ervaringsdeskundigen gevraagd

Hai Moeder 1978,

Van mijn kindje weet ik sinds een paar weken dat hij (peuter)astma heeft. Hij is nu 2,5 dus aan mij heb je waarschijnlijk weinig. Al herken ik je verhaal zeker!
Mijn zoontje gebruikt nu een paar maanden flixotide en er nu ook ventolin bij. Ik moet zeggen dat het goed gaat. Hij is (gek genoeg) rustiger maar heeft toch meer energie. Ook de benauwdheidsklachten en hoestbuien zijn minder. En het overgeven is de laatste 2 weken niet meer gebeurd.
Na een maand zag ik (hij zit al vanaf 5 maanden op en af aan de pufjes) elke keer de voordelen. Ookal zijn de voordelen niet altijd enorm. Het is er wel, en we hoeven dit keer gelukkig niet af te bouwen. Vooral de benauwdheidsklachten (kortademigheid, dat geroggel en het hoesten) nemen in aantal af.
Wel heb ik dat mijn zoontje juist benauwder lijkt te worden (qua geluid) als ik Ventolin geef. Alsof het loskomt. Maar aan zijn enthausiaste zingen en springen na het puffen lijkt het alsof de ventolin wel z'n werk doet.

Voorderest zit ik denk ik op t zelfde punt als jij.
Boordevol vragen.

Voor ons kwam het overigens niet als verrassing. Aangezien hij behoort tot de 'familie puf'. Wel verbaast het me dat je zo ontzettend ziek kan worden van 'astma'. Ik dacht altijd als je astma hebt, heb je het zo nu en dan benauwd. Maar blijkbaar kan dat benauwd zijn (dat was hij overigens wel hoor) op de achtergrond raken, en er een hoop andere klachten bijkomen. Als je maar lang genoeg wacht.

Ik hoop voor je dat je dochter ook goed op de medicijnen reageert. Er zijn ook meerdere medicijnen.
Ben je al bij de longverpleegkundige geweest?
Wij nog niet.

He, sterkte!

Welkom! En ja helaas weten wij precies wat je doormaakt....
Als ze onder de 1 zijn krijg je te horen dat alle kindjes veel ziek zijn, vanaf 2 ligt het aan de creche etc...
Yuri had ook veel hoestklachten en terugkerend slijm in zijn longen. Vaak ab kuren gehad en vanaf 3 mnd aan de flixotide en vanaf 1 jaar eindelijk ventolin erbij.
Toen hij bijna 2 werd besloot de ha eindelijk na veel aandringen dat we naar de KA konden....Het afgelopen jaar is er veel gebeurd: neusamandel eruit , had helaas niet het gewenste effect,waarna ook zijn keelamandelen zijn verwijderd. Ook is de flixotide verhoogd van 2 maal 50 naar 2 maal 125. Dit verminderde zijn hoestklachten aanzienlijk. Ook had hij minder ventolin nodig. Nu komt zijn benauwdheid meer in aanvallen ipv dagelijks. Zeker een verbetering dus.
Verder zijn we bij een allergoloog geweest en bleek hij ook nog eens een gecombineerde voedselallergie te hebben.

Met dieet en de puffen merken wij dat het nu een stuk beter gaat, in elk geval is hij stabieler. Wel moet ik eerlijk zeggen dat het nu zomer is en deze tijd altijd beter ging met hem...Vanaf oktober zullen de maatregelen moeten bewijzen dat het zinvol is geweest.

Sterkte en ik hoop dat de flixotide snel aanslaat. Het duurt trouwens gem. 4-6 weken voordat het optimaal werkt...

Succes!

Hoi,
Ook ik herken jullie situatie helemaal. Onze zoon heeft ook sinds dat hij een paar maanden oud is dezelfde klachten als jullie dochter, hij is nu 4,5. 1,5 jaar geleden zijn wij doorverwezen naar de kinderarts en kregen wij flixotide , ventolin en nasonex (neusspray) voorgeschreven. Heeft bij onze zoon erg goed gewerkt. Zo goed zelfs dat hij sinds eind januari medicijn vrij is. Wij hebben in iedergeval een heel ander kind terug gekregen, meer conditie, minder moe, vooral op foto;s van 1,5 jaar terug en nu zie je een heel verschil (hij ziet er nu gewoon veel gezonder uit. Helaas heeft hij de afgelopen 3 dagen weer aanvallen gehad, dus vandaag maar weer naar de huisarts, (want hij heeft helaas de afgelopen nachten maar een uurtje of 3 geslapen per nacht .........verder alleen maar hoesten. Even afwachten of we de medicijnen weer moeten gaan opbouwen....

Succes
Groetjes Davine

Fijn dat het zo herkenbaar blijkt te zijn. Als ik jullie verhalen zo lees weet ik dan wij niet de enigen zijn die nachten niet slapen, die continu bij de huisarts zitten en soms de wanhoop nabij zijn. Deborah, onze dochter, heeft het geluk dat ze alleen astmatisch is wanneer ze met verkoudheidsvirussen in aanraking komt (wat zo'n 15 keer per jaar is). Verder is ze niet allergisch, heeft ze veel energie en zit goed op gewicht.  Aleen wanneer ze begint te niezen begin ik alweer te vrezen en te beven, want dan weet ik dat het weer zover is. Hopelijk kunnen die pufjes de situatie wat verbeteren. Mijn man en ik werken allebei en ik lees bij sommige van jullie dat dit ook voor jullie geldt. Dat maakt het ook niet altijd even gemakkelijk. Hoe ervaren jullie dit? Ook vaak als een zombie op de werkvloer gestaan? (ik ben docent, en heb dan 30 pubers tegenover me staan..).
Groetjes,
Miriam

Hoi Miriam,

Onze Wessel heeft ook alleen klachten wanneer hij met verkoudheidsvirussen in aanraking komt, jouw "angst en beven" bij een verstopte neus/ klein kugje herkennen wij maar al te goed. Ik begin dan normaal gesproken bij de kleinste tekenen van verkoudheid al extra neusspray toe te dienen (naast de nasonex) om die neus maar open te houden, nu met dit wisselvallige weer te laat mee begonnen, en nu zitten we dus weer met de gebakken peren .....

Moet voor jou wel zwaar zijn om na zo'n gebroken nacht voor de klas te moeten staan. Ik werk zelf nog 28 uur (mijn man fulltime) maar gelukkig op kantoor. Mijn werk moet wel gedaan worden maar niemand behalve mijn collega's zien dan dat ik er als een zombie bij zit. Vandaag ben ik lekker vrij.

Ik weet trouwens niet hoe de ervaringen van anderen zijn met ventolin maar mijn zoon wordt er helemaal hyper van ........ (ok beter dan benauwd, maar fijn is anders)

groetjes
Davine

Hoi Miriam,

Hopelijk gaat de flixotide werken maar dat heeft een aantal weken nodig. Mijn zoontje (net 4) heeft forse astmaklachten en hoestte elke nacht dus hij had een ander soort klachten dan je dochter. Met flixtode, ventolin en allergiemedicijnen zijn de klachten vooral s-nachts verminderd maar met verkoudheden speelt de astma weer op. We puffen hem dan om de 3 uur met ventolin, ook vaak 's nachts als hij wakker wordt en hoest. Maar het nachtenlang op zijn, hebben we gelukkig sinds de start van de medicijnen al ruim een jaar niet meer gehad!

Mijn dochtertje (ook 4)  hoest sinds enkele maanden ook heel extreem bij verkoudheden, ook 's nachts en ik ben bij haar ook bang dat dat astmaklachten zijn. Maar het is dus ook alleen nog bij verkoudheden. Die klachten had ik zelf als kind trouwens ook ... bij een luchtweginfectie hoestte ik heel extreem nog wekenlang. Ik heb er nog steeds last van maar minder vaak dan vroeger omdat je als volwassene natuurlijk minder vaak verkouden bent. Met wat ik nu weet kunnen dit eventueel astmaklachten zijn en ik ga dat nu dus maar eens uitzoeken. Ik kom ook wel graag van die wekenlange extreme hoest af als het niet nodig is ...

Natuurlijk breken die nachten je op, ook op je werk. Zeer herkenbaar. Je kan nou eenmaal minder goed functioneren met zo weinig slaap. Hopelijk is dit snel voorbij voor jullie!

Groetjes,
Maria

hallo moeder,

Mijn zoontje van 1,5 heeft al vanaf een paar maanden zware luchtwegklachten. Deze klachten worden bij hem veroorzaakt door een virus of vochtige lucht. Hij heeft afgelopen jaar dan ook meerder malen in het ziekenhuis gelegen. Door de puffjes ventolin en flexotide wordt zijn leven redelijk dragelijk. Nog steeds met ups en downs. Toen de puffjes niet meer het werk deden wat ze moesten doen, hebben we een thuisvernevelaar gekregen met pulmicort 500. Inmiddels is hij weer terug op de puff, maar deze geven toch niet het effect van de vernevelaar. Ik kan je alleen maar aanraden vertrouw op je eigen gevoel en laat je vooral niet afschepen. Jij kent je kind beter dan wie dan ook en de a.verpleegkundige is juist daar om je te ondersteunen waar nodig. Wij komen nu ongeveer 15 maanden, bijna maandelijks, bij de a.verpleegkundige in heerlen en zouden niet weten wat we zonder hen zouden moeten doen. Veel succes.

gr.
Hedy

Hai Miriam en de rest,

Ergens wel fijn te weten dat er meer ouders zijn, waarbij hun dagelijkse 24 urige zorgplicht flink wordt benut..
Ook ik was erg moe en voelde me inderdaad een zombie op m'n werk. Overigens heb ik het idee dat ouders en kinderen (ik werkte op een kinderopvang) het niet doorhadden. Ik ben inmiddels gestopt (kinderopvang en een kind wat niet zo goed omgaat met virussen is geen ideale combinatie) en krijg ik nog regelmatig verbaasde gezichten, als ik zeg waarom ik gestopt ben. Wel is mijn perfectie met de consealerstick verbetert.. *)
Uiteindelijk heb ik m'n baan (financieel gezien) kunnen opzeggen en werk daarnaast op afroepbasis ergens anders. Ik heb de mogelijkheid thuis te zijn als mijn kind ziek is. Ideaal leek me, maar ik mis mijn werk vreselijk.
Wij zitten nog/alweer in de onderzoeksfase, voor de rest van zijn klachten en ik hoop ook snel weer aan het werk te kunnen in een uitdagendere baan.

Flixotide maakt bij ons ook de nachten fijner. Maar met een virus begint het nachtelijk gehoest. En ook ik denk bij hoestje 2, maar snel naar bed, wie weet slaap ik dan vannacht ook wat uurtjes..

Van de ventolin kan mijn zoontje ook hyper worden, maar aan de andere kant, vlak voor hij benauwd wordt kan hij echt onhebbelijk bewegelijk zijn en dan werkt ventolin weer hyperverlagend. Maar gebruik ik het, zoals nu toch weer bijna elke dag, dan wordt hij er juist druk van. Maar elke dag schijnt niet de bedoeling te zijn, hoorde ik laatst.

Nou, sterkte allemaal, met de nachten en geniet van de zomer (nou ja, we hopen op wat lekkerder weer...)

groetjes Marije

Hoi Marije en de rest natuurlijk,
fijn al die herkenning! Ik heb 3,5 jaar gedacht dat ik gewoon een "zieklijk" kind had en gewoon pech had. Al die nachtenlange sessies van opzitten bij je kind, toe zien dat je kind bijna in een hoestbui blijft en vervolgens haar avondmaaltijd eruit kotst. Altijd die hoest, vervloekt heb ik dat. Daarom heb ik mijn hoop lichtelijk gevestigd op de pufjes, al helpt het maar een beetje. Ik herken dat vroeg naar bed gaan, in crisistijden ga ik vaak samen met Deborah naar bed  :?.
Fijn dat jij je baan hebt kunnen opzeggen om volledig de zorg voor je kind op je te nemen, al snap ik dat het erg dubbel is. Het is fijn om voor je zieke kind te kunnen zorgen, maar een baan geeft ook een wereld van jezelf. Als Deborah weer eens ziek is voel ik me de slechtste moeder van de wereld als ik toch ga werken, maar een baan betekent ook een verantwoordelijkheid. Gelukkig gaat het al een tijdje goed met Deborah, en ik hoop dat de Flixotide en de Ventolin (die gebruik ik alleen als ze verkouden is, mijn kind is van zichzelf al vrij druk). aanslaan en ons wat minder slapeloze nachten bezorgen. Ik ben namelijk niet zo'n talent met make-up  ;).  Ik wens iedereen een goede nachtrust en inderdaad wat mooier weer, want ik kan het woord 'wisselvallig'niet meer horen  >:(.
Groetjes,
Miriam