radeloos
16-08-2011 om 20:27 uurhallo ik heb een heel lang verhaal, ik ben een vrouw van 41, drie jaar geleden is er bij mij na een verkoudheid beginnend longemfyseem en astma vatgesteld. sindsdien lig ik twwe tot drie keer per jaar in het ziekenhuis ik krijg dan infuus met prednisolon en vernevelen en dan ben ik gauw weer op de been.
in januari werd ik weer verkouden en kreeg het opeens heel erg benauwd,ik naar het ziekenhuis in haarlem en ja hoor blijven aan de vernevelaar en de prednisolon,de benauwdheid zakte in rusttoestand maar met inspanning bleef het aan houden dit hele ritueel heeft zich tot zes keer aan toe herhaalt ziekenhuis in ziekenhuis uit maar geen verbetering ze wisten het allemaal niet meer saturatie iis oke 95 ,96 longfunctie bloed torax foto alles is in orde er werd gezegt het zijn niet je longen want alles is oke maar ik zit wel met de klachten. toen heb ik gevraagt om een cardioloog die heb alles gechekt en dat was ook allemaal goed .
toen ik de laatste keer op de longafdeling lag moest ik nog een test doen voor me hart de inspannings test maar omdat ik te benauwd ben om zelf de inspanning te leveren spoten ze doputamine in om hetzelfde effect te krijgen nou die hadden ze het resulteerde in een ritmestoornis wat heel zeer deed . ik ben vervolgens van de longafdeling afgehaald en naar de ccu gebracht en aan alle toeters en bellen gelegt , ik heb toen een cateterisatie gehad maar dat was in orde ,dus alles oke met mijn hart wel slik ik selokeen voor me hart want ze weten niet of er toch iets is of dat ik een allergische reactie heb gehad onduidelijk dus . ik ben inmiddels doorgestuurt naar adam en daar heb ik ook longfunctie gehad die was oke en de huidtest was ook goed ik wacht nu nog op de uitslag van de histamine test waar ik ook niet veel van verwacht mijn klachten op een rij waar ik al 7 maanden mee loop en waardoor ik niks meer kan ,ook niet werken.
benauwd de hele dag en bij inspanning word het erger soms pruttel ik en het andere moment zit het helemaal dicht geknepen
druk op borst moeilijk praten daar heb ik geen kracht voor
problemen met op mijn rug liggen dan krijg ik helemaal geen lucht meer
soms dikke voeten doet zeer van de gespannenheid zo ook mijn handen
moe uitgeput soms het gevoel van brok in mijn keel straal soms uit naar mijn kaak
mijn ogen zijn de afgelopen periode verslechtert
ik kan geen 10 meter lopen dan heb ik het extreem benauwd en zo moe
ik kan eigenlijk niks meer en ik werk in de bejaardenzorg dus ik ben gewend goed actief te zijn
komt dit jullie bekent voor ik wil zo graag na 7 maanden wel eens weten wat ik mankeer
mijn stembanden zijn ook nagekeken en ik heb ook fysio gehad maar dat was allemaal oke
hoi Bibi023
hoe gaat t nu met je?
groetjes Elly
Hoi wat leuk dat je iets laat horen nou ik heb net een maand in het amc gelegen een nacht aan de beademing en daarna een week ic en mc daarrna long afd ik ben nu bijna twee weken thuis en ga weer achteruit zit aan 20 mg prednisolon en conclusie amc is dat ik inspannings astma heb eb brittle astma donderdag moet ik naarr de revalidatie arts enn krijg ik gesprek over heiddeheuvel dat is nu de enige optie want ik kan niks meer dus naar buiten met de rolstoel en hoe is het met jou?
Goh, Bibi wat een pech! Ik wens jou heel veel sterkte! Hopenlijk gaat t binnenkort beter
Ik ben 30 jaar geleden ook in Heideheuvel gerevalideerd, ik ben er toen 14 maanden geweest. Dat was toen nog zo, nu is het veel korter, 12 weken geloof ik.
Ik ben er toen enorm goed vooruit gegaan, qua longen maar ook psychisch heel veel geleerd.
Het is echt een ommekeer in mijn leven geweest.
Fijn dat je er heen kunt, al is t wel moeilijk om van huis weg te zijn, hoor.
Met mij gaat t wel, ik ga sinds ik op dit forum aan het lezen, beppen ben veel beter om met met mijn longproblemen. (Astma 60 % longfunctie), ik kan niet veel sporten, maar ben nu onder begeleiding van fysio aan t trainen, gaat goed. Er gaat een wereld open voor mij. Lage ademhaling, rustig, superlangzaam opwarmen enz. Ik kan nu 12 minuten 5 km/u wandelen zonder benauwd te worden. Kon voorheen niet, kreeg altijd benauwd van inspannen.
ik train ook de buikademhaling, moet ik thuis elk uur doen.
is heel rustgevend, ik kom daardoor beter in mijn vel te zitten.
Nogmaals heel veel sterkte, ik hoop dat je snel beter wordt,
als het je goed doet, veel schrijven op dit forum, hoor
groetjes Elly
Ja dat is wel mijn bedoeling om hier een beetje op te zitten. Heb jij ook inspannings astma? En werken doe je dat ook nog ? Ik heb zelf al vanaf januarri niet meer gewerkt ik werk indde zorg en ja ik hoop echt dat het werkt die revalidatie maar ik vindd het wel heel erg om van huis te moeten zijn maar ik heb geen keus
Ja, ik heb ook inspanningsastma. . En ik verslik me heel vaak, Vind ik het allerlastigste, daar heb ik laatst nog een topic over geopend.
ik heb hyper-reactieve longen, de eerste keer lopen op de loopband bij fysio ging mijn saturatie binnen een minuut van 89 naar 89, dat gaat nu al wat beter, Zij (fysiotherapeut) heeft heel goede tips, ga jij ook krijgen in heideheuvel
ik werk niet, al heel lang niet meer
werken ging steeds mis, vanwege de longen
vroeger was ik kreatief therapeute met meoilijk opvoedbaren, dat was te zzwaar, toen heb ik een tijd alleen gemoederd, zonder buitenshuis te werken. daarna heb ik met 0-uren contracten in aktiviteiten begeleiding gedaan bij verstandelijk gehandicapten, maar na een paar keer agressie meegemaakt te hebben durf ik dat niet meer
nu studeer ik voor koordirigent en geef ik soms workshops zingen. ook maak ik muziek voor verstandelijk gehandicapten, verdient bijna niks, maar geeft o zoveel voldoening.
eigenlijk zijn deze baantjes voor mijn longen te zwaar, heb vaak een terugval, maar ik zou het niet willen missen.
Jee ook heftig ja ik weet niet of ik nog zou kunnen werken ik moet het even afwachten medicijnne doen niks prednison ddoet niks en praten is zelfs een prrobleem en zo moe maar wel leuk ddat je koordirigent wil worden het is heel annders dan de zorg maar wel een leuke uitdaging heel veel succes er mee. En uiteraard hou ik je op de hoogte
en ik jou ook, vind ik leuk
sterkte met de benauwdheid en de vermoeidheid
groetjes Elly