Toekomst met ernstig astma/copd
12-03-2017 om 20:53 uurHallo!
Ik zal me eerst even voorstellen, mijn naam is Tessie, ik ben 19 en heb sinds mijn 4e levensjaar astma. Vanaf mijn 12e is dit niet meer onder controle geweest en heb ik maandelijks prednison stootkuren en antibioticum, Ik gebruik op het moment Foster 200/6, spirriva, salbutamol (3 a 4 keer per dag), Maagzuurremmers en antihistamine, als mijn situatie over een maand niet beter is ga ik over op Xolair injecties.
Op dit moment is het voor mij al zwaar om 3,5 dag te werken en daarnaast sport ik zoveel mogelijk, Ik ben onlangs gediagnosticeerd met Ernstig astma en/of Copd, hier is de twijfel nog over, In het astma expertise centrum leeuwarden.
Nu is dit best wel een klap geweest en probeer ik nu een beetje te kijken wat dit in de toekomst brengt. Op dit moment zou ik namelijk niet in staat zijn een zwangerschap te doorstaan of een kind op te voeden, ook wil ik graag reizen en lijkt dit van de baan te zijn..
Zijn er hier mensen met tips of die zelf in deze situatie zitten en kinderen hebben of reizen? Ik zou graag mijn toekomstbeeld weer een beetje rooskleurig willen zien! Of me kunnen voorbereiden..
-xxx-
Ik ben wel iets ouder (30) maar herken wel veel. Ik ben na een flinke ziekteperiode ook parttime gaan werken. Ik heb een vriend en heb nu een leeftijd dat ik toch wel regelmatig de vraag krijg of we geen kinderen willen. We zijn op zoek naar een groter huis en daarbij gaat in ons achterhoofd ook wel om, wel of geen kinderen. Zoals het nu met me gaat, zie ik het nog niet zo voor me. Ik heb mijn energie nu gewoon nodig voor mezelf, ben nu al zoveel moe, laat staan als ik 's nachts ook nog mijn bed uit moet voor een baby. Mijn vriend is niet zo babylievend dat ik verwacht dat hij dat allemaal op zich zal nemen. Ik wil mijn werk er niet volledig voor opgeven. Ik schuif het nu nog even voor me uit in de hoop dat het ooit beter met me gaat of niet en dat het dan gewoon duidelijk is dat het voor ons niet weggelegd is. Ik zie het ook niet zitten om met mijn medicatie te moeten gaan rommelen, voel me na jaren zoeken redelijk okee met mijn huidige medicatie. Kennis van me die ook huisarts is, gaf me wel mee dat uitstellen ook niet echt een goede optie is, dan is mijn astma misschien wel rustiger maar dan heb ik mijn leeftijd wel tegen, hoe ouder je bent, hoe steviger een nacht doorhalen er toch wel inhakt. Ik ben er in elk geval nog niet uit.
Misschien niet het rooskleurige verhaal wat je wil horen maar wel mijn werkelijkheid.
Hoi Tessie,
Ik vind dit wel heftig voor je, omdat je nog erg jong bent.
Ik ben zelf nu 34, maar heb wel ook al vanaf mijn 20e veel last van mijn longen. Helaas pas 3 jaar geleden echt gevonden wat ik heb, ernstig allergisch astma, niet onder controle te krijgen. Dus maandelijks een longontsteking en uiteraard iedere dag vele andere zware klachten. Ik ben dan ook afgekeurd omdat ik niet kan werken. Ik heb zelf ontzettend veel medicatie waar ik mee aan het maximum zit. Ook bij mij is er xolair geprobeerd, maar tot 2x aan toe niet aangeslagen. Nu is er helaas niks meer voor mij, en moet ik weer afwachten.
Ik heb gelukkig nog een dochtertje kunnen krijgen, 8 jaar geleden. Ik was wel al veel ziek, maar niemand wist wat met me aan de hand was, dus ben ik wel gewoon zwanger geraakt. Het was wel een zware zwangerschap en bevalling, maar gelukkig is wel alles goed gekomen. Mijn dochtertje heeft wel ook astma, maar wij hebben aan beiden kanten longproblemen, dus dat was sowieso te verwachten.
Toen wij eenmaal klaar waren voor een tweede, begon bij mij dus echt de ellende. En doordat de ziekte zo geëscaleerd is, hebben wij geen tweede kindje meer kunnen krijgen. We hebben dit nu wel geaccepteerd, maar soms blijft het moeilijk.
Maar je moet wel reëel blijven.
Maar ik heb er gelukkig één, en daar ben ik dankbaar voor.
Ik zou zelf als ik jouw was, even afwachten betreft de xolair. Ik weet dat bij 8 van de 10 patiënten het wel aanslaat.
En je levenskwaliteit wel met 50% kan verbeteren, dus wie weet! Je bent nog jong, dus je hebt nog de tijd.
En als je zover bent, dan kun je daar met de artsen over spreken en laten adviseren?
Ik hoop dan ook echt voor je dat de xolair gaat aanslaan!
Probeer positief te blijven, ook al is dat soms moeilijk.