Gelukkig MAAR astma!
10-12-2011 om 16:35 uurHallo allemaal,
Ik ben hier nieuw op het forum maar heb wel al veel gelezen.
Bij onze dochter lopen we sinds een jaar zh in en uit ivm terugkerende longontstekingen.
Hiervoor was er nooit iets aan de hand maar vanaf dat ze 2 is heeft ze al 7 longontstekingen gehad en ze moet nog 3 worden dus dit alles binnen een jaar.
Ze heeft waarschijnlijk een afweerstoornis, dat moeten we nog afwachten uit de bloedonderzoeken.
Nu heeft ze 2 weken geleden een bronchoscopie gehad en wat ze gezien hebben was een duidelijk astma beeld. Of ze dit ook echt heeft kunnen ze nu nog niet vaststellen. Waarschijnlijk wel en dan icm een afweerstoornis.
Ze krijgt al sinds een half jaar 2xdaags qvar 100, eerst 1 pufje maar nu na de bronchoscopie 2x2 pufjes. Ventolin wanneer nodig, momenteel elke 3uur 2 pufjes. En ze heeft ook al vanaf maart een onderhoudsdosis antibiotica.
Momenteel zit ze weer op een zware ab kuur omdat ze na de bronchoscopie weer een longontsteking erop heeft gekregen en het herstel gaat heel langzaam.
Nu is mijn omgeving als ik vertel wat er uit de bronchoscopie is gekomen heel erg luchtig hierover wanneer ik zeg dat ze waarschijnlijk astma heeft.
Dan krijg ik allemaal reacties van oohhh het is maar astma, daar is heel goed mee te leven en daar zijn medicijnen voor. Tuurlijk zeggen ze ook wel van dat het niet leuk is maar dr wordt naar mijn gevoel erg makkelijk over gedaan terwijl wij hier natuurlijk echt niet blij mee zijn. Helemaal niet icm de afweerstoornis.
Herkennen jullie dit ook? Want ik zie mijn meisje dagelijks benauwd zijn, ze kan niet lopen buiten want is altijd maar moe en enorm kortademig zelfs wanneer ze met de blokken in de woonkamer speelt. En daar kan geen ventolin tegenop. Ook de qvar krijft ze natuurlijk en de antibiotica ik bedoel ze is 3 en dan al zoveel medicijnen en niet kunnen wat ze wil doen. Ik snap het niet dat iedereen dan zo is van oohh het is maar astma.
Sorry dat ik het van me afschrijf maar waarschijnlijk hebben jullie dit ook wel meegemaakt en hebben jullie nog wat advies voor mij hoe ermee om te gaan.
groetjes, jacqueline
Hoi Jacqueline,
Heftig hoor, zo'n klein kindje dat zoveel longontstekingen heeft!
Mijn ervaring is dat de meeste mensen niet bekend zijn met ernstigere vormen van astma. Ze kennen zegmaar alleen hun neefje van 16 die wel de diagnose heeft maar toch de hele dag stevig aan het roken is. En als dat astma is dan zal het wel meevallen toch?
Als je meer begrip wilt zul je dus zelf de mensen die je belangrijk vind goed duidelijk moeten maken hoeveel klachten je dochtertje heeft. Ik vind het zelf altijd een beetje oneerlijk voelen dat je echt overal tekst en uitleg moet geven omdat er anders automatisch vanuit wordt gegaan dat het allemaal wel mee zal vallen, maar zonder uitleg krijg je meestal helemaal geen begrip.
Succes ermee!
Hoi!
Heftig hoor!
Enerzijds is het zo dat het 'maar' astma is, als je het vergelijkt met andere longziekten die slechtere prognosen hebben (bijv Cystic fibrosis). Maar t is zeker niet zo dat astma sowieso wel meevalt...nee, je kunt er goed ziek van zijn.
Het is herkenbaar dat men bij astma een bepaald beeld heeft, vooral een beeld dat het allemaal wel meevalt, terwijl er ernstige vormen bestaan die amper de naam 'astma' kunnen dragen...Ik loop daar ook vaak tegenaan. Ik zou er ook voordeel bij hebben als mijn vorm een andere naam dan astma had. Maarja...
k Wens je sterkte en hoop dat je meidje het beter doet op deze medicamenten.
Groetjes
Jorine
Hai,
Inderdaad een heftig verhaal en wat goed dat je het even van je afschrijft.
Ik ben het helemaal met Jorine eens dat je soms kunt zeggen het is “maar” astma, als je dit vergelijkt met andere longziektes die idd veel slechtere prognoses hebben. Maar dat neemt niet weg dat astma natuurlijk ook een heel vervelende aandoening is.
Opmerkingen als “het is maar astma” voelen dan ook als onbegrip, maar komen vaak voort uit onwetendheid. Zoals Jorine al zegt zijn er veel vormen en zoveel gradaties in astma en ben ik het met haar eens dat sommige vormen de naam astma eigenlijk niet mogen dragen!
Hopelijk geven de gedane onderzoeken snel meer duidelijkheid
Heel veel sterkte,
Els
Hoi,
Wat erg voor jullie, dat je van je omgeving niet de steun krijgt die je verdient.
Tja, het beeld van astma klopt inderdaad vaak niet met de werkelijkheid. Topschaatsers hebben astma en die kunnen toch een gouden plak halen, dus t zal allemaal wel meevallen...dat is balen, dat doet pijn.
ik vind het om die reden ook altijd heel erg dat in B-films verwende kindertjes vaak met een puffertje rondlopen
Ik zou om te beginnen zeggen, dat hun reactie je pijn doet.
Feit is dat jullie meisje vijanden (ziekten) van twee kanten heeft, enerzijds valt de astma haar aan (ontstekingen in de longen) en anderzijds kan ze zich daar niet tegen verdedigen, omdat ze mogelijk ook een afweerstoornis heeft. (geen eigen tegen-reactie op ziektes) Een onderhoudsdosis antbioticum krijg je niet zomaar. Een bronchoscopie evenmin. De combinatie is gewoon heel zwaar, voor een kind met zwaar astma is het leven al heel moeilijk, voor de combinatie van jullie dochter is 't dubbel moeilijk.
Je kunt even meegaan met de gedachtengang, (astma is simpel) maar er dan bij vertellen, dat ze door de complicatie afweerstoornis in grote problemen komt. Dat beiden elkaar versterken en dus je kind beperken in haar ontwikkeling. Ze wil wel, maar kan niet lopen, rennen enz.
Ik kende vroeger een jongetje wat vreselijk ziek werd (langdurig op de Intensive Care) van gewone waterpokken, er zat bij hem ook een afweerstoornis achter.
Mij valt het vaak op dat mensen de klachten wel serieus gaan nemen als je je niet in de verdediging laat duwen, maar gewoon zegt hoe alleen je je voelt door hun reactie, en dat je zo niet verder wilt praten. Dat jij wilt praten over hoe het voor/met jou meisje is ipv over de ziekte astma in t algemeen.
algemeen astma bestaat niet eens, het is bij iedereen anders, zowel in ernst als in uitwerking.
Els, ik wens je heel veel sterkte, en ben ook heel benieuwd hoe het verder met je lieve meisje en met jou gaat.
Blijven schrijven hoor
vooral blijven schrijven,
hier vind je wel een serieus luisterend (hihi; lezend) oor.
hartegroet
Elly
Beste Jaqueline
Wat goed dat je ons gevonden hebt!
Maar Astma, pfff je kindje heeft astma en een afweerstoornis. Het is nog al niet wat. En zoveel longontstekingen.
Een kind moet spelen, rennen, vliegen en onbezorgd zijn.
Astma is niet zomaar een aandoening die met een puffertje zo over is, bij sommige mensen wel, maar inderdaad zoals Jorine al schrijft zijn er ook heel veel mensen die dagelijks of altijd last hebben van hun chronische longziekte.
Er zijn wel een paar vragen die in me opkomen, de andere forumleden zullen wel denken daar is Jippie weer :Y
Is je dochter gelijk ook getest op PCD, zie deze website http://www.p-c-d.org/nl/
Heeft je dochter ook veel slijm/snot in haar neusje wat dan naar beneden loopt en de boel infecteert?
Kan je dochter getest worden op de status van haar pneumococcen afweer?
Kijk maar wat je met mijn vragen doet. Ik hoop dat je met haar bij een gespecialiseerde kinderlongarts bent?
Het allerbeste en schrijf alles van je af.
Wat misschien nog een tip is is om een dagboekje bij te houden, dan kun je het later met haar lezen, en zelf ook zien van oh toen ik ging het zo!
Groetjes Jippie
Er zijn wel een paar vragen die in me opkomen, de andere forumleden zullen wel denken daar is Jippie weer
gelukkig zijn er altijd kritische meedenkers! :Y
heel veel sterkte jacqueline! en je hebt helemaal gelijk: 'oh t is maar astma' is veel te luchtig over een ziekte die ernstige uitingvormen en zware behandelingen kan hebben (gelukkig kunnen de meeste astma patienten wel met een puf een 'normaal' leven lijden)
ten eerste wat fijn dat ik zulke reacties heb gekregen, hier kan ik zeker wat mee. en ook fijn dat ik ds niet de enige ben die hier tegenaan loopt.
@jippie46, bedankt voor het meedenken. ze krijgt waarschijnlijk binnenkort een trilhaaronderzoek. haar vaccinaties zijn al nagekeken en daar heeft ze veel te weinig antistoffen tegen aangemaakt zowel de pneumokokken als de hip-b. vandaar dat ze verder denken in de richting van afweerstoornissen, ook omdat ze ondanks de ab nog enorm veel oppikt en wekelijks koorts heeft... ze is al gehervaccineerd en begin januari krijgen we de uitslag daarvan. nog even afwachten dus.
Ze is ook niet altijd verkouden als ze last krijgt. we moesten bv 3 dagen voor de bronchoscopie stoppen met de ab en binnen 1 1/2 dag zat ze helemaal vol met slijm op haar borst en enorme blafhoest. de arts gaf ook gelijk aan dat dit niet normaal is. met ab heeft ze niet veel last van slijm maar wel altijd kortademig en niet willen/kunnen lopen en doen wat ze wilt.
ze loopt bij een kinderlongarts. sinds maart, daarvoor eerst 2 maanden en 4 longonstekingen bij een ander zh gewone ka aangemoddert te hebben. maar de kla is echt zo lieve vrouw die alles gewoon sirieus neemt wat je zegt er er gelijk wat mee doet! een verademing.