Nieuw op dit forum
07-06-2017 om 09:00 uurGoedemorgen,
Ik ben nieuw hier, een vrouw van 50 en hoop antwoorden te vinden die voor mij een doorbraak zouden kunnen betekenen voor mijn benauwdheid.
Ik heb al jaren astma, maar kon daar prima mee functioneren. Ik deed aan tennis en hockey, tennis was iets lastiger voor mij dan voor de anderen, vanwege het korte aanzetten en terug, vrij intensief.
Ik gebruikte 1 x per dag Ventolin en Seretide, van de Seretide 1x 500 mg en van de Ventolin 1 x 250 mg.
De problemen zijn vorig jaar juli ineens heel heftig geworden, tijdens een mountainbiketocht van 32 km (over asfalt), kon ik niet eens een vals plat op, zwaar benauwd, moest afstappen om het heuveltje op te komen en bijna spugen, zo zwaar had ik het.
Het is daarna alleen maar erger geworden, tennis deed ik niet meer, maar hockey kon ik niet meer. Sterker nog, ik kan nu helemaal niet sporten, ook zonder inspanning kan ik ineens extreem benauwd zijn. Gisteren ben ik een uurtje aan het bowlen geweest, zwaar voor mij, fietsen gaat alleen met een elektrische fiets.
Wat heb ik aan onderzoeken gehad; ben door de molen geweest bij de cardioloog, alles goed (gelukkig). Ook bij de longarts; een combi gekregen van Seretide en Ventolin in 1, 25/250 mg met voorzetkamer. Er is geen verschil in uitkomst bij de longfunctietest tussen de oude en de nieuwe medicijnen, de uitslag blijft 78% en ik heb nooit gerookt! Thoraxfoto was goed, geen verschil met de foto uit 2010, toen heb ik ook problemen gehad, maar veel minder heftig.
Uitgebreid bloedonderzoek gehad, dat was gelukkig ook goed, alleen de bezinking is net over de grens.
Heel fijn dat alles wat er tot nu toe onderzocht is allemaal goed is, word wel doorverwezen naar het VU ziekenhuis, een academisch ziekenhuis, naar een longarts en een cardioloog gespecialiseerd in het vrouwenhart.
Mijn besluit om dit te schrijven komt voort uit het feit dat ik niet wil opgeven, het lijkt mij namelijk dat je niet ineens zo extreem benauwd kan zijn en de kwaliteit van leven daardoor enorm afneemt, als iets ineens ontstaat, lijkt mij dat daar een oorzaak voor is.
Vandaar dat ik benieuwd ben of iemand zich in mijn verhaal herkent. Soms kan het aan iets heel anders liggen dan ik of zelfs een specialist zou denken.
Ik heb vorige week Alvesco erbij gekregen, nog meer corticosteroïden, dat ga ik proberen, ondanks het feit dat ik altijd last heb van bijwerkingen, ik wil gewoon meer lucht!
Naast bovengenoemde klachten heb ik al maanden pijn tussen mijn schouderbladen en mijn schouders doen pijn, rechts enorm, kan er bijna niet op liggen en de arm optillen doet al zeer. Heb daarnaast ook veel last van kramp in mijn kuiten, soms tenen en links onder mijn ribben doet het regelmatig pijn, ineens.
Het lijkt een enorme klaagzang, is het ook als ik het teruglees, maar ik ben een enorm positieve vrouw met gewoon een heel leuk leven, wat nog veel leuker zou zijn met meer lucht. Vandaar mijn bezoek aan dit forum, hopelijk biedt het mij een antwoord/oplossing.
Ik ben zangeres, zing in 2 bandjes, dat gaat nog net, maar is natuurlijk erg lastig en vermoeiend, gelukkig wel een goede training voor de longen.
Reacties zijn meer dan welkom, zielig ben ik allesbehalve en zo voel ik het ook helemaal niet. Ik deel mijn klachten/verhalen zelden met familie of vrienden, maar op een forum waar een ieder zijn eigen longproblemen heeft, is dit gewoonweg makkelijker.
Alvast bedankt en groetjes,
Lili
Hoi Lili, welkom op het Longforum!
Wat een verhaal zeg, tjonge! Onverklaarbare benauwdheid kan wijzen op iets volledig onverwachts; ik zou bijna willen voorstellen om de longarts te vragen eens naar mogelijke aanwezigheid van sarcoïdose te kijken. Dit is niet altijd direct op een thoraxfoto of in het bloed te ontdekken, tenzij men naar de juiste enzymen en markers gaat kijken. En dat gebeurt eigenlijk nooit zonder aanleiding...
Het is maar een ideetje; ik heb zelf ook sarcoïdose in vele weefsels, waaronder longen en lymfe. Opgezette lymfevaten zorgen ook voor druk op de borst etc. En de combinatie met jouw overige klachten zetten me echt aan het denken!
Heel veel sterkte in ieder geval, en blijf zoeken. Soms moet je de regie in eigen hand nemen....
Hartelijke groet, Rob.