Dochter vaak benauwd wanneer ze een virus heeft opgelopen
31-12-2018 om 14:05 uurHallo,
Ik ben nieuw op dit forum en wil graag mijn verhaal met jullie delen. Mijn dochter van 5 wordt vaak benauwd wanneer ze een virus oploopt. Ze ligt minstens 2x per jaar in het ziekenhuis met een te lage saturatie. De ene keer gaat het om een bovenste luchtweginfectie tot aan longontsteking aan toe. En dus alles wat je maar kan bedenken. Dit is begonnen toen mijn dochter 6 maanden oud was en werd opgenomen met het RS-virus. Ze heeft toen een week in het ziekenhuis gelegen. Het was toen zo ernstig dat ze bijna besloten om haar naar het UMCG te sturen.
De artsen weten eigenlijk nooit of ze een virus of bacterie heeft opgelopen en geven haar uit voorzorg maar antibiotica. Ze heeft eens in een jaar tijd 5 of 6 kuren gehad, misschien nog wel meer. De laatste 2 jar en gaat het iets beter en heeft ze 2 kuren gehad. Ook maak ik vaak mee dat we bij de huisarts of dokterswacht komen en ze een bovenste luchtweginfectie constateren en dit na 2 dagen een bronchiolitis of een longontsteking blijkt te zijn. Ook wordt ze dan vaak opgenomen met een te lage saturatie. Ook andersom maak ik mee en blijkt het mee te vallen terwijl de huisarts denkt aan een longontsteking en weer antibiotica wil voorschrijven. Ook maak ik vaak mee dat de huisartsen niet goed zien dat mijn dochter benauwd is en ik 3 dagen achter elkaar bij de dokterswacht zit en toch weer naar huis wordt gestuurd terwijl ze opgenomen had moeten worden. Dit was vorige week ook het geval. Mijn dochter hoeste al 4 weken. Het leek soms beter te gaan en soms werd het hoesten erger, alleen kreeg ze er nu ook hoge koorts bij. De arts van de dokterswacht stuurde ons naar onze eigen huisarts en beide constateerden een bovenste luchtweginfectie. Ook vonden beide artsen haar niet erg benauwd. Ik dacht daar anders over maar het is bij haar ook moeilijk te zien. We werden naar huis gestuurd en we moesten het maar even aanzien. De volgende dag leek ze nog benauwder en ben toen weer met haar naar de dokterswacht gegaan. Deze arts vond haar blijkbaar astmatisch klinken en schreef prednison voor? Ik had hier mijn vraagtekens bij. Deze arts bleek een verkeerde dosis voor te hebben geschreven en ik moest weer terug naar de dokterswacht. We kregen een andere arts en ook deze arts vond ook dat ze prednison nodig had. Haar saturatie werd niet gemeten want dat deed er volgens hem niet toe. Ze kreeg toch prednison en moest binnen 2 uren opknappen. Eigenlijk werd ik scheef aangekeken en werd er wat lacherig over gedaan. De volgende dag leek ze niet beter te worden en ben ik s'avonds weer naar de dokterswacht gegaan. Deze arts nam ons wel serieus en stuurde ons eindelijk door naar de kinderarts. Ze werd toen gelijk opgenomen omdat haar saturatie te laag bleek te zijn. Ze dachten aan bronchiolitis. Een andere arts had het over longontsteking omdat ze s'nachts heel erg benauwd was. Een neusbrilletje deed niks en ze kreeg een masker voor. Ze kreeg weer antibiotica omdat ze niet goed wisten of het een bacterie was of een virus. Achteraf lijkt het waarschijnlijk om een virus te gaan. Na 4 nachten in het ziekenhuis te hebben gelegen is ze nu weer thuis. Ze is er nog niet en hopelijk knapt ze snel op. Ik heb alleen geen vertrouwen meer in artsen. Ben ook erg bang haar een keer te verliezen. Ik heb vandaag een afspraak gemaakt bij een homeopaat. Misschien werkt het. Ik bedenk maar wat. Weet ook niet meer wat te doen. Het voelt soms ook alsof wij de enige zijn die dit meemaken. Wij kennen niemand in onze omgeving. Daarom lucht ik mijn hart maar even bij jullie.
Groeten Lisa
Helaas veel herkenning, al is mijn zoon inmiddels 9. Wij lopen sinds afgelopen januari bij een kinderlongarts, sindsdien gaat het beter. Zij heeft verder onderzoek gedaan en nu heeft hij gerichte medicatie. Ik heb vandaag geüpdate in het draadje ‘ons topic’ en de oude zal ik even omhoog halen.
Welke medicatie krijgt hij nu? Mijn dochter krijgt 2x per dag flixotide maar ondanks dit wordt ze toch benauwd. Ik ben van mening dat ze ook verder onderzocht moet worden. Misschien kunnen ze een allergietest doen. Ookal doen ze maar iets..
Lisa welkom op het longforum denk dat jullie hier meerdere ouders kan aantreffen met een vergelijkbaar verhaal. Jullie hebben al heel wat meegemaakt met jullie dochter, wens jou en je gezin heel veel sterkte en al het goeds voor 2019
Bij mijn zoon is naast de astma ook een luchtwegafwijking vastgesteld. Hij krijgt nu: seretide 2x per dag 1 puf, standaard 2x2 salbutamol (en indien nodig vaker), hij vernevelt met nebusal 7%, gebruikt fluticason neusspray om zijn neus open te houden en hij heeft aerius 5mg smelttablet en onderhoudsantibiotica.
Ze kunnen op die leeftijd zeker al een allergietest doen. Als ze allergisch is en dat komt eruit, maar als het niet uit komt wil dat niet zeggen dat ze niet allergisch is. Vaak kunnen ze ook beginnen met longfunctietesten, maar de meeste artsen willen echt wachten tot de leeftijd van 6 jaar.
Verder zou ik zeggen ga op je strepen staan voor verder onderzoek! Wij hebben door onwetendheid ook veel te lang aangemodderd met alle gevolgen van dien.
Ik begrijp gewoon niet dat de artsen niet verder onderzoeken. Mijn dochter is minstens 10x opgenomen geweest in haar leven, maar blijkbaar vinden ze dat normaal ofzo? Er is tijdens een opname vorig jaar een rontgenfoto gemaakt van haar longen. Hier waren volgens de kinderarts geen afwijkingen op te zien. Ze is afgelopen jaar 1x op de poli bij een kinderarts geweest voor controle. Ik moest toen ook een lijstje invullen met o.a. de vraag of ze de laatste 4 weken benauwd was geweest. Nou nee, en we konden de flixotide gaan afbouwen. De dosis was ongeveer 6 weken eerder juist opgehoogd omdat ze weer opgenomen werd. Elke keer als wij de flixotide afbouwen krijgt ze na een aantal dagen of weken een pseudokroep aanval. Heb dit toen gefilmd en naar de kinderarts gemaild maar heb daar nooit een reactie op gekregen.
Ik herken het wel, ik heb ook moeten strijden voor onderzoeken en uiteindelijk de verwijzing naar een academisch ziekenhuis. Hier bleek achteraf dat ze in het streekziekenhuis onvoldoende expertise en onderzoeksmogelijkheden hadden. Je hebt altijd recht op een second opinion, ik zou dat dan zeker bespreken met je huidige kinderarts. Mocht die niet meewerken kan je ook altijd nog gaan praten met je huisarts. Gezien hoe het hier gelopen is, zou ik ook zeggen doe het. Kwaad kan het niet.