het is weer mis :(
07-06-2011 om 08:03 uurNadat Tim 19 april een triamcinolon prik heeft gehad ging het een maand SUPER GOED zowel eczeem als astma... na een maand ongeveer kwam de eczeem weer terug en sinds vrijdag is de astma weer terug..
Vrijdag begon het eigenlijk al.. Tim kon niet echt meedoen met fysio, benauwd en buikpijn... dat was waarschijnlijk de voorbode voor wat er komen ging ...
Zaterdagavond werd tim al benauwd en ging hij naar beneden voor extra puf... ook in de nacht heeft hij nog een puf gehaald.. De volgende ochtend redde Tim het niet met salbutamol om de 4 uur en op den duur begon hij te huilen omdat hij het niet trok... Tja dan is het tijd om aan de bel te trekken..
Ik heb het umcg gebeld en konden gelijk terecht... Tim werd aan de meters gelegd.. Er werd een stappenplan op gesteld hoe we het thuis konden aanpakken.. Ik kon me er in vinden en tim wilde snel naar huis.. lekker op zijn eigen bank/bed... Hij kreeg het advies mee om elke 4 uur 4puf salbutamol te nemen en dan dan de komende dagen afbouwen... Wel kregen we voor de zekerheid een recept mee voor prednisolon voor het geval we het met de puf niet redden.. Ach ik had er wel vertrouwen in.. Dus ik zei tegen Everhard, ik haal de prednisolon morgen wel mocht het nodig zijn... Nou ik sta zo bij de apotheek op de stoep
Jeetje wat een nacht heeft Tim gehad... Benauwd, benauwd, benauwd... Hij werd er bang van... en om de 4 uur salbutamol... dat redde hij niet.. om de 2 uur kwam eerder aan de beurt... Dus het ene moment was hij wakker omdat hij zo benauwd was en het andere moment omdat hij fladderde van de medicijnen... Ik kreeg vannacht tijdens een puf sessie ineens een helder moment... ongeveer 3 maand geleden zaten we bij de huisartsenpost met tim en hadden we 15 mg prednisolon meegekregen voor het geval dat... Dat heb ik heb tegen 1 uur gegeven dus kunnen straks gewoon verder met 20 mg ...
We hebben geen oog dicht gedaan...
Dit was de nacht tussen zondag en maandag...
Maandagmorgen om 8 uur stond ik bij de apotheek om prednisolon te halen en nieuwe salbutamol zodat we niet zonder komen te zitten...
Maandag overdag kon tim het 1 keer volhouden om 4 uur niet te puffen maar de rest van de dag hield hij het niet vol..
Gisteravond heeft hij al zijn medicijnen om 21 uur gehad... en is hij bij mij gaan slapen tot manlief op bed kwam... hij wilde toen naar zijn eigen bed (goed teken) om 6 uur werd ik wakker van tim die 4 salbutamol nam.. hij was wakker geworden en dacht ik doe het gelijk maar, niet omdat hij heel benauwd was ...Hij slaapt nu weer... hij is kapot!
Ik heb het idee dat we door het dal zijn en hoop dat we vandaag elke 6 uur kunnen gaan puffen...
Ach wat sneu! Hopelijk knapt Tim snel weer op en gaat t weer de goede kant op! Sterkte voor jullie allemaal!!
Groetjes
Jorine
Wat een heftig weekend zeg! Helaas weten wij ook wat het is om een benauwde nacht te hebben met een van onze boys, maar dan lijkt er geen eind aan de nacht te komen he? En van het vele Sabutamol worden ze ook niet echt rustiger van he? Hopelijks slaat de prednisolon snel aan. Hoe gaat het nu met hem? Heel veel beterschap en ik duim voor jullie dat het vanaf vandaag weer de beter kant op zal gaan!! Verwen hem maar lekker! Groetjes Britt
Wat een weekend. Ik hoop dat het snel beter gaat.
Sterkte!
Dank jullie wel voor het reageren ^O^
Het gaat nu beter met Tim, de prednisolon slaat aan (mag ook wel 2x 20 mg per dag) hij heeft alleen de onderhoudsdosis van de salbutamol nog maar nodig (en uiteraard zijn andere puf medicatie)...
Hij is alleen ontzettend moe... ;(
Even naar boven is eigenlijk al te veel... Hij begint wel weer wat meer te eten gelukkig dus kan hij weer wat energie opbouwen...
De vermoeidheid is logisch. Benauwd zijn is slopend en van prednison word ik altijd eerst hyper en daarna weer mega moe. Gelukkig dat het aanslaat. Hopelijk is hij snel weer de oude.
Beterschap!
Heel veel sterkte en hopen dat het steeds een stapje beter blijft gaan
Even weer nieuws van het front... Tim gaat sinds gisteren weer naar school, hij is wel erg moe nu maar hij heeft genoten!
De kinderlongarts heeft me gebeld afgelopen woensdag en we krijgen een afspraak op zeer korte termijn om alles te berspreken over het behandelen met Xolair.
Dit gaan we 4 mnd proberen en als het resultaat naar wens is gaan we er mee door (staat nog in de kinderschoenen bij kinderen) zo niet moeten we/ze iets anders proberen...
Heeft iemand ervaring met Xolair?
even weer een teken van leven,
Tim is afgelopen vrijdag begonnen met zijn xolair behandeling...
Elke 2 week (gedurende 4 maanden) krijgt Tim 4 spuiten van 150 mg Xolair ingespoten in het ziekenhuis.
Afgelopen vrijdag moesten we een paar uur blijven om te kijken of tim ook zou reageren (negatief) ..
Maar alles ging goed en na een aantal uurtjes mochten we weer naar huis.
Het is heel gek, maar hebben nu al het idee dat het iets doet.. niet zo zeer met de astma maar met zijn eczeem.. We durfen het dan ook niet hardop te zeggen ... We zullen zien hoe het gaat de komende 4 maand en dan hebben we een evaluatie met de kinderlong arts ...
we duimen !
duimduimuim.....