Niet piepende astma

Hallo staaltje,

Ik herken jou punten. Ik heb ook last van astma zonder een piepende ademhaling. Bij mijn is de diagnose gesteld omdat ik in de zomermaanden bijna van mijn fiets afviel omdat ik geen lucht meer kreeg. De herfst met mist is voor mij nog erger. De huisarts heeft bij mij de diagnose gesteld naar aanleiding van het rochelende geluid in mijn longen. Mensen met astma hebben slijm in de longen en bij de meeste maakt dat een piepend geluid. Bij mij staat dat rochelen voor het piepen. Ik heb geen moeite gehad om een diagnose te krijgen.

Ik hoop je een antwoord gegeven te hebben waar je wat mee kunt.
Groeten SGfanFre.

Piepen is geen maatstaf voor de ernst van de benauwdheid. Ik kan soms behoorlijk benauwd zijn, bv blauwe lippen enz zonder enig geluid te maken. Dokters kunnen het dan wel horen met de stethoscoop, ze horen dan dat er geen of minder beweging in mijn longen is.
Ook dmv een longfunctie-test kan de mate van benauwdheid bepaald worden. maar die lukt meestal niet goed als ik benauwd ben. Ook een piek-flow-meter maakt veel duidelijk. Dat kun je regelmatig thuis doen.
En natuurlijk de vraag, wat kan ik? Kan ik een gesprek voeren, hoe ver kan ik wandelen, kan ik traplopen? allemaal dingen die als ik benauwd ben veel moeizamer gaan, ook al piep ik niet.
groetjes Elly

Ik piep vrijwel nooit.
Terwijl ik regelmatig heel benauwd ben.

Zoals Elly al schreef kun je op verschillende manieren testen hoe benauwd je bent.
Mijn peakflow duikelt meestal nogal omlaag, kan geen hele zinnen spreken en dat is vooral heel goed hoorbaar tijdens telefoongesprekken.  Verder natuurlijk geen energie hebben, moe zijn na/tijdens geringe inspanning etc...

Naar je omgeving toe is het vooral belangrijk dat je aangeeft hoe je je voelt.
Gaat het niet goed, zeg het dan gewoon.

Ik moet wel zeggen dat ik een geweldige HA en LA heb die mijn klachten heel serieus nemen en ook als ze niks horen word ik behandeld op mijn PF en klachten.

Beste mensen,
Dankje wel voor jullie antword en reactie.
Ik heb er wel wat aan maar blijf me afvragen waarom het piep-proces zo wijdverbreid als maatstaf geldt.
En als het niet klopt waarom er niets aan dat misverstand gedaan wordt.
Mijn vader is op 32 jarige leeftijd gestorven aan de gevolgen van astma en het is duidelijk familiair.
Helaas heb ik jarenlang geen erkenning van mijn klachten gekregen en werd me letterlijk gezegd: "Dan piep je wel anders!"
Als ik me niet vergis is een longfunctie test toch ook gewoon een momentopname?
Ik heb wel een piekflow meter en ga die zeker weer gebruiken om te kijken of het me iets zegt.
Misschien moeten we meer lawaai maken?
Groetjes,
Staaltje

Ik denk dat heel veel mensen de ziekte astma ook alleen maar kennen van de puffers, het piepen etc.
De mensen die stil lijden vallen niet op, die hoor je immers niet, zeker als ze dit niet uitten in de omgeving en 'stiekem' hun meds innemen..
Ja zeggen ze dan, ik ben ook wel eens moe....

Mijn HA heeft er ook aan moeten wennen dat ik niet piep maar hoest en er dan in mijn longen vaak niets te horen is, maar doordat ik een keer bij de LA kwam is het een en ander wel duidelijk geworden voor mijn HA en op dit moment kan ik zelfs rechtstreeks naar de LA wanneer ik klachten heb (afspraak tussen LA, HA en mijzelf).

Door je PF meter dagelijks te gebruiken krijg je wel een beter inzicht in je LF.
Dus blazen op dagen dat je goed voelt en op dagen dat je je slecht voelt.
Of nog beter, een tijdje meerdere maken per dag blazen (of voor en na een puf) dan kun je in grafieken goed zien wat er gebeurd.

Met een LF test is het maar een momentopname.
Ik blaas tijdens een exacerbatie een goed LF test, dus ik heb laatst gevraagd of ik ook eens een keer een test mocht doen als ik me super goed voelde. Dat mocht en tja, die was nog beter.
Je kunt wel uitgaan van 80% als maatstaf voor astma maar als je normaal gesproken ruim boven de 100% zit, kun je bij 98% ook al veel klachten hebben.
En blaas je op een goede dag dan doet de ventolin ook weinig.

Vraagje: ben je wel eens bij een LA geweest?

hallo Staaltje
je schrijft maar blijf me afvragen waarom het piep-proces zo wijdverbreid als maatstaf geldt.
Ik herken dat niet bij artsen en verpleging iig, eerder is het andersom. Als ik een super-slechte longfunctie blaas of bijna niet kan praten zijn ze juist extra zorgzaam.
Wel de mensen uit mijn leef-omgeving, daar is nog wel eens onbegrip; Jij? jij bent altijd zo vrolijk en lacht zo veel enz...maar dat heeft ook met mijn eigen communicatie daarover te maken.
ik begin er langzamerhand wat opener over te worden, dus dat gaat ook beter nu.
Benauwd zijn hoeft niet weggestopt te worden! Ook al horen ze mij niet piepen, ze kunnen het wel begrijpen uit mijn woorden. Het voelt ok om er aandacht voor te vragen. Dit is voor mij ook pas nieuw (komt eigenlijk door dit forum) en het bevalt mij erg goed, juist door de goede reacties die ik daardoor van vrienden enz krijg

groetjes Elly

Ik ben blij met jullie bevestiging. Het is wel fijn goed om te horen dat je niet alleen staat.
Het is echter niet moeilijk te begrijpen dat je er met een diagnose doorheen slipt en daarmee doortobt zonder erkenning als het alleen onderzocht kan worden met een momentopname.
Na een onderzoek waar niet veel uit naar voren komt wordt vaak jarenlang je klachten niet meer onderzocht.
Ik ben er al aan gewend dat mijn omgeving dat doet maar ook mijn huisarts zegt nog steeds dat je piept bij astma, mijn  vorige huisartsen ook en ook de longarts die ik gezien hebt. Hij bevestigt de diagnose wel maar kon dat op dat moment niet goed staven met een functie test, (moment opname) en dus werd het iets van astma genoemd terwijl ik het heel beperkend vind in de zomer.
Als je eenmaal de diagnose hebt dan is inderdaad iedereen wel attent maar het niet piepen is bij mij de oorzaak geweest dat het zo lang duurde voor ik wist wat er aan de hand was.
De medische wetenschap is een beetje gebaseerd op moment opnamen en ik krijg de indruk dat het soms misschien te veel gezichtsverlies is om er al te openlijk bekendheid aan te geven dat het systeem van onderzoeken en zo niet altijd effectief werkt.
Morgen heb ik een gespek met een long assistente die me wellicht wat wijzer kan maken, want het is allemaal nog nieuw voor me.
Bedankt Luitjes, Have a nice day!