Astma maar symptomen moeilijk te herkennen

Onze dochter van inmiddels 9 jaar heeft vanaf baby af aan astma alleen is dat zo laat herkenbaar. Bij de eerste ontdekking was ze 8 maanden oud en zei de huisarts tegen ons dat het normaal was dat baby’s bij griep hevige koorts hebben, moeilijk ademen en neus vol zit. Totdat we haar blauw en in ademnood uit het bedje haalde. Net op tijd kwamen we in het ziekenhuis aan en heeft vanaf dat moment aan medicijnen gezeten. Tijdens griepperiode reageert zij zeer heftig op haar longen. Regelmatig zit ze aan de vernevelaar maar ze heeft ook al 6x voor een aantal dagen in het ziekenhuis gelegen waarvan 2x kritiek aan de zuurstof. Op dit moment gebruikt ze Foster, Salbutamol, Aurius, Dymista en krijgt ze fysio om haar ademhaling beter onder controle te hebben. We veranderen nog wel eens van medicijnen op advies van de kinderarts/longarts om te kijken welke nu het beste werken. Zo heeft ze ook Qvar en Avamts gehad. Bij de spoedeisende hulp is het al bekend dat als we bellen dat het nodig is om te vernevelen en kunnen we zonder problemen gelijk terecht (wat echt super is). Probleem is alleen dat wijzelf nog weleens twijfelen of het niet gewoon een griepje is en we willen niet onnodig de specialisten inschakelen. Het is ook voor specialisten bij haar slecht te zien dat ze het benauwd heeft. Haar borstkast gaat wel wat heviger heen en weer dan normaal maar nooit verontrustend, ze heeft bijna nooit koorts en ze horen haar nooit piepen. Pas wanneer ze heel slecht is dan geeft de zuurstofmonitor een laag getal aan. Wij herkennen het aan hoe we haar horen praten, de stand van haar ogen en de kleur van haar gezicht. Maar buitenstaanders zeggen dan altijd ja zo zien meer zieke kinderen eruit. Maar wij weten dan dat het bij haar heel snel achteruit kan gaan. Zo ook weer deze week. Afgelopen maandag werden we door school gebeld dat Emma aangaf dat ze het benauwd had en al extra de blauwe puf had gedaan. Ze dus uit school gehaald en haar meer de blauwe laten innemen. Op woensdag zaten we op 5x overdag (afspraak met kinderarts is dat we ‘s nachts overslaan of ze moet zelf van benauwdheid wakker worden. Maar dat gebeurt echt zelden) en was ze daar al behoorlijk hyper opgeworpen maar bleef wel ze wel goed verkouden en bleven we ook haar neus goed vrijhouden. Ze wilde dolgraag naar school donderdag maar een hele dag vond ik te veel. Dus heb ik haar alleen ‘s middags gebracht. Toen ze thuis kwam zat het me niet echt lekker en wilde ik zo niet richting het weekend gaan. Dus kinderarts gebeld en daar konden we vrijdag om half 1 terecht. Omdat ze haar niet hoorde piepen maar het wel leek of er 1 long wat dicht zat werd er een longfoto genomen. Daar was een klein beetje slijm te zien maar niet verontrustend. Maar omdat de kinderarts weet hoe snel het met haar kan gaan en we met het weekend zaten kregen we alvast een recept voor antibiotica mee. Deze mochten we pas ophalen als ze koorts kreeg. Vrijdagmiddag is ze naar school gegaan en leek het voor iedereen dat ze al beter was, terwijl ik al twijfelde of ik er goed aan deed. Zaterdag begon ze pas te hoesten maar voelde zich nog niet heel ziek zij ze. Ook had ze nog geen koorts. Zondagochtend begon ze te klagen over hoofdpijn en hoorden we aan haar praten dat ze benauwd was. Maar nog geen koorts. En omdat ik daardoor begon te twijfelen of we met de antibiotica mochten beginnen, heb ik eerst de huisartsenpost gebeld, waar we om 11.15 uur terecht konden. Na onderzoek bleek zuurstof 98 te zijn dus goed, had ze geen koorts en hoorde ze haar niet piepen. Maar omdat wij zagen dat ze verslechterde en wij haar het beste kennen moesten we met de antibiotica beginnen. Na het middageten heeft ze tot half 4 geslapen maar werd ze slechter wakker. Ze maakte zinnen niet af, begon meer te hoesten, had hoofdpijn, buikpijn en keelpijn. Omdat het ons nu wel verontrustende belde we de spoedeisende hulp en mochten we gelijk komen. Daar bleek haar zuurstof nog steeds 98 te zijn, had ze wat verhoging en hoorde ze haar nog steeds niet piepen. Maar ze hoorde dat er 1 long niet open was en merkte ook dat ze moeilijk kon praten. Dus werd ze gelijk verneveld. Uiteindelijk is ze weer 3x verneveld en was het bij de laatste kritiek of ze thuis mocht slapen of niet. Gelukkig klonken na de laatste verneveling beide longen open en mochten we met een prednison kuur en antibiotica kuur naar huis. We kregen nog wel te horen dat we er weer goed aan hebben gedaan om toch weer met haar naar de spoedeisende hulp te gaan en dat we altijd ons gevoel moeten volgen. Juist dat vind ik moeilijk omdat ik ook weleens denk dat we veel te veel het ergste er van maken (is nog nooit gebeurt maar roept onze dochter zelf weleens en ook sommige uit onze omgeving). Zijn er meer kinderen waarbij het moeilijk in te schatten is of het een astma aanval heeft of dat het gewoon een goede griep is als zoveel kinderen? En wat is bij jullie dan het moment dat jullie naar het ziekenhuis gaan?