ik word er af en toe wanhopig van...
20-08-2013 om 14:42 uurIk moet ff klagen dat wil ik hier doen gewoon omdat het kan. Ff niet bij vrienden maar bij jullie omdat ik er hier veel over lees.
Mijn lichaam kan niet wat mijn geest wil....
Ik moet keuzes maken en soms kies ik iets waar ik een hoge prijs voor moet betalen.
De prijs is nml dat ik zo moe ben dat ik veel moet slapen en dat ik pijn in mijn benen en armen heb, sterker in mijn hele lijf. Maar ook verdriet heb en doordat ik dus deze keuze heb gemaakt ook meer last heb van mijn longen.
Ja het is het waard maar ook lastig.
Welke keuze heb ik gemaakt, Gisteren heb ik mijn nichtje van 4 laten komen en ben ik samen met een vriendin en haar kleindochter naar Scheveningen gegaan. (Sealife.)
Totaan vorig jaar oktober verbleef ze hier hele weekeinde nu dus maar een paar uur. Sterker nog ze kwam ook wel eens met haar kleine zusje hier en deden we allemaal leuke en maffe dingen. Stoeien rennen en vliegen. (dat voor iemand die zelf geen kids heeft en alleengaand is)
Maar nu opweg naar scheveningen, extra medicatie genomen en later die dag ook, in de tram ergens anders moeten gaan zitten omdat er iemand de liefde had verklaard aan haar parfumfles. Dus uitleggen in kindertaal waarom want die vraag kreeg ik gelijk.
Toen we op de Boulevard waren wilde de 2 meisje naar de zee. Ik dacht, over het strand lopen is veel te zwaar voor mij en ik moet nog Sealife in. Mn nichtje teleurgesteld dat ik niet mee ging en wederom uitgelegd in kindertaal waarom niet. Wel heel gaaf toen ze terug kwamen zag ik mijn nichtje al ver voorruit rennen en de boulvard op komen en mij zoeken. Toen ze me zag rende ze op mij af en sprong me in mijn armen. Daar stond ik met een brok emotie in mijn keel....Het meisje is me zo dierbaar.
Ik vind dat zo confronterend vorig jaar rende ik nog achter haar aan op het strand en dan nu...ik moest ook heel erg vechten tegen de gedachten, Ik kan niet meer de leuke tante zijn.
Toen we weer naar huis gingen gaf ze al aan te willen blijven, zoals normal het geval zou zijn. Samen eten samen slapen en de volgende ochtend pyjama ochtend.
Dit kan dus niet meer....Ik was letterlijk op! 4 uurtjes Scheveningen staat nu in verhouding met 80 uur werken. Ik belde haar opa en oma want die kwamen haar ophalen.
Vanaf het moment dat de bel ging en haar opa en oma er waren was het hek van de dam. Ze verstopte zich, begon met pruilen en werd erg vervelend. Weigerde te luisteren naar oma. Ze gingen zelfs de deur uit. Normaal gesproken rent mn nichtje ze dan achter na. Ze bleef staan en mij aankijken, IK BLIJF HIER.
Dit deed en doet ongelooflijke pijn. Zit nu weer te huilen. Want niets liever dat ik dat meisje bij me hou voor een leuk weekend. Oma wilde boos worden toen greep ik in.
Ik ben bij mijn nichtje gaan zitten en vroeg haar of ze nog wist waarom we in de tram ergens anders gingen zitten en waarom ik niet mee het strand op ging. Dat wist ze niet meer dus k vertelde haar dat ik een beetje ziek was en toen zei ze oh ja...Toen vertelde ik verder dat ik heel graag wil dat ze blijft maar dat het niet gaat omdat ik ziekjes ben en nu echt moest gaan slapen. Ze keek me met grote ogen aan en toen legde ze haar hoofdje tegen me aan en spraken we nog wat en toen liep ze met haar oma mee.
Ik heb nog enthousiat staan zwaaien en toen ze uit het zicht waren heb ik een potje zitten janken en daarna ben ik naar bed gegaan. Ik lag rond 16:45 op bed, ben savonds even op geweest om wat te eten en daarna weer gaan slapen tot vanmorgen 9 uur. Heb ontbeten, heb een afspraak afgebeld die ik vanmiddag had en ben weer gaan slapen. tot 13 uur en zo zal ik wel weer gaan slapen.
Maar toch heb ik er ook van genoten, weer even een andere omgeving, weer even met mijn meisje op stap......Die lach van haar is onbetaalbaar het vertrouwen dat ze in me heeft WAUW, De liefde die ze geeft want het hierboven geschreven zie ik als en groot compliment van haar..ze is graag bij me.
En ik, ik zal nu weer gaan slapen en zal deze prijs wel vaker moeten gaan betalen......
Hoi Dine
Dat is dik inleveren inderdaad en wat rot.
Wat zul je je machteloos voelen, is je astma onrustig? Kun je met revalidatie iets verbeteren?
Van slapen en veel liggen, lever je ook veel in helaas.
Ik wil je vanuit mijn luie stoel wel even een dikke knuffel geven en je sterkte wensen.
Misschien eens een bloedbeeld prikken? Heb je tekorten ergens?
Groetjes Jippie
Hoi Dine,
Voor velen van ons,is dit verhaal erg herkenbaar...en je mag hier ook klagen hoor ;)
groetjes patrick
Je moet niet wanhopig er van worden je mag hier gewoon klagen geef niets dat is zo heerlijk van het Longform.
*O* gr.Marloeke. ^O^
En op de longforum is niemand alleen ,
Ik begrijp ook wat je doormaakt , zelf ben ik ook een trotse oma van mijn lief klein prinsesje van 4 jaar .
Ik wil ook heel veel met haar ondernemen , maar het lichaam zegt ook vaak nee , maar ik ga ook tegen mijn lichaam in , de liefde voor mijn kleindochter is zo groot , ik kan haar ook niks weigeren .
Groetjes jorienja
Heel veel sterkte.
Wat Jippie ook al schrijft, is je astma onrustig?
weet je waardoor? En is er bijv een optie voor revalidatie.
Heb je het ook al eens met je arts of lvk besproken wat het met je doet
Goed dat je het van je af schrijft.
Dank jullie wel voor jullie reacties!
@Jorienja lastig he die kliene mensen kindjes/ energievreters en dan op je genzen letten.
@Jippie dank je wel voor de knuffel vanuit je luie stoel het toverde een lach op mijn gezicht.
@ Partrick en Marloeke: kijk uit met wat jullie zeggen..straks word het hier een groot klaag festijn :P Even luchten/ klagen doet een mens goed.
Over mijn astma en onstabiel...Jeps hij is onstabiel en dat is hij al sinds oktober. Ben 19 juli overgestapt naar een ander ziekenhuis en na 2 weken medicatie stop ivm allerlij onderzoeken en een duidelijk beeld krijgen, ben ik nu bijna 3 weken geleden met een nieuw medicatie beleid begonnen. Ook is er gesproken over longrevalidatie maar de arts wilde eerst even afwachten hoe t allemaal gaat lopen met t nieuwe medicatie beleid. Morgen ga ik weer naar de Lvk en zal ik met haar zeker de gang van zaken bespreken. ook heb ik een dagboek die ik dagelijks invul en die zij (La en lvk kunnen lezen.)
Echter op korte termijn verwacht ik geen wonderen...
Gelukkig mag je hier mopperen, kun je hier verdrietig zijn, er zijn hier altijd mensen die je begrijpen!
Knuffel
ik kreeg astma naar een multiple longembolie. dus ik was blij dat ik die overleefd had en dacht ik kan wel met astma leven. Nou dat kan ook wel maar soms ben ik behoorlijk opstandig dat mijn lichaam niet wil wat ik wil. Eerst moest ik revalideren na die embolie. Ik kan nu al veel meer (het is 3 jaar geleden die embolie) maar er zijn dagen dat die astma opspeelt en ben ik snel moe. Ook die mensen met parfumflessen kan ik heel slecht tegen. Maar ik houd eigenlijk niet van medicijnen. Dus vorige december ben ik in een opstandige bui gewoon gestopt met de foster. Ja ik weet het heel stom......... Ik merkte na een dag al dat ik snel moe was, als ik even met de hond ging wandelen en eigenlijk bij alles wat ik deed. Na een week kreeg ik zo'n erge astma aanval omdat ik langs iemand liep die rokerige kleren aanhad. Ik ben bijna gestikt.... dus toch maar weer begonnen. :@ deze zomer dacht ik, ik ga het nog eens proberen maar langzaam afbouwen, maar wat gebeurt er..... het wordt heet in Nederland. Hitte mijn grootste vijand. Dus maar weer begonnen en Eklira erbij gekregen. Dan nog maar even alles gebruiken......... :N
Hey Zonneschijn,
Ik vind het niet stom dat je af en toe kapt met alle medicatie, het is gewoon moeilijk te accepteren. Geregeld kom ik bij mezelf ook tegen: Ach joh is het allemaal wel zo erg. Toen ik in t ziekenhuis lag en eerst de la op gesprek kwam toen de lvk en toen nog is de arts ass. Had ik echt zo iets van Hallo ik ga niet dood hoor. En ik loop over een paar dagen het ziekenhuis uit en dan is alles voorbij en ga ik weer verder met mijn leven.
Dit voor de gek houden heb ik tot en met juni kunnen doen...Ik ondernam wel allemaal acties, zoals huis aanpassen, katten weg ect...maar nog steeds met het idee zo erg is het allemaal niet.
Ook ik heb mn momenten dt ik denk al die zooi (medicatie staat voor mij gelijk aan zooi) weg ermee....helaas gaat dat niet...dat heb ik 6 weken geleden mogen ervaren.
Het is een proces waar je doorheen gaat en dat gaat met vallen en opstaan...
Straf jezelf niet te hard voor de keuzes die je maakt en dat loopt niet goed, je bent een mens je maakt keuzes en daar leer je van. Als je die keuzes niet maakt uit angst zul je het je altijd afvragen...iig dat is mijn visie.