gezin en astma
08-09-2006 om 10:21 uurHoi
Wij zijn een gezin met drie meiden 6 2 en 1 jaar de jongste twee hebben vernauwde luchtwegen
dus regelmatig last van luchtweginfectie/longontsteking
en de daarbij behorende benauwdheid om een lang verhaal kort te maken,
bezoeken we dus regelmatig de huisarts, HAP en kinderarts
het laatste half jaar hebben we vier ziekenhuisopname's achter de rug,
het is nu redelijk stabiel maar het probleem waar we nu tegenaan lopenis
hoe ga je er mee in je gezin.
We zijn behoorlijk gespannen, er ontploft dan ook regelmatig een bom.
Hoe regelen jullie het op je werk als je kind flink benauwd is en niet naar het kinderdagverblijf kan.
Hoe kunnen we de oudste begeleiden, als je weer eens geen leuke dingen kunt doen omdat je kleintjes ziek zijn.
Sinds kort hebben we begeleiding van stichting MEE.
Heeft iemand ervaring met logeerhuizen?
Hoe ga je om met de angst dat het weer fout gaat en je kind naar het zh moet brengen de angst in de ogen van je kleintje.
We zitten er behoorlijk doorheen, Ik lees er weinig over, ik neem aan dat er meerdere zijn die deze problemen hebben.
Hoe gaan jullie hier mee om?
groeten Jacqueline
Hoi Jacqueline,
Mijn kinderen zijn 4 en 2. Onze oudste heeft het afgelopen half jaar ook vier longontstekingen gehad.Hij is gelukkig iets ouder als jou jongsten en begrijpt iets meer van het hoe en waarom hij in ziekenhuis is maar leuk is het niet. Ik heb dan ook het gevoel dat ik de jongste verwaarloos als ik bij hem in het ziekenhuis ben en ik wil hem ook niet alleen laten.
Ik denk dat elke ouder dat wel hetzelfde beleefd. Gelukkig hoeven wij ons niet druk te maken over werk en bazen, wij hebben namelijk een eigen bedrijf dus ik deel mijn tijd dan anders in. Maar wij hebben natuurlijk ook een verantwoording naar ons personeel dus als hij ziek is regel ik 's avonds oppas zodat ik snel naar kantoor ga en ze niet merken dat ik weg ben. Het sloopt wel als je de hele dag met een ziek kind bent dan ook nog tot laat aan het werk gaat maar dat heb ik er voor over. Mijn man daarentegen kan echt overdag niet inspringen en voelt zich ook schuldig als hij mij en de kinderen dan alleen moet laten.
Je ziet je bent niet de enige, ik denk dat de kinderen wel weten dat je je best doet en het ons wel vergeven dat het soms niet zo gaat als we het graag zouden willen. Heel veel sterkte en beterschap met je kids!!
Gr, Janita ;)
hoi janita
bedankt voor je reactie,
Ik begrijp dat het voor veel gezinnen moeilijk is, het word vaak binnenshuis gehouden dat is wat wij zelf ook veel doen het zou fijn zijn een beetje steun aan elkaar te hebben.
veel mensen weten niet wat het is om dagen en nachten lang met een ziek kind te zitten en misschien maar goed ook, maar het vergt zo veel van je gezinsleven en je sociaal leven en soms zie je het even niet meer zitten.
Het is dan"fijn" te weten dat je niet alleen bent.
Jullie ook veel sterkte
groeten Jacqueline
nou het is heel moeilijk. onze zoon van 12 heeft ook zware astma. daarnaast hebben we een dochter van 14. het is best heel moeilijk. reactie's van omgeving maken het soms nog moeilijker. mensen zien je s.nachts niet als het kind benauwd is en je moet er de volgende dag wel weer vroeg uit omdat de andere naar school moet. en er mag zoveel niet.je kunt niet alle planten in huis en bepaalde kleding kan niet. dat vind onze dochter dan ook wel eens heel moeilijk. in heb begin toen ze nog kleiner was zei ze dan wel eens we kunnen beter die jongen weg doen. zo voelde het voor haar. ik werk daarom ook niet. hij is zoveel ziek en mijn man werkt in ploegen. dus om voorj wat rust te zorgen ben ik gewoon thuis. op school valt het niet altijd mee. 2 jaar terug mocht hij dan niet eens mee op schoolreisje omdat hij een vernevelmachine gebruikte. datdoet veel met je als ouders. verleden jaar is hij voor 4 maand naar davos geweest. nu gaat het een stukbeter. hij gaat ondertussen naar een langdurig ziek kindschool. daar heeft hij het enorm naar zijn zin. de davos periode was ook heel moeilijk hoor. iedereen zegt dan nu kom je ook eens aan jezelf toe. maar zo voelt dat niet. we hadden ook pgb aangevraagd. zodat er iets meer rust kwam. maar dat feest ging niet door. die mevrouw zei gewoon, een kind is de verantwoordelijkheid van de ouders. en heb je een kind met problemen dan heb je als ouders gewoon pech zei ze.
ik denk dat alle ouders heb best als zwaar ervaren. maar we zitten er midden in en dan moet je vooruit. daarom is dit forum ook zo fijn. iedereen hier herkent het wel. janita ik wens je alle sterkte toe. moed erin houden.
rakker :W
poe rakker dat heb je precies goed opgeschreven
zo voelt het ook,ze zien niks dus er is niks
liefs ukkie
en dat geldt natuurlijk voor jacqueline ook. zag dat ik in de gauwigheid verkeerde naam had heen gezet.
rakker
Hoi Paafaaf :W,
Wat houdt een vernauwing van de luchtwegen precies in en hoe zijn ze daar achter gekomen? Björn wordt daar namelijk ook op onderzocht ( en op nog veel meer dingen).
Gr, Janita
Hoi Janita
Beide meiden hebben aan aangeboren afwijking een skelet afwijking afkorting ccd wat wil zeggen dat ze geen sleutelbeenderen hebben, vrij onbekend hier in nederland maar de kinderarts heeft hier ook meer info over gevonden en een bijbehorend symtoom kan ook zijn dat de luchtwegen en gehoorgangen vernauwd zijn.
de gehoorgangen is aantoonbaar door de gewone onderzoeken (het trommelvlies is niet te zien als er bij onderzoeken)
Gezien hun achtergrond is altijd gezegd dat ze vernauwde luchtwegen hebben maar of dit ook op de longfoto's te zien is is mij eigelijk onbekend.
Ik moet zeggen dat ik na twee jaar nu het gevoel heb dat ik vanuit de medische wereld meer begrip en hulp krijg en ook even terugkomend op de reactie van rakker komen wij in aanmerking voor een pgb.
Wat ons op dit moment opbreekt zijn de controle's in verschillende ziekenhuizen die tussendoor ook nog gedaan moeten worden ook ivm andere klachten die ze hebben en een ontwikkelingsachterstand.
Bij vernauwde luchtwegen is het logisch dat er veel infectie's zijn het is noodzaak om te laten onderzoeken welke bacterie of virus de oorzaak is zodat die ook op een juiste manier behandeld kan worden.
Jolien heeft vorig jaar een onderhoudsdosis bactrimel gehad die na een paar maanden niet meer zijn werk deed.
De afspraak is dat we bij een volgende longontsteking doorgestuurd worden naar maastricht voor de nodige onderzoeken.
Het is bij ons zo dat er nooit een definitieve uitspraak is gedaan over astma maar de benauwdheid die gepaard gaan met de infectie's lijken veel op een astma aanval de ene keer hebben ze baat bij verneveling maar er zijn ook keren geweest dat ze er geen baat bij hadden daarbij reageert de jongste erg fel op ventolin waardaar het soms de vraag is of ze er meer baat bij heeft of er meer last van heeft.
verder piepen en rochelen ze bijna het hele jaar door en hebben niet de kracht om slijm op te hoestte.
deze forum leek me het meest passende bij onze problemen omdat de longproblemen nu een beetje op de voorgrond staan.
en ik heb inderdaad het gevoel dat er begrip voor elkaar is en dat is ook iets waar je naar op zoek bent als je kind chronisch ziek is.
Vandaar ook dat wij hulp hebben gezocht van buitenaf en er tot dit moment tevreden over zijn al zijn we er maar pas mee bezich
Groeten Jacqueline
hoi janita
nog even je vraag goed gelezen, vernauwing van de luchtwegen kun je eigelijk letterlijk vertalen
Luchtwegen zijn als het waren kleinder en vernauwd waardoor de longen niet goed doorademd kunnen worden en er meer kans is op infectie"s met als gevolg weer dat de infectie's minder goed te behandelen zijn.
Ik hoop dat dit voldoende is anders hoor ik het wel
gr jacqueline
Hoi Jacqueline,
Bedankt voor je reactie, dat is nogal wat met je meiden! Kunnen ze er ook nog iets aan doen? Het lijkt me zo erg om zulke kleintjes zo ziek te hebben. Je kunt ze nog niets uitleggen. Björn kreeg twee jaar geleden pas zijn eerste klachten toen was hij tweeënhalf.
Björn onderzoeken ze op meerdere dingen waaronder dus een vernauwing van de luchtwegen. Het gaat bij hem om een gedeelte van de longen ( linksonder) waar altijd de ontsteking weer terugkomt.
Het gaat er dan om dat het slijm dus daar niet goed uit zijn longen komt met alle gevolgen van dien.Of ze er wat aan kunnen doen weet ik nog niet, er is ook nog niets vastgesteld.
Gr, Janita