anti-igE
15-01-2012 om 18:16 uurHallo, ik zou graag willen weten wie er ervaring heeft met anti-igE.
Onze zoon van 10 jaar heeft een moeilijk behandelbare vorm van Astma. Hij krijgt dagelijks heel veel medicijnen, maar die voorkomen niet, dat hij nog regelmatig een Astma-aanval krijgt. Ook kan hij niet sporten, zoals zijn leeftijdsgenoten. Nu heeft zijn kinderarts, het laatste consult gehad over een anti-igE middel gehad. Daar zitten nogal wat bijwerkingen aan, dus wilde hij nogmaals zijn medicijnen verhogen.
Ik heb natuurlijk al wel gezocht op internet, maar ik kan alleen maar info vinden over volwassenen. Wie heeft er ervaring met Xolair bij jongere kinderen? Wat zijn de bijwerkingen? Hoe gaat zo'n behandeling? Kortom alle info is welkom!
Hoi Fri,
Sorry hier geen kind met Xolair maar ikzelf sinds bijna twee jaar. Helpt erg goed.
Heb er persoonlijk helemaal geen bijwerkingen van maar dat kan erg per persoon verschillen natuurlijk.
Meest voorkomende zijn: hoofdpijn en jeuk, roodheid of zwelling op de plaats van injectie.
Echter, bij kinderen komen koorts en pijn in de bovenbuik ook vaak voor. (bron: farmacotherapeutisch kompas http://www.fk.cvz.nl/) Waarom dat bij kinderen wel vaak voorkomt en bij volwassenen niet vaak zou je met de arts moeten bespreken.
Over hoe het gaat met Xolair: injecties worden in het ziekenhuis toegediend en in principe wordt je zoon daarna geobserveerd. Op wat voor afdeling dat moet en hoe lang de observatie moet duren moet jullie ziekenhuis uitsluitsel geven. Deze injecties moeten afhankelijk van zijn gewicht en IgE-waarde iedere twee weken of iedere vier weken gegeven worden. Aantal injecties varieert van 1 tot 3, ook afhankelijk van gewicht en IgE-waarde. De injecties gaan in de bovenarm of het bovenbeen. Vanaf de eerste toediening duurt het best wel even voor je effect merkt, denk aan maanden.
Hallo Annemarie,
Hartelijk dank voor je reactie! Ik lees steeds meer reacties van mensen waarbij het idd heel goed werkt.
Ik begreep van zijn k.arts dat onze zoon daarvoor naar groningen moet.
Wij gaan ervoor!
Hoi Fri
Onze dochter van 11 gebruikt reeds lange tijd meerdere medicatie.
Dagelijks Nasonex, Seratide, Montelukast, om de dag Azithomycine.
Bij kortademigheid komt daar nog Duovent en Medrol bij.
Ze heeft een grassen en huisstofmijt allergie en krijgt ondanks de medicatie nog regelmatig een aanval.
De arts wil haar gaan inspuiten met Xolair.
Ik heb er inmiddels al veel over gelezen, veel mensen met bijwerkingen, ongerustheid over de analfylactische shock die het kan veroorzaken. Moeten we het uitproberen of moeten we zo door blijven gaan, moeilijke keuze. Er is zo weinig info te vinden over het gebruik van Xolair bij kinderen.
Zijn jullie inmiddels begonnen met Xolair en hoe hebben jullie dit ervaren?
Grt Natasja
Hallo, wij zijn, inmiddels doorverwezen naar groningen. Ook daar is de behandeling met xolair besproken, maar we zijn nog niets verder. Binnenkort krijgt hij een bronchoscopie en een proef met corticosteroïden. Geen idee waar we naar toe gaan. Na elk onderzoek krijgen we te horen dat hij ernstig reageert, dat ze zich zorgen maken, maar tot op heden blijft een behandeling uit. Tot op heden lijkt een stootkuur prednison de enige oplossing. Maar krijgt hij weer een prikkel, kunnen we weer opnieuw beginnen. Over xolair is idd niet veel bekend, wel ben ik benaderd door een meisje van 13 die weer op de fiets naar school kan dankzij deze behandeling. Dat geeft toch hoop. Verder hoop ik dat ze snel een behandeling kunnen starten, zodat hij weer kind kan zijn.
Ik hoop dat er ook voor jullie snel en oplossing komt. Veel sterkte. Ik hoor graag over jullie ervaringen.
Wat ik wel weet (word zelf met Xolair behandeld als volwassene) is dat er een paar jaar geleden in het tv programma het kinderziekenhuis een documentaire is geweest over een meisje die zo opgeknapt was sinds ze dit medicijn kreeg.
Of je dat nog terug kunt vinden? Ik zal ook eens meekijken.
Jippie