leren omgaan met astma
04-06-2018 om 07:01 uurik moet donderdag weer terug naar de longarts voor de uitslag van mijn longtest. Ik heb zelf het idee dat mijn medicatie niet goed (genoeg) werkt, kan ik om andere vragen? Of evt verdere testen?
Van de week met de vocht een nacht rechtop zittend moeten slapen, kreeg bijna geen adem en mijn hartslag bleef boven de 100. Ventolin doet echt niks meer bij mij (Snap niet dat Froome de tour de france heeft gewonnen met astma)
Ik ben ook altijd moe, maar ik ga eigenlijk gewoon door zoals ik altijd doe. Ben niet ziek ziek denk ik dan... Is er een manier waarop ik begeleiding kan krijgen in het leren omgaan met de dingen die bij astma komen kijken? Een collega met fibryomyalgie zit bijv 13 weken in revalidatie therapie om beter te leren omgaan met haar ziekte, is zoiets ook beschikbaar voor astma patienten?
Er zijn longrevalidatie ik ben bij Schoondonck in Breda geweest een paar jaar geleden maar dat is eigenlijk het laatste redmiddel van longartsen als ze niet meer weten hoe ze je verder moeten helpen
Leren omgaan ermee is ook super lastig, ben ik ook nog volop mee bezig. Ik ga zeer waarschijnlijk revalideren en hoop dat ik daarmee meer handvatten krijg en daardoor toch blijf verbeteren, maar bij mij is het ondertussen wel zo dat ik voor een second opinion bij een astmaspecialist loop omdat mijn longarts niet meer wist wat ze met mijn longen aan moest. Ik heb geen idee hoe erg je klachten moeten zijn om in aanmerking te komen voor revalidatie, maar je kan het overleggen en duidelijk bespreken waar je tegenaan loopt en hoeveel last je ervaart. Succes!
Dank jullie wel voor de reactie. Ik zal het donderdag bespreken met de arts.
Hoi Marissie,
Hoe is het gegaan?
Ik doe aan longrevalidatie die ik zelf heb georganiseerd (met hulp van longarts en huisarts). Ik ga wekelijks en soms tweewekelijks naar een gespecialiseerde longfysiotherapeut, maandelijks naar de psycholoog, heb een periode ergotherapie gehad, logopedie gehad en ga nu binnenkort voor het eerst naar de diëtist. Ik ga ook naar de longverpleegkundige en specialistisch verpleegkundige in het ziekenhuis. Ik heb de afgelopen jaren heel veel geleerd en heel veel profijt gehad van al deze zorg. Ik kan je alles aanraden om te doen te proberen. Wel is het belangrijk om voor jou goede therapeuten te vinden. Je moet je wel veilig voelen bij je zorgverlener, er moet wel vertrouwen zijn. En ik heb allemaal therapeuten gevonden die zich vooral met longzorg bezig houden. Het meeste heb ik wel aan de fysiotherapeut en de psycholoog.
Ik heb nu een verwijzing gekregen voor het Nederlands Astma Centrum Davos. Ze hebben een goede website met veel informatie. Misschien is dat ook iets voor jou? Ik vind het zelf wel heel heftig om lang ver weg van huis te zijn. Dichterbij huis is Merem in Hilversum. Mogelijk ook iets voor jou? Het hangt er van af waar je woont.
Wat ik ook fijn vind is patiënten contact. Naast het longfonds is er ook een vereniging voor ernstig astma patiënten; VND
Heel veel succes en hoop dat je astma snel onder controle en stabiel is
Groeten,
Anne
Veel ziekenhuizen hebben een poliklinische longrevalidatie, vaak drie keer per week fysiotherapie, ergotherapie, psycholoog, maatschappelijk werk, longverpleegkundige. Ik heb dat zelf twee keer gedaan en heb nu een hele fijne fysiotherapeut waar ik elke week bij sport en af en toe langsga om alles los te maken.
Hoi Marissie_2511
Dat doorgaan, dat komt mij ook bekend voor. De laatste keer dat ik dat deed was met extra puffers toch gaan werken en niemand iets vertellen over mijn benauwdheid en dooooorgaan... de dag daarna lag ik in het ziekenhuis aan de beademing.
Ik heb nog niet zo lang last van astma. Maar ik merk dat ik veeeel beter naar mijn lichaam moet luisteren. Hoesten is een aanwijzing, hees worden is een teken... hoge hartslag, tis niet voor nix... Maar ik begrijp het hoor, soms wil je gewoon meedoen, erbij zijn en toch doen... Het is moeilijk om te accepteren dat het niet altijd gaat.
Maar helaas is mijn astma ook erg onvoorspelbaar. Zo ben ik smorgens en smiddags nog lekker actief en niet benauwd. Vol plannen en lekker energiek, maar krijg ik savonds ineens geen lucht meer. En kan ik geen trap meer lopen of de hond uitlaten. Veel te kortademig. Ondanks mijn onderhoudsmedicatie (foster en tiotrus) en ondanks de salbutalmol. Inderdaad een nacht op de bank zittend slapen omdat het in bed niet gaat. En dus de volgende dag kapot van hoesten en slechte nacht. En nooit gaat het vanzelf over, altijd heb ik prednison nodig om de boel weer te kalmeren.
Op eigen verzoek mag ik binnenkort wel poliklinisch gaan longrevalideren van de longarts. Hier in mijn woonplaats bij het medisch centrum. Dus er is veel mogelijk denk ik als je aangeeft dat je het wilt. Gewoon vragen!