In de genen?

15-09-2008 om 18:29 uur

Ik zal eerst even kort samenvatten waar mijn vraag over gaat:

Sinds ik denk nu een kleine 2 jaar heb ik last van eczeem (ben nu 19) Vooral op de oogleden is het erg vervelend, en daar mag je dus ook niet veel zalf smeren. In het voorjaar heb ik een allergietest gehad, daar kwam niet veel bijzonders uit dan bodylotion en alle metalen heel heftig. Aan gezien ik dit al wist heb ik daar niets aan. Toen heb ik wel zalf gekregen voor op de oogleden (protopic) waar geen hormoon in zit. Opzich een fijne zalf (brand wel maar dat hoort ) maar toch komt de eczeem daar nog steeds terug. afgelopen weken heb ik weer steeds meer plekken bijgekregen, ik smeer me te barste (triamcinologon) maar heb het idee dat het niets helpt. Vrijdag had ik telefonische afspraak met de Huidarts, en heb ik hem dit voorgelegd. Hij zegt dat er nu helemaal niets meer aan te doen is, en dat het bij mij in de genen zit. Ik ben het hier niet mee eens, aangezien ik maar 1 lullig allergietestje heb gehad met pleisters op je rug. Volgens de arts valt er echter niets meer te onderzoeken, en zal ik voorlopig fijn die hormoonzalf moeten smeren (en als dat niet meer helpt bij Ha weer sterkere halen) Maar ik wil juĂ­st dat onderzocht wordt waarom ik nu zo eczeem heb, terwijl ik dat eerder nooit heb gehad (en naar mijn idee kan dat dan ook niet in de genen zitten) Overigens zit er bij ons in de familie ook geen eczeemklanten.

Iemand nog tips/ ideeen wat ik nu kan doen?

Groetjes, Twix.

08-10-2008 om 10:41 uur

Ik vind het vreemd dat er zo kort af over wordt gedaan.
Ik ben 20 en heb vanaf mn 15e ineens spontaan eczeem. Ook bij mij scheen het in mn genen te zitten, mn ouders hebben geen eczeem maar wel allebei last van een droge huid. Mijn huid is dan ook extreem droog.
Mag ik vragen bij wat voor ziekenhuis jij zit? Ik zat eerst bij een gewoon streekziekenhuis, daar werd ook de boot een beetje afgehouden, smeren met zalf, helpt het niet, jammer dan.
Ik heb toen een second opinion aangevraagd bij een academisch ziekenhuis en ben nu ook al 3 jaar in behandeling bij het UMCG.
Daar werd meteen een stuk beter naar me gekeken, ook ik had alleen een plakkertjestest en prikjes allergie test gehad.
In het UMCG werd een stukje huid uit mn been weggehaald (klinkt eng maar viel mee ;)) en dat werd onderzocht. Hieruit bleek wat er precies aan de hand is, en dat is dus zeer droge huid met ichtiosis fulgaris (ikw eet niet precies wat het is, volgens mij gewoone extreem droog).
Dit was in mijn eerste ziekenhuis nooit naar voren gekomen.
Ik zit nu aan de Neoral (nogal heftig medicijn) maar ik wil je echt aanraden om (als je dat nog niet doet) naar een academisch ziekenhuis te gaan.

Login of registreer om te reageren
23-10-2008 om 14:18 uur

Bij mij is het UMCG niet zo goed bevallen als bij Irene. Ik werd voor mijn gevoel ook met een kluitje in het riet gestuurd. Er werd gevraagd: heb je astma of hooikoorts? > ja. Komt eczeem in de familie voor? > ja en heb je het al je hele leven? > ja. Dan is het genetisch en kun je niets anders doen dan maar met hormoonzalf zoveel mogelijk proberen te bestrijden.
Terwijl ik juist zou willen weten welke factoren de eczeem positief en negatief beinvloeden, bijvoorbeeld voedsel. Ik wilde een uitgebreide allergietest, maar er werd gezegd dat voedselallergie eigenlijk niet mogelijk was. Later kwam ik erachter dat ze me dat niet konden geven omdat zulke testen erg duur zijn en je al heel precies moet weten waar je allergisch voor zou kunnen zijn voor ze daarop gaan testen.
Het enige wat ik aan het UMCG heb gehad is goede uitleg over het gebruik van hormoonzalf met op- en afbouwschema's.
Mijn eczeem is er eigenlijk niet beter van geworden. Het lijkt nog steeds willekeurig wanneer het weer de kop op steekt en op welke plek op mijn lichaam. Ik hou het vet met vaseline en gebruik soms hormoonzalf (bijna altijd in verband omdat het bij mij dan beter werkt en ik ook niet kan krabben, want door de zalf wordt de jeuk erger). Het is symptoombestrijding, maar ik denk dat het niet beter kan worden dan het nu is.
Ik ben nogal wantrouwig ten opzichte van huidartsen geworden en ook naar de huisarts ga ik niet met mijn eczeem als het niet strikt noodzakelijk is, want ze schrijven toch alleen maar hormoonzalf voor.

Login of registreer om te reageren
20-11-2008 om 16:48 uur

ik heb ook ernstig eczeem op mijn handen. en ook bij mij houden ze alle allergietesten af. ik heb 2 jaar geleden een plakkertest gehad en daar is niets uitgekomen. toen ging het op en af. en sinds juni is het weer erger geworden en ook ernstiger. nu zit ik weer bij de dermatoloog, maar die doelt telkens op mijn astma, hooikoorts. dit komt ook naar voren in het bloed. weet iemand of ze dan ook nog een allergie kunnen aan tonen?

Login of registreer om te reageren
09-12-2008 om 23:03 uur

hoi twix,

Ik heb al mijn hele leven eczeem en niemand anders in de familie heeft het.
Maar... Is er misschien iemand met astma in de familei?
Mij is verteld dat het ook op die manier in de genen kan zitten.
Mijn oma van moeders kant had astma. En mij is ook verteld dat ik daar dan ook weer aanleg voor heb.

Ik ben zo'n 10 jaar geleden voor een second opinion naar het academisch ziekenhuis in maastricht geweest en daar vertelde ze mij: JA LEER ER MAAR MEE LEVEN ER VALT NIETS AAN TE DOEN

Toen een paar jaar later ben ik in helmond opgenomen voor 5 dagen. Ik zat werkelijk helemaal onder.
Toen heb ik xyzal gekregen en sindsdien ben ik op een paar plekjes na eczeemvrij.

Woon nu op Malta en de zon hier doet ook goede zaken voor mijn huid dus heb ik er nu nog minder last van.

Dus: laat je niet wijs maken dat er niets aan valt te doen. Bull.... want met alle medicijnen en technieken.

Ik heb nu last van rare bijwerkingen van de xyzal... maar waar ik eerst altijd eczeem had ben ik nu al heel lang "eczeemvrij" . Dus die klachten vallen ook wel weer te overwinnen.

dit zijn mijn ervaringen maar elke familie, huid en lichaam zijn anders...

Login of registreer om te reageren
14-12-2008 om 20:22 uur

Al met al..
ik zit inderdaad in en streekziekenhuis. Die huidarts daar staat alweer naast zijn bureau om je hand te schudden op het moment dat jij nog moet gaan zitten. Ik vind het totaal niet persoonlijk daar, en zeker geen luisterend oor voor je klachten.
Bij mij in de familie komt zowel geen astma als eczeem voor. Wel zijn er een aantal licht gevoelig voor hooikoorts (alleen heb ik dat nog niet verteld.. dat laat ik voorlopig ook maar zo) Daar kunnen ze het dus niet op gooien gelukkig.
Wel is het zo dat ze zeggen van Ja, als u astma heeft, dan is eczeem daar een broertje van, dat gaat vaak gepaard samen, daar is nu eenmaal niks aan te doen.
IK zelf denk dat dat bullshit is. Sinds mijn 12e ongeveer heb ik astmatische klachten, en de eczeem pas 2 jaar. (ben nu 19) Waar komt dat dan ineens vandaan? Geen arts die daar antwoord op wil geven.

Ik heb van mijn huisarts ruim 2 maand geleden een verwijsbrief gekregen voor een homeopaat.
Heeft iemand hier ervaring mee? IK zelf heb er nog niets op uitgedaan omdat ik dat alternatieve niet zo steun.

Op dit moment gaat het echt bagger. Ik heb heel veel plekken eczeem, (Zelfs in mijn gezicht, dat vind ik echt vreselijk) en smeer nu al anderhalve week achtereen hormoonzalf, maar zie echt nog geen verschil.
Vanavond heb ik dan ook besloten om morgen maar weer een afspraak te maken bij de huidarts en als ik dan mag komen ga ik ook echt met de vuist op tafel slaan. Alleen een simpele pleistertest heb ik ooit gehad, niet eens de priktest!
Afijn,  In ieder geval al bedankt voor jullie reacties, ik merk dat ieder zo zijn eigen ervaringen heeft wat eczeem betreft. Het is en blijft lastig..

Groetjes, Twix.

Login of registreer om te reageren
29-12-2008 om 16:15 uur

hallo twix

ik herken joun verhaal ook wel een beetje. ik ben laatst weer bij de dermatoloog geweest en in 2 weken was mijn eczeem herstelt. inmiddels niet meer onder controle van de dermatoloog en zit weer giganties onder het eczeem.

bij  mij zeggen ze ook dat er niets aan te doen is. omdat ik ook astma hebt en dat hoort bij elkaar. allergien ik weet het niet. toen ik 12/13 was is dat allemaal uitgebreid onderzocht, maar nu bijna 7 jaar later, kan daar natuurlijk behoorlijk wat bij zijn gekomen, maar dit word niet onderzocht. ik heb asmatische klachten sinds ik 2 jaar ben het is van mijn 14e tot afgelopen september(ben nu 19 jaar) stabiel geweest, min of meer amper klachten. het eczeem heb ik nu sinds mijn 15e. bij mij weten ze ook niet waar het vandaan komt, ze gooien het er maar op dat ik astma heb en dat ik er gevoeliger voor ben als andere.

ik ben ooit op eigen initiatief bij de iriscopist geweest, hij heeft me half van de eczeem afgeholpen, maar kreeg andere klachten van die pillen die ik kreeg, dus moest daarweer mee stoppen en het eczeem is 2x zo erg teruggekomen.

nu loop ik alweer 7 weken met kapotte handen en erg veel jeuk. nadat ik 2 weken naar de behandeling bij de dermatoloog ben geweest, heb ik het nog 2 weken volgehouden zonder echt eczeem. ik zit ook in een streekziekenhuis, een wel iets gespecialiseerder streekziekenhuis, maar ga morgen naar de huisarts en dan vraag ik ook of ik dan ook doorkan naar een academisch ziekenhuis en anders is er altijd de second opnion er nog.

groetjes janessa

Login of registreer om te reageren