histaminetest

10-04-2006 om 11:05 uur

Hallo,

Robbie heeft vanmorgen de histaminetest gedaan en heeft totaal geen enkele reactie getoond. Hoewel ik dit ergens wel verwacht had (allergietesten geven ook al jaren geen duidelijke uitslag), roept deze uitslag bij ons meer vragen op dan dat het antwoorden geeft.....Ik vind het ook zo verwarrend dat hij vorige week bij de longfunctie nog 'significant' (woorden van de longfunctieassistent) verbeterde met Ventolin en dat deze longfunctieassistent doodleuk opmerkte dat Robbie geen astma heeft. Waar komen de klachten dan vandaan? Waarom is hij dan overduidelijk benauwd tijdens intensief sporten? Waarom heeft hij tijden met een fiks lagere peakflow en bijbehorende klachten als verminderde eetlust, vermoeidheid, nachtelijk hoesten etc? Waarom zit hij zo vaak vol slijm dat hoestbuien in braken ontaarden? Stoppen we hem dan echt al 8 jaar vol medicijnen voor Jan 'met de bewuste korte achternaam'?
Over een maand hebben we pas een afspraak met de kinderarts......zucht.

Groeten, Syl

10-04-2006 om 12:02 uur

hmmm......vreemd hoor....maar je kan toch ook astma hebben zonder allergieën???? inspanningsastma of zo....ik zal me maar niet al te druk maken over die testen ze zullen hem niet voor niks al die medicijnen hebben voorgeschreven!!!!!

Login of registreer om te reageren
10-04-2006 om 16:36 uur

Hoi Syl,

Ik heb een goede longfunctie, reageerde volgens de test niet echt op bricanyl, maar toch wijzen alle verschijnselen er op dat ik astma heb. Verder heb ik ook een histaminetest gehad en daarbij begon ik te hyperventileren en dat zou kunnen wijzen op overgevoelige longen. Niets is echt duidelijk bij mij, maar het betekend niet dat ik geen astma heb. Als de longfunctie van Robbie wel afwijkt geeft dat naar mijn mening wel aan dat hij astma heeft, maar ja wie ben ik...geen arts in ieder geval. Dit is in ieder geval hoe ik het begrepen heb.

Probeer je maar niet te druk te maken en wie weet kan Frans je geruststellen.

Sterkte in ieder geval,

Liefs, Nina

Login of registreer om te reageren
10-04-2006 om 17:09 uur

Hallo Nina,

Bedankt voor je reactie!
Dat is dus inderdaad mijn (ons) probleem, het blijft allemaal zo in dat vage grijze gebied :-( Hij heeft overduidelijk klachten, is als peuter meerdere malen opgenomen geweest ivm benauwdheid waarbij de ene arts hem wél hoorde piepen en de volgende weer niet, maar hij toch een te lage saturatie had.... Hij kon helemaal niks, geen trap lopen, fietsen, spelen en is van zeer hoge doseringen Seretide op 4 jarige leeftijd toen mega opgeknapt. Toch heeft hij er vergroeingen van de onderste ribben (wat wijst op langdurige benauwdheid op jonge leeftijd) aan overgehouden.
Drie jaar geleden noodgedwongen overgestapt naar een ander ziekenhuis en kinderarts en sindsdien leven wij in 'vaagheden'. Zij vind zijn klachten nooit overtuigend astmatisch, als ik met hem kom als hij tjokvol slijm zit en zich een breuk hoest dan vind zij het wel meevallen en klinken z'n longen goed (terwijl de huisarts ons doorgestuurd heeft omdat ze van alles hoorde), kom ik op een gewone controle en vertel blij dat het echt goed gaat, hoort zij een piep op z'n longen.....
De vorige longfunctie liet een lichte astma-curve zien, maar niet dramatisch genoeg om écht dat stempel te geven. Hij is op alle vlakken onderzocht, heeft lichte allergieën (kunnen deze klachten niet veroorzaken?!), heeft een licht verminderde weerstand enz. Nergens komt nu eens eenduidig uit wat hij heeft. Of toch wel; hij heeft géén CF (waren maar liefst 3 testen voor nodig om dat duidelijk te krijgen, weer wéken van vaagheid door moeten maken.....) en géén PCD (ook wéken in vaagheid gezeten omdat het 'in 1e opzicht afwijkend leek').
Je kunt je misschien voorstellen dat wij het inmiddels beu zijn om alsmaar zijn klachten te moeten bewijzen. Ik wil gewoon serieus genomen worden en ik ben bang dat deze uitslag (waar we uiteraard wel blij mee zijn omdat die goed was!) daar niet aan bij gaat dragen....

Groetjes, Syl

Login of registreer om te reageren
10-04-2006 om 17:17 uur

Hoi Syl,

Ik snap je volkomen, ik zou ook heel graag duidelijkheid willen hebben, maar het zit er geloof ik niet in. Ik word misschien binnekort zelfs naar een ander zkh + andere longarts doorgestuurd omdat de huisarts het niet vertrouwd terwijl mijn vorige longarts het allemaal niet erg vond. En je mag raden waarom: testuitslagen zijn te goed, je bent gezond. Behalve dat ik allemaal klachten heb en nu vaker op 3-4x ventolin per dag zit  :?

Ontzettend vervelend voor jullie kleine ventje. En erg slecht dat de longverpleegkundige opmerkte: 'Hij heeft geen astma' daar geef je zo'n kind alleen maar hoop mee  >:( >:( Maar jullie verhaal klinkt echt vreemd, ben benieuwd wat de kinderarts gaat zeggen. is er geen mogelijkheid om die afspraak naar eerder te verzetten?

Sterkte,

Groetjes, nina

Login of registreer om te reageren
10-04-2006 om 17:38 uur

jeetje wel lastig hoor.....Micki is ook vaak opgenomen geweest maar piepte ook nooit ook zat ze bijna nooit vol met slijm of zo (een keer maar)...en toch werden het lange opnames met extra zuurstof en prednisolon.
Ik zal volgende maand gewoon al je vragen stellen aan de kidderarts misschien kan hij jullie wat meer gerust stellen!!!

Sterkte!!!

Login of registreer om te reageren
10-04-2006 om 17:45 uur

Hallo Nina,

Wat een geluk dat je huisarts wel achter je staat en je serieus neemt in je symptomen! Je wordt zo moedeloos van al dat gedoe en je voelt je ook zo afgewezen. Ik hoop voor je dat je nu wel een 'klik' gaat krijgen met de nieuwe longarts, mocht je inderdaad doorgestuurd worden. Drie tot vier keer ventolin per dag is inderdaad rijkelijk veel. Zeker voor iemand die zogenaamd zo 'gezond als een vis' is :{w
Ik las in een ander draadje dat jij door je ouders absoluut niet serieus genomen word en dat is zo mogelijk nog erger meid!! Want van hen verwacht je toch eigenlijk ten alle tijden onvoorwaardelijke steun...

Ik was ook echt wel een beetje boos op die longfunctieassistente, want Robbie zag meteen al een medicijn-vrij leven voor zich.....en natuurlijk gun ik hem dat met heel m'n hart, maar ik zie het voorlopig nog niet gebeuren  :-\

Hmmm een spoedafspraak maken bij onze kinderarts is al een hele toer, laat staan dat je eerder wilt komen voor een uitslag....nee, dat gaat 'm niet worden ben ik bang  :N

Groetjes, Syl

Login of registreer om te reageren
10-04-2006 om 19:09 uur

Hoi Syl,

Heh wat vervelend  >:( dat je geen andere afspraak kan maken.. Tja wie gunt zn kind nou niet een medicijnvrij leven (zelfs mijn ouders  ;) ). Kun je trouwens geen afspraak maken met die kinderarts uit het andere ziekenhuis voor een soort 2nd opinion...of een goede raad of advies...

Tja gelukkig word ik in ieder geval gelooft door mn huisarts, ze heeft zelfs gezegd dat ze bijna zeker wist dat het niet psychisch is. We wachten gewoon af...

Sterkte,

Groetjes, Nina

Login of registreer om te reageren
10-04-2006 om 21:00 uur

Hallo Nina,

De reden waarom we naar dit ziekenhuis en dus deze kinderarts zijn gegaan ligt wat gecompliceerd  :Y
De vorige k.a (een geweldige vrouw!) stopte met haar werkzaamheden om zich aan haar gezin te wijden. Zij werkte in een streekziekenhuis. Bij het anamnesegesprek met de anesthesist voor ahet amandelen knippen zijn we erachter gekomen dat Robbie problemen had met z'n bloedstolling en werd ons opgelegt dat we alleen nog in een academisch ziekenhuis behandeld mogen worden. We kregen echter toestemming om Robbie's astma bij het streekziekenhuis onder controle te houden omdat we het zo goed met deze arts konden vinden. Helaas stopte ze er dus op een gegeven moment mee en tja, toen moesten we dus wel naar de kinderarts in het LUMC. Haar mening vragen in deze is dus helaas niet meer mogelijk.
Nou kan ik natuurlijk wel naar een andere k.a binnen het LUMC, maar dat voelt erg vervelend, het zijn dan tenslotte toch collega's en daarom heb ik er dan niet zo'n vertrouwen in dat de band met een ander wél goed word....

Groetjes, Syl
wat een verhalen elke keer zeg hahaha....ik ben altijd wat lang van stof, sorry daarvoor  :@

Login of registreer om te reageren
11-04-2006 om 09:14 uur

ach voordat je wat verteld heb, staat het schermpje al weer vol. Maar dat geeft niets, want dat is goed voor de verwerking, en je maakt het gewoon duidelijk!!!
Wij zitten met Youri ook iedere keer dat alles vaag is.......
Afgelopen donderdag naar Groningen geweest voor second opinium. Piekflow thuis was 150 (normaal tussen de 200 en 220). Longfunctietest was uitstekend.........
Ik snap er niets van...maar gezond is tie niet.
Longen klonken prima, geen slijm, geen piep (heeft ie nooit) op dit moment hoorde en zag het er allemaal goed uit.
Maar dan is mijn vraag..... waarom voelt ie zich dan niet goed........ tja..... dat weten ze niet.....


Toen wij te horen kregen dat Youri astma heeft, heb ik eerst duidelijk aan de kinderarts gevraagd waar zij dat op basseerd. Want alle kenmerkende symptomen die je kent van de reclames die vertoond hij niet. (hoe word je als moeder onzeker...pffff)
Volgens haar was het voldoende dat hij reageerd op de ventolin, een "verlengde" uitademhaling heeft in slechte periodes, kringen onder de ogen, vermoeidheid, niet over verkoudheden kunnen komen.
Nou ja, met die lading medicijnen gaat het dus inderdaad beter. Hij heeft eigenlijk geen kuurtjes meer nodig, terwijl hij er anders 4 tot 6 in de winter kreeg.

Nou werden wij ook nog eens onzeker, omdat wij vonden dat het goed ging, en te horen kregen dat zijn longen niet goed klonken....pfffffffffffffff
Wij kunnen, en dus al zeer zekers de rest van de omgeving, heel weinig merken aan Youri. Weinig tot geen benauwdheid (gelukkig) altijd vrolijk, bijna nooit ziek, altijd maar door gaan.
Maarrrrr, volgens de kinderartsen (ook groningen) heeft ie wel degelijk astma... Nou ja, dan moeten we daar maar verder mee.
Beetje rommelig verhaal geloof ik, maar er zijn dus meer mensen met vage klachten, waar ze niet de vinger op kunnen leggen, maar wat wel astma is.

Login of registreer om te reageren
11-04-2006 om 14:25 uur

Hoi beide,

@ Syl: Nou ja dan zit er maar 1 ding op en dat is afwachten, vervelend zeg  :-\

@ Kyam: Bij mij is ook astma contstateert van uit goede reactie op ventolin. Alleen verergeren mijn klachten alleen maar. Ik ben blij om te horen dat het met Youri wel goed gaat!

Groetjes, Nina

Login of registreer om te reageren