Moeilijk behandelbaar astma na jaren van stabiliteit, is er altijd een oorzaak?
11-08-2014 om 21:06 uurBeste mensen, hebben jullie een idee?
Ben als sinds jong bekent met astma, maar met 2x daags puffen (een ontstekingsremmer en lw luchtwegverwijder) eigen altijd behoorlijk stabiel geweest. t Was in het begin wel zoeken naar de goede medicatie..
Had in de pubertijd 2x een periode dat ik prednison en AB nodig had, maar na extremen zoals een survivalkamp en een sportweek.
Verder nooit prednison gebruikt of echt last gehad.
Nu sinds een jaar lijkt het of ik steeds meer medicatie nodig heb om de astma een beetje onder co te houden. Ik vraag me af of hier een oorzaak, op welk vlak dan ook, aan ten grondslag ligt. Het zou zo fijn zijn te weten wat dat is zodat er iets aan gedaan kan worden! De la denkt sterk in die richting, maar ik zou niets weten te bedenken. We wonen al 9 jaar in dit huis, geen vochtig huis, geen spanningen oid in de relatie/fam, geen extreme zorgen over de kids enz...
Wel veel allergieën waar ik tot 11/2 jaar geleden geen weet en last van had. Ook heb ik na een periode van thuis zijn voor de kids een periode in de thuiszorg gewerkt als vpk, wat ik een half jaar geleden moest stoppen ivm mijn astmaklachten. Daar wordt je bloot gesteld aan vochtige huizen, onhygiënische omstandigheden soms, vaak zieke mensen, latex(altijd al allergie voor gehad), veel luchtjes van zeepjes en champoo, rokende clienten en fam en zware lichamelijk inspanning.
Wat is wijs na een jaar sukkelen? Sinds begin dit jaar bezig met de 6e stootkuur prednison en alweer een tijdje bezig met onderhou prednison en AB, naast alle pufjes en andere pilletjes. Graag zou ik jullie ervaringen hier in horen, of tips/ideeën.
Achteraf gezien had ik sommige klachten, die ik nu heb, in het verleden ook wel gehad. Maar bij mij en de ha is toch nooit het belletje gaan rinkelen zeg maar. Toch ging het dan vanzelf met een pas op de plaats weer over, dus zullen dan wel niet zo ernstig geweest zijn O-)
Kunnen je longen beschadigen door onbewust je astma te verwaarlozen?
Misschien dat drie dingen een rol zouden kunnen spelen.
Dat er kinderen zijn gekomen brengt extra virussen met zich mee. Vaak merk je hier tijdens je werk niet zoveel van (het aansteken van zowel volwassenen als kinderen), maar zodra het gezin thuis groter wordt, merk je dit wel. Hoe dit precies komt weet ik niet, misschien de kleinere ruimtes in huis. Maar ik zie dit bij collega's gebeuren. Thuis wordt je sneller besmet dan op het werk.
Dan nog de zorg voor de kinderen, dit vergt veel energie. Zowel lichamelijk als mentaal.
Als laatste nog de allergieën, deze kunnen er wel degelijk voor zorgen dat je astma onrustiger wordt. En doordat je astma onrustiger / minder stabiel is hierdoor, heb je sneller en erger last van prikkels. Prikkels waar je normaal alleen erger last van kreeg maar op te vangen was met extra meds (ophogen cortico's / luchtwegverwijder) en waar nu kuurtjes voor nodig zijn.
Met je eigen kinderen ga je intiemer om denk ik, een knuffeltje/kusje is snel gegeven! Merk dat er vooral veel ziektekiemen/ziekten in je huis komen als de kids naar kdv of school gaan.
Doe snel mee met virusjes, maar had dat op t werk ook! Tijdens mn opleiding op veel verschillende afdelingen in zknhuis gewerkt en na een week op de nieuwe afdeling was ik altijd ziek, heel raar!
De zorg voor kinderen heb ik nu al sinds 6 jaar.... Maar heb snel mn handen vol, ben niet zo sterk, misschien een stapeling ofzo..
De allergieen geef ik zelf ook op als nummer 1, maar vlgs de la kan dat niet! Zij zegt dat zijn geen inhalatie allergene maar voedselallergenen. Maar pollen geven toch ook klachten doordat je ze inademt? En verder geven de voedselallergenen ook benauwdheid en nog heftig ook!
Bedankt eef voor het meedenken, ms een combi van vanalles............
Kan me voorstellen dat je je dit afvraagt, Milly. Maar denk dat er lastig een antwoord te vinden zal zijn. Was t maar waar dat er 1 dingetje veranderd is waardoor alles is gaan schuiven.....maar meestal is dat niet zo. En ons lichaam is inderdaad ook 'raar', het reageert anders en soms later dan we zouden verwachten, waardoor een directe oorzaak ook lastig is op te sporen.
Ook is astma als ziekte hoe dan ook een ziekte met een grillig verloop. het hoort dus zogezegd bij de diagnose dat je betere en slechtere perioden hebt. Alleen je zou zo graag willen dat een slechte periode gauw weer ophoudt en dat je ook duidelijk weet waardoor die veroorzaakt werd...
Maar daardoor is er ook altijd nog wel weer hoop dat er ooit nog weer eens een betere periode aanbreekt, hoewel we nooit weten wanneer dat 'ooit' zal beginnen!
'k Hoop dus ook voor jou dat er weer een stabielere tijd zal aanbreken waarin je je beter voelt en minder meds nodig hebt.
Soms is om dat te bereiken een intensieve behandeling nodig, zoals een revalidatie, al dan niet klinisch. Ik weet van mensen dat ze na een opname in HH of Davos echt een tijdlang een stuk beter waren. En dan heeft het soms ook voor een groot deel te maken met dat je beter leert omgaan met de ziekte en beperkingen. Hoewel dat natuurlijk nooit het enige facet is..
Sterkte meid!
Liefs
Heel heel erg graag zou ik wat stabieler zijn, zo het nu gaat is zwaar. Als je resultaat merkt op medicatie heb je een goede weg ingeslagen lijkt me. Merk weinig resultaat, veel bijwerkingen. Zelfs nu met stootkuur pred afgelopen weekeinde een aanval gehad, in die ernst nooit gehad.
Verder ben ik ook van plan om in september aan te geven dat ik graag naar een expertisecentrum wil. Maar begreep dat mede behandeling daar ook wenselijk is als je langere tijd onderhoud pred gebruikt. Is het zo dat ze daar alle onderzoeken overdoen en meer? Pff, alles op z'n tijd, kan er nu even niet over denken.
Ik zit in een astma expertisecentrum maar merk niet echt iets bijzonders al is het wel allemaal uitgebreider en meer mogelijkheden dan in het streekziekenhuis waar ik eerst zat. Overigens ben ik hier niet heengegaan omdat het een expertisecentrum is maar omdat ik eerst de longarts nog bij m'n ouders had en dat niet meer wilde toen ik afgestudeerd was. Ik gebruik geen onderhoudsprednison dus dat is geen vereiste hoor of bedoel je dat niet?
@Daantje De la wil me doorsturen naar............... ben de naam van het ziekenhuis kwijt, bij Utrecht in de buurt. maar ook hh heeft ze genoemd. Ze denkt hardop zeg maar en soms is dat een beetje moeilijk.... Maar mn vragenlijstje en bespreekpunten liggen klaar. De volgende keer geen misschientjes maar duidelijkheid hoor!!
Nee, ik bedoel dat je extra co nodig hebt als je onderhouds pred gebruikt en dat er dan eigenlijk ook overleg moet zijn met zn expertisecentrum. Las ik in een of andere aanbeveling die ik opt web tegenkwam.
Antonius in Nieuwegein? Daar komt een oud-collega van mij vandaag, die hebben een goede longafdeling. Zelf zit ik in het SFG in Rotterdam. Ik heb vandaag de patiëntenstandaard voor astma aangevraagd bij het longfonds. Ben benieuwd of daar nog tips instaan waar ik wat aan heb.
Ja, die bedoelde de la. Daar werkte ze graag mee samen.
Ik denk dat je/Milly met expertisecentrum echt iets als Heideheuvel of Dekkerswald bedoelt....? Expertisecentra in ziekenhuizen zijn er erg veel in NL namelijk. Misschien dat je echt iets als Heideheuvel of Salem (die zitten richting Utrecht..) bedoelt?