Medicijnen afstemmen- hoe lang duurt dat?
13-07-2017 om 20:35 uurBeste allemaal,
Sinds januari weet ik (vrouw, 39 jaar) dat ik niet-allergisch astma heb. Ik had al een tijd benauwdheid klachten, met name 'nachts. En deze klachten namen steeds meer toe. Toch was ik verbaasd dat ik de diagnose astma kreeg. Ik zit nog steeds een beetje in de ontkenningsfase. Ik had altijd al moeilijke longen (enkele ernstige longontstekingen doorgemaakt en als puber een paar jaar licht astma). Maar deze dagelijkse benauwdheid is nieuw voor mij.
Vanaf januari begon het inregelen van de medicijnen. En waar ik had gehoopt dat ik snel weer de oude zou zijn, heb ik nog steeds veel klachten. De longarts stelt de medicijnen steeds bij (en ik heb ook al twee stootkuren prednison achter de rug, eigenlijk de enige periodes dat de astma even weg leek). Tot vorige week zat ik op 2 maal daags: 2 pufs serevent, 2 pufs atrovent, 2 pufs ventolin rn 2 pufs alvesco. Daarmee redde ik het niet, ik neem zeker drie keer per week nog minstens een, soms twee keer twee pufs ventolin.
Sinds dinsdag heb ik een nieuw schema: de serevent is er af, in plaats daar van neem ik 2 maal daags twee pufs Foster Nexthaler. Naast de atrovent en ventolin. Deze combinatie heb ik eerder dit jaar al geprobeerd, toen ging het redelijk.
Vandaag heb ik al vier keer ventolin bij genomen, maar ik blijf benauwd. Het lijkt er dus op dat ik niet goed reageer op deze combinatie.
Ik word er enorm moedeloos van. En ik zie enorm op tegen weer naar het ziekenhuis moeten bellen met de boodschap dat het niet gaat. Ik voel me een aansteller, omdat ik niet begrijp (en niet kan accepteren) dat ik ineens zomaar zo benauwd ben en medicijnen nodig heb. En ik begrijp niet waarom het niet gewoon beter gaat, ondanks alle medicatie.
Mijn vraag: is het normaal dat het zo lang duurt voor de juiste medicatie is gevonden? En zijn er meer mensen waarbij op latere leeftijd zomaar ineens astma is opgekomen?
Ik hoop dat jullie ervaringen me een beetje kunnen geruststellen. In ieder geval is het al fijn dat ik mijn verhaal even kon opschrijven op een plek waar het begrepen wordt.
Hoi Maaike,
Een herkenbaar verhaal en dan is het idd fijn om je verhaal kwijt te kunnen.
Helaas kan ik je aan de ene kant niet gerust stellen en aan de andere kant wel.
Eer je de juiste combi die voor jou goed werkt ,qua medicatie, hebt gevonden kan best lang duren. Sommige mensen vinden het snel, mijzelf als voorbeeld stellen lijkt niet hoopvol, minstens 1.5 jaar, maar is het uiteindelijk wel. Want ben nu 7 maanden medicatievrij. Alleen voor nood heb ik achter de hand.
Ik ben vanaf eind 2013 tot en met begin 2015 opzoek geweest naar de juiste combinatie. Ook in die periode 2 stoot kuren, en 3 AB kuren gehad.
Je komt pas bij een LA terecht als je je al een tijd niet goed voelt. Dus de ziekte heeft zich goed kunnen ontwikkelen, klachten worden steeds erger en blijven langer aanhouden.Er worden onderzoeken gedaan en dan krijg je een uitslag maar dat is pas het begin. Iets wat al een langere tijd aanwezig is is niet zomaar onder controle te krijgen. Dat heeft tijd nodig.
Wat ook tijd nodig heeft is het accepteren en mee omleren gaan. Je gaat een nieuwe fase in, je lichaam opnieuw leren kennen. En iets nieuws leren zoals een nieuwe levensstijl gaat niet over 1 dag maar maanden.
Wat mij erg geholpen heeft in die tijd dat ik op een gegeven moment ben overgestapt naar het expertise centrum in Rotterdam. Ik zat nml eerst in een zh waar ze alleen maar iets aan de medicatie deden maar dat vond ik niet voldoende.
In Rotterdam heb ik 3 maanden poliklinisch gerevalideerd en dat heeft mij heel goed naar mijn lichaam leren luisteren. Een totaal nieuwe medicamenteuse aanpak...ik ging erheen met het idee minder medicatie te krijgen, ik kreeg juist meer in het begin.
Geef jezelf en je lichaam de tijd om aan alle nieuwe dingen te wennen.
Wat ik je mee wil geven is beter 1 x teveel bellen dan 1 x te laat. Want te laat houd altijd in dat je lichaam weer een opdonder krijgt en daardoor de weg naar herstel nog langer is.
Ik weet niet of je een longconsulent hebt maar deze consulenten zijn erg fijn en staan ervoor open om jou te helpen. Deze mensen weten ook dat je in het begin overdonderd bent en allemaal vragen hebt en tegen dingen aanloopt, zoals problemen met medicatie en vinden het totaal iet erg dat je hun belt. Ik weet dat ik in het begin vrij vaak belde maar op een gegeven moment wordt het minder.
Heel veel succes en hou vertrouwen!
Beste Dine,
Heel erg bedankt voor je reactie. Ik vind het heel hoopgevend dat je inmiddels medicatievrij bent, wat knap dat je daar naartoe hebt kunnen werken.
Ik zal eens met mijn longarts bespreken of een doorverwijzing naar Rotterdam een optie is. Ik ben heel blij met mijn huidige arts, maar het blijft inderdaad wel bij medicamenteus behandelen.
Nogmaals dank!
Maaike
De apotheek vertelde mij toen ik nieuwe medicatie kreeg dat het 6weken kan duren eer het aanslaat. Dus zolang kan het duren dat je effect merkt als de medicatie de juiste is, maar veel eerder dan die 6weken kun je nog weinig zeggen.