weer een exacerbatie
18-10-2009 om 17:45 uurBeste allemaal,
Al even heb ik het forum geraadpleegd omtrent MTX. Nu iets anders.
Ik ben afgelopen vrijdagavond weer thuis gekomen, na een opname van 10 dagen. de derde opname dit jaar. Verkouden, veel hoesten en daarbij een luchtweginfectie waren genoeg om het erg benauwd te hebben. Sinds december 2008 aan de prednison, 3 antibiotica kuren achter de rug, vernevelen, en sinds juli de prednison niet lager kunnen krijgen dan 30 mg per dag. Foradil en alvesco gebruik, zo nodig extra ventolin neem etc.
Een longarts was vrijdag erg confronterend, na een uitgebreide longfunctie test, body box etc. Mijn longfunctie was afgelopen donderdag 69% FEV1, met vernevelen, ventolin, stootkuur prednison 100 mg voor 3 dagen en daarna 50 mg. per dag. Volgens hem is dit, het voor mij maximaal haalbare en moet ik mijn leven gaan aanpassen, mijn omgeving moet zich aan mij gaan aanpassen.
Ik vernevel sinds de opname nog om de 3 a 4 uur en indien nodig ook s'nachts. Prednison 30 mg (al sinds juli) en mag dat niet afbouwen.
Xolair heb ik net 7 maanden om de week ingespoten gekregen, zonder enig resultaat. Tevens hebben we MTX geprobeerd, maar daar had ik te veel last van de bijwerkingen.
Ik zit er emotioneel even doorheen. Ernstig instabiel astma, gezin met jonge kinderen en niet goed stabiel te krijgen. Ik noem mezelf sinds vrijdag emotioneel incontinent :?
Keer op keer speelt het gesprek zich in mijn hoofd af. Mijn eigen longarts had me doorverwezen naar een ander ziekenhuis, omdat hij het ook niet meer wist. En dan nu zo'n gesprek en klaar. Ik weet het even niet meer. De tranen stromen rijkelijk en wordt daar weer benauwd van. Fijn zo die astma.....
Sorry voor het geklaag, maar moest het even kwijt. Heeft iemand tips, ervaringen of wat dan ook? Alvast dank! Morgen kijk ik er vast anders tegen aan ;)
groetjes,
Set
Jeetje, wat een verhaal!
Allereerst ontzettend veel succes en sterkte de komende tijd.
Waar ik meteen aan dacht bij jouw verhaal was, is een revalidatie geen optie?
Ik denk dan vooral aan Davos, vanwege de xolair spuiten en dus vast een allergische astma.
Misschien iets om voor te leggen aan de longarts en er eens over na te denken.
Jitske.
Hoi!
Longrevalidatie Heideheuvel, eventueel Davos is idd gevallen, maar ik wil dat liever niet. Ik kan mijn kids niet missen ;)
Ik ben bang dat ik dat al helemaal niet trek en vraag me dan ook af, of Davos dan wel zin heeft. Als ik last zal hebben van heimwee etc,
HH is erg coulant en meedenkend voor mensen met jonge kinderen. De aaneengesloten periode voor revalidatie kan onderbroken worden om enkele weken naar huis te gaan. Ook kunnen kinderen een aantal malen voor enkele dagen komen "logeren". Ik zou het toch echt in overweging nemen als ik jou was, je kunt er veel mee winnen. Sterkte en succes!
Super, dank voor de tip. Is zeker wat om in overweging te nemen!
Ik heb geen tip, maar wilde je even heel veel sterkte wensen.
Dank je wel!!!
Ik kijk er gelukkig weer een stuk rooskleuriger tegenaan. De schrik van vorige week heeft plaats gemaakt, voor besef. Beseffen dat ik iets heb, waar ik meer rekening mee zal moeten houden. Over 5 weken heb ik een afspraak bij een professor in het ziekenhuis. Ben benieuwd wat daar nog uitkomt. De longarts van afgelopen vrijdag, vond het een goed idee als ik daar naartoe zou gaan. Omdat er misschien wel wetenschappelijke studies zijn, die nog wat voor me kunnen betekenen. Dus wie weet.. Nogmaals dank voor je reactie, fijn om te lezen!