan?

Hoop dat het bij jullie ook meer gestabiliseerd is?


Liefs..

Voor jou en allen ook de allerbeste wensen voor 2016. The only way is up! (hopen we)

Wat goed dat jullie kleine man vooruitgang boekt! Absurd dat je al blij kan zijn van 2 maanden opnamevrij, maar dat herken ik wel in die zin dat ik blij was toen Merel ineens 5 maanden prednisonvrij was :-).

Merel is ook opgenomen vanwege rs toen ze bijna 1,5 was. Ik was toen inmiddels een week thuis aan het klooien, maar niets hielp, zelfs de prednison niet en toen was ineens haar saturatie echt slecht en zat er niets anders op dan ons over te geven aan het ziekenhuis. Heftig vond ik dat, dat kleine meisje aan de monitor te zien. Ik schrok ook iedere keer van de alarmbellen die afgingen, dus veel slapen deed ik daar niet. Gelukkig knapte ze na een paar dagen goed op, maar het duurde toen nog zeker een maand voordat ze weer "normaal" ging eten en weer een beetje bijkwam.

Krijgt je zoontje nog wel flixotide? Wij zijn destijds overgestapt naar Qvar omdat dat een fijnere substantie is en dieper in de luchtwegen terecht komt. Daarnaast scheelde dat ook wat pufjes (i.p.v. 2x2 werd dat 2x1, later alsnog 2x2 maar dat zou met flixotide 2x4 zijn geworden).

Ik hoop dat jullie snel duidelijkheid hebben rondom de mogelijke epileptie. Ik ben er niet zo goed mee bekend, maar ik hoop dat de oorzaak van zijn toevallen (ik neem aan dat ie die heeft gehad) ergens anders ligt en goed te behandelen is.

Ik probeer nu zelf werk buitenshuis te vinden voor 18 uur in de week, maar dat valt niet mee. Ik heb prima papieren, maar part-time werk ligt niet voor het oprapen, zeker niet overdag. We redden het financieel gelukkig prima, maar het zou goed voor mij zijn om m'n wereld weer wat te vergroten.

Met onze peuter (Merel inderdaad) gaat het redelijk goed. De afgelopen maanden minder aanvallen gehad sinds ik de dosis Qvar heb verhoogd, maar echt onder controle hebben we het nog niet. Daar zullen we de komende jaren nog wel even mee aan het stoeien blijven. Ik hoop dat haar longen zich nog wat beter zullen ontwikkelen en dat we uiteindelijk ook van de inhalatiesteroïden af kunnen, maar de toekomst zal het uitwijzen :-).

Sterkte de 18e! Laat je de uitslag weten?