Toch astma, hoe nu verder

Hé Klavertje,


Wat lastig voor je/u dat het nu met corona zo lang duurt allemaal.

Ik denk dat ik je/u aardig begrijp, ik wacht ook al een tijdje op vervolg. Wel met het verschil dat ik wel direct alle onderzoeken kon krijgen (voor corona), maar dat dit, ook na twee jaar, geen duidelijk beeld opleverde.

Mijn verhaal staat in 'voorstellen' (niet vastgesteld astma, vrouw 24 jaar).


Hoewel dit wachten geregeld erg lastig is, is mijn ervaring dat het uiteindelijk niet uitmaakt of een afspraak deze week of volgende week is. Ik heb me ontzettend druk gemaakt in het begin over moeten wachten, maar vaak heb je toch niet direct resultaat van je bezoek. Voor mensen die langer of direct ernstiger ziek zijn kan dit natuurlijk verschillen, maar het heeft toch vaak tijd nodig.

Even deze medicijnen proberen, kom over x weken naar terug, oh neem er dan maar twee en dan bellen we volgende week wel weer. Terwijl een dag al onoverkomelijk lang lijkt.


Maar een mens went aan alles, en gelukkig heb ik mensen in mijn omgeving met ervaring.. die kunnen mij wat afremmen en geruststellen. Want het is moeilijk te zeggen of iets 'normaal' is, omdat dat bij iedereen anders is. Daarnaast duurt het altijd even voordat het werkt en daarnaast moest ik nog leren om goed te communiceren met de artsen over dit nieuwe probleem. Pas nu weer ik iets beter wat ik wel een niet wil een vind ik mijzelf ook ervaren genoeg om iets echt niet of wel te willen, eerder dacht ik toch sneller 'ach de arts zal het wel weten.'


Wanneer je/vragen hebt, stel ze gerust, hier of in een privébericht. Ik ben nog een groentje wat betreft de astma, maar al redelijk ervaren in het wachten. Dus welkom, Klavertje, als dat helpt wacht ik graag met je/u mee.


Alle goeds,

Belinda

Wat jammer, de diagnose astma. Het "voordeel" van astma is, dat het bij bijna iedereen goed te behandelen is, en dat je er dus prima mee kunt leven zonder dat het je leven echt nadelig beïnvloedt.

Schrik niet van veel verhalen op dit forum, want er zitten verhoudingsgewijs erg veel mensen op waarbij sprake is van ernstig astma.


Wachten kan soms lang duren ja. In de tussentijd kun je je vragen opschrijven, zodat je bij je arts niks vergeet.

Je kunt straks je huisarts vragen of hij een longverpleegkundige heeft. Die heeft vaak wat meer tijd, en kan je goed begeleiden met je astma.


Astma kan een grillig verloop hebben, maar dat hoeft niet.

Eigenlijk is astma een parapluterm. Iedereen heeft zijn eigen astma. Er zijn verschillende fenotypes. Je leeftijd waarop je er voor het eerst last van kreeg, onderliggende ziektes, bijbehorende ziektes (bijvoorbeeld hooikoorts, eczeem, kno-problemen), hormonen, (niet) eosinofiel of neutrofiel.

Kortom: veel factoren die voor iedereen anders zijn. En dus kan een ander met astma heel andere ervaringen en klachten hebben dan jij.


Enkele redenen om van puffers te wisselen:

- als je veel bijwerkingen ervaart

- als je meerdere puffers hebt die je kunt vervangen door 1 puffer (zoals tegen jou gezegd werd met Foster)

- de ervaringen die een arts heeft met bepaalde puffers

- als na een aantal weken blijkt dat een nieuwe puffer geen of onvoldoende effect heeft.


Als jij het gevoel hebt dat jij met jouw puffers je benauwdheid niet weg krijgt, weet je dan hoe vaak je je puffers per dag maximaal mag gebruiken? Dat zou een goede vraag zijn voor je arts.

Wat je tijdens het wachten ook kunt doen, is bijhouden van welke prikkels je last hebt. Denk aan pollen, stofzuigen, dieren, vocht (koken, douchen), het weer, slecht slapen, inspanning,

enzovoort.

Hoe beter je zicht hebt op die prikkels, hoe beter je jezelf kunt bijsturen in omgaan met. Daar mag je best een jaar voor uittrekken. Het heeft tijd nodig om je astma te leren kennen. En zelfs dan: je klachten kunnen veranderen in de loop van je leven.


Hopelijk heb je hiermee wat meer informatie om het wachten draaglijker te maken?

Succes met wachten.

Mooi beschreven Suus1 :-)


Sterkte @Klavertje4, en mocht je vragen hebben, gewoon stellen hoor! Trouwens, dat geldt ook voor @Bellefleur

Lief van je @emsepems , ik lees jouw bijdragen altijd graag.

Maar ik heb geen vragen voor het forum, er komt niets uit onderzoeken, en dus is het wachten tot er iets goed aanslaat.

Gisteren alleen wat labiel van de nieuwe medicatie, maar het helpt wel goed dus ik ben weer helemaal gelukkig.

(Voor zolang het duurt.. want het gaat en beetje op een af, maar langzaam omhoog)


Alle goeds,

Bellefleur

Hoi Klavertje4, het kan te maken met de vergoedingen. Mijn zoon had al jaren Seretide, maar moest over naar de Foster, omdat de zorgverzekeraar niet meer vergoedde. Daar zit echter wel een andere luchtwegverwijder in, zodat je in het begin dan even moet kijken of je er niet gevoelig voor bent.


Spierpijnen kunnen inderdaad een bijwerking zijn. Als je het langdurig gebruikt, krijg je vaak sneller blauwe plakken als je je stoot. Hooikoorts kan ervoor zorgen dat je onderste luchtwegen mee gaan doen, daarom is het wel raadzaam om een antihistamine tabletje te slikken, maar dat moet je overleggen met je arts.

Hoi Klavertje,


Hier op het forum staat enorm veel info en er zijn al veel dingen gezegd waar ik me bij aansluit. Veel van de verhalen met astma gaan over mensen met ernstig astma of mensen die net gediagnosticeerd zijn.

Zelf ben ik nu 3,5 jaar bekend ermee en ik wil je wel een tip geven: als je twijfelt gewoon je huisarts bellen! Ik belde in het begin vaak niet en wist niet wanneer ik aan de bel moest trekken en dat maakte me onzeker. Ik ben toen bij de longverpleegkundige gekomen die heeft me heek goed begeleid en nog steeds vind ik het lastig, maar veel leer je in de komende tijd.


Wat misschien handig is is om voor jezelf bij te houden waar je op reageert, ieders triggers zijn anders. Zoals allergische en niet-allergische prikkels en sommige kan je vermijden en anderen niet (zoals vochtig weer of weersverandering op zich). Mocht je merken dat je reageert w het weer of je snapt het niet zou je je klachten bij kunnen houden en daarbij luchtdruk, luchtvochtigheid en het weer algemeen bijvoorbeeld. Dit was een tip van mijn longverpleegkundige in het begin en heeft me veel inzicht gegeven. Hierdoor kan je inspelen op komende klachten en je activiteiten bijvoorbeeld aanpassen.


Mocht je veel last hebben van kno-klachten zou je neus spoelen met zoutwater en de nasofree kunnen helpen. Veel mensen met astma hebben ook last van de bovenste luchtwegen en door dat schoon te houden kan het niet zakken en kunnen je longklachten ook verminderen. Dit zou je bijvoorbeeld met je huisarts kunnen overleggen.


Nog wat tips voor het gesprek:

- vraag wanneer je wat zelf mag doen met medicatie, bijvoorbeeld ophogen/verlagen/oid

- vraag wanneer je bij welke klachten aan de bel moet trekken

- hoelang wachten qua medicatie of het werkt en bij eventuele kuurtjes ook vragen wanneer contact op te nemen mocht het te weinig werken oid (loop wellicht op de zaken vooruit, maar ik weet wel dat dit dingen zijn waar ik tegenaan ben gelopen)

- of hij/zij nog tips heeft voor zelf-management

- neem mee wat je al hebt ontdekt over je triggers etc


Zo kan je voor jezelf een soort actieplan maken en krijg je steeds meer inzicht in jouw astma en hoe te handelen. Dit actieplan kan blijven groeien en wijzigen, maar is zo nuttig en neemt een hoop onzekerheid weg.

Het is veel in het begin en dit is een lang proces voor je dit rond hebt en vraag er hulp bij wanneer nodig. Ook aan mensen om je heen wat ze merken bijvoorbeeld.

Hopelijk overval ik je hier niet mee en heb je er wat aan en dit kan je ook tijd geven he, dit hoeft niet meteen allemaal. Het is best wennen vond ik en mocht je begeleiding kunnen krijgen van een longverpleegkundige of praktijkondersteuner zou ik dat aanraden, ik vond het zelf heel prettig. Ook aan dit forum heb ik veel gehad:D