zelf starten met prednison
06-07-2016 om 15:10 uurHallo allemaal,
Sinds vorig jaar heb ik dus een beetje een onhandige vorm van astma, waarschijnlijk niet allergisch maar wel hyperreactief. Van een relatief kleine prikkel krijg ik al een exacerbatie, en als er dan nog een prikkel overheen komt ben ik de sjaak ;)!
Inmiddels ben ik al zover dat ik zelf beslis wanneer ik start met extra vernevelen van combivent en pulmicort maar eigenlijk mag ik van de longarts ook het moment gaan kiezen dat ik ga starten met prednison. Dit is iets wat ze al een poos aangeeft maar wat ik super lastig vindt.
Het vernevelen thuis (soms wel om de 2 uur of vaker) is al best intensief en voelt als behoorlijke zelfzorg. Als ik dan ook nog op eigen iniatief start met prednison waar heb je de dokter dan nog voor nodig ;)!
Kennen jullie dit dilemma? Vinden jullie dat ook zo moeilijk? Prednison voelt altijd zo als een eindstadium... als echt niks meer helpt dan... Maar ja in de weekenden durf ik me al niet melden op de SEH omdat de internisten geen risico nemen met astmapatiënten en ik dan dus direct moet blijven...
Ik ben benieuwd naar jullie reacties!
Ja ik herken het. Ik heb zelf prednison in huis en mag zelf starten en enerzijds geeft me dat een veilig gevoel. Zeker in situaties zoals in wwekenden of vakanties zodat je niet naar een vreemde arts hoeft. Ik heb alleen altijd zoveel last van prednison dat ik er zelf alleen aan wil beginnen als het echt niet anders kan. Mijn artsen weten dat ook en laten uiteindelijk de keuze ook wel aan mezelf maar ik vind overleggen vaak wel heel fijn. Vaak kan dat telefonisch of per mail met de longverpleegkundige die dan weer met mijn longarts overlegd.
Er zit tussen een op eigen initiatief beginnen met prednison en het eindstadium nog wel een verschil, maar ik snap de angst.
Ook ik heb een paar keer prednison gehad en daarop ook flinke angst gehad "en wat als de prednison nu niet aan zou slaan?"
Ik ben heel benieuwd naar de reacties van anderen, maar vraag me ook af of de longartsen hier(of je eigen longarts) mogelijk uitleg kan geven over wat je kunt verwachten aan behandeling.
In elk geval snap ik dat prednison niet een "standaard" keuze is en dat dit je onzeker maakt.
Vind t moeilijk om t juiste moment te hebben om de prednison te starten. Mijn ervaring is dat je toch achteraf gezien te lang wacht. Daarom heb ik met mijn longarts een peakflowwaarde afgesproken waaronder ik start met prednison. Heb je een peakflowmeter? Zo ja, kun je ms ook zoiets afspreken met je arts. Het geeft je zekerheid zodat je niet onnodig twijfelt.
Op zich ben ik niet echt bang dat ik immuun raak voor de prednison ofzo maar meer van start ik niet te snel of te laat en doe ik het wel goed. Van het weekend op de hap en die dokter zei al start maar en dan toch niet durven tot de longarts haar FIAT heeft gegeven... Op mijzelf vertrouwen vindt ik zo moeilijk...
Ik heb idd een peakflowmeter en daar ook specifiek naar gevraagd maar ook daar kreeg ik niet concreet antwoord op. Stiekem voel ik het toch wel aan denk ik maar ik durf het gewoon echt niet
Hoi,
Peakstroommeter is geen goede meting zegt mijn longarts.
En een kleine groep mensen vinden het te moeilijk om zelf te beslissen, het lijkt dat jij hier bij hoort. Erg? Niks hoor, overleg je gewoon met je longarts.
Ik mag ook zelf starten en vind dit erg fijn, zo ben ik niet zo afhankelijk van artsen.
Ik was vooral benieuwd of er meer mensen zijn die dat herkennen... Het is niet echt dat ik een keuze heb nu inmiddels is het een behandeldoel denk ik ;)
Peakstroom zou inderdaad niet super betrouwbaar zijn maar voor mij is het wel een bevestiging van klachten en nog belangrijker het zorgt voor eerder inzicht in het krijgen van klachten... Ben nogal een doorloper en herkende benauwdheid niet. Immers iedereen is weleens moe, en als het warm is is iedereen weleens benauwd
Het is ook een kwestie van ervaring krijgen en je eigen lijf leren kennen. Het is niet niets om zomaar astma te krijgen met zulke forse klachten. Ik vond het vroeger ook veel lastiger om te beslissen. Nu gaat het al veel beter en van elke exa leer je ook weer.
Hoi Flower22, ik kreeg een predkuur toen ik een ernstige allergische reactie had. (dikke tong, dikke bovenlip en dik oog) Omdat niet bekend is of en wanneer het weer gebeurt, heb ik altijd een kuur pred in huis.
Ik denk dat een arts wel inschat hoe verstandig iemand ermee omgaat. Want het is natuurlijk geen paracetamolletje.
Ik ga het ook slikken als ik een ernstige exa heb, dat had ik in maart. Snipverkouden, daarbij een allergie, en toen ik me lichamelijk te zwaar inspande, had ik een joekel van een aanval. Bij mij doet ventolin niets, dus ik heb toen een stootkuurtje van 5 dagen genomen. De dokter vond het prima.
Dat aarzelen heeft natuurlijk ook iets positiefs, want prednison moet je idd niet te snel nemen. t Zijn geen snoepjes idd.
Aan de andere kant is het ook zo dat hoe langer je wacht, hoe méér je uiteindelijk (vaak) nodig hebt...dus snel ingrijpen en dus starten met prednison, scheelt vaak uiteindelijk behoorlijk veel miligrammen.
Maar het is dus handig om wat richtlijnen te weten wanneer je wel en wanneer je niet moet starten, misschien daar nog eens concreet over doorpraten met je LA? Gewoon zeggen dat je je onzeker voelt en graag zo duidelijk mogelijke richtlijnen wilt.
Uiteraard is het zo dat wat Daantje zegt dat je je eigen lichaam moet leren kennen en de signalen weten te interpreteren. Dat kan alleen maar door het te dóen. Te ontdekken wat helpt en wat niet.
En idd, probeer het idee van 'prednison is het eindstation' los te laten. Het is idd een heftig middel, maar wel hét middel bij uitstek bij astma. Alleen als je echt te lang wacht, kan het uit de hand lopen en je op de SEH belanden. Maar van een paar dagen een stootkuur krijg je echt niks ernstigs, en het behoedt vaak wèl voor ernstige dingen..!
Maar die zelfzorg is idd een hele verantwoordelijkheid. Ik herken dat. Maar het is ook een stuk vrijheid en juist die verantwoordelijkheid voor je eigen gezondheid kan ook heel ontspannend werken, als je niet áltijd eerst een dokter/hap hoeft te raadplegen, maar zelf mag beslissen. Maar dat is wel een proces om zover te komen.
Ik heb heel veel vrijheid in het doseren van mijn prednison, is ook nodig in mijn specifieke geval. Maar toch blijf ik altijd een dokter nodig hebben (als antwoord op je vraag 'waarom heb je dan nog een dokter nodig?") Ik verhoog zelf de pred, maar stel er altijd mijn LA van op de hoogte (via mail), zodat hij weet dat ik in een slecht vaarwater zit. Niet om goedkeuring te ontvangen, maar een stuk rugdekking. Ik zou niet zónder dokters kunnen, maar heb ze niet voor elk pilletje nodig zogezegd. En als het uit de hand loopt, is een arts en ziekenhuis ook wel een must..!
Wens je succes en nogmaals, bespreek het nog een keer met je LA!! Onzekerheid is het slechtste wat je kan hebben...en soms is er met 1 gesprek opeens een hoop duidelijk. Dat wens ik je!
Bedankt voor jullie lieve reacties, de keuzevrijheid is inderdaad wel fijn. En ja edelweiss het is waar wat je zegt hoe sneller ik start des te beter kan ik waarschijnlijk wegblijven vanuit het zhs.
Vorig jaar stond mijn aantal opnames op 5, en dit jaar nog maar 1 nachtje. Dat betekend ook wel dat ik het allemaal een stuk beter onder controle heb.
De afspraak is nu dat ik probeer sneller in te schatten om zo te proberen op max 3 dagen te blijven. Hopelijk zijn de bijwerkingen dan ook minder.
Goed dat je dat zegt edelweiss dat het in die zin wel een noodzakelijk 'kwaad' is bij astma..
Bedankt allemaal :)