Herkenbaar?

Wij zijn nog heel erg zoekende naar een diagnose voor onze kleine man van 1 jaar die al vanaf zijn geboorte longproblemen heeft (oa spanningspneumothorax, atelectase, tig keer bronchiolitis met behoefte aan optiflow en 6 longontstekingen). In zijn leventje zijn inmiddels al veel onderzoeken geweest: ongeveer 15-20 thoraxfoto's, CT scan, bronchoscopie, slikonderzoek en vaak bloedonderzoek. Wat daar tot nu toe uitkomt is dat hij een extra (vierde) longkwab heeft in zijn rechter long, eigenlijk altijd kleine ontstekingen, small airways pathologie (vernauwing van de kleinste luchtwegen) en vaak kleine atelectasen.


Toen hij geboren was had hij een tracheamalacie, maar zijn luchtpijp is nu gewoon stevig zoals zou moeten (vorige week aangetoond met de bronchoscopie).


Toch blijft hij zeer regelmatig benauwd, dit uit zich in een versnelde ademhaling, intrekkingen rond zijn middenrif en keel, totaal stoppen met drinken, piepen bij uitademing en flinke vermoeidheid, al dan niet met koorts. Hij blijft wel altijd vrolijk.


We hebben dus nog geen diagnose maar is bovenstaand verhaal herkenbaar voor ouders met kindjes die astma hebben? Er is al aan van alles gedacht (met name op gebied verkeerde aanleg van de longen, maar dit blijkt dus niet het geval behalve de extra kwab). Ik zou niet weten wat er anders overblijft qua diagnose?


Ook heeft onze zoon sinds februari een maagsonde, omdat hij zonder aanvulling van extra verrijkte sondevoeding niet goed groeit. Zijn er meer ouders die hiermee te maken hebben? Komt dit vaker voor bij kindjes met astma?


Voor het complete verhaal: hij gebruikt 2x daags QVAR, tot 8x per dag 5 pufjes ventolin, azitromycine onderhoudskuur vanaf februari, 2x daags nexium en 1x daags forlax. Daarnaast pept hij 3 keer per dag 3 sessies met het zwarte ventiel.


Sorry voor het warrige verhaal, we zijn gewoon nog heel erg zoekende. Over een week weer naar de poli bij de kinderlongarts, dus dan horen we wel weer verder hoe of wat.