Ik heb vragen, maar stel mij graag eerst even voor.
22-02-2025 om 19:02 uurIk ben Geert van Dijk, ik ben 57 jaar, van origine sportleraar en de laatste 15 jaar inspanningsfysioloog. Ik dacht vanuit mijn werk iets te weten van de ventilatie, inspanning en o.a. astmatische klachten (ook vanwege het feit dat ikzelf al lang astma patiënt ben en heel veel onderzoek bij mijzelf heb gedaan), maar ben momenteel vooral lerende merk ik.
Ik sport voor mijn werk veel (toch al gauw 15 uur per week), heb mijn eigen bedrijf en doe onderzoek. Onderzoek bij mensen met chronische beperkingen (waaronder COPD en Astma), maar bijvoorbeeld ook sporters. Ik ben van nature een hardloper en duursporter. En met duursport bedoel ik duursport, dus lang. Hardlopen van langere afstanden dan de marathon (ultralopen en trailrunning), schaatsen, langlaufen (de naam zegt het al he, ‘lang’), mountainbiken en bergsport als bergbeklimmen en tourskiën.
Sinds januari vorige jaar zijn bij mij de astma klachten (extreme benauwdheid, hoesten, etc.) en het aantal exacerbaties enorm toegenomen (alleen vorige jaar al 10 en dit jaar al 4) waardoor sporten steeds lastiger wordt (of eigenlijk niet goed meer mogelijk is en gedegradeerd is naar louter bewegen, ook niet verkeerd hoor, bewegen is belangrijk, maar … nou ja ik wil graag sporten).
Sinds juni vorig jaar is de behandeling enorm geïntensiveerd. Veel meer Orale en Inhalatie Corticosteroïden en Biologicals. Maar het is niet genoeg of heeft niet het gewenste effect. Jammer, want sporten lukt nauwelijks nog (belangrijk onderdeel van mijn werk), wandelen lukt nog wel (met veel prednison, pufjes en vernevelen) en ik kom in de ochtend vaak nauwelijks de trap af.
Sinds december vorig jaar ben ik doorverwezen naar het A’dm UMC en is de Benralizumab vervangen door Reslizumab (de intraveneuze variant). Het is nog maar kort, maar ik merk nog maar weinig vooruitgang. Beter, geen vooruitgang.
En dus heb ik vragen, heel veel vragen, zoals:
-
Zou Bronchiale Thermoplastiek een behandeloptie zijn?
Vragen dus aan ervaringsdeskundigen. Ik zou heel, heel graag in contact komen met iemand (iemand willen spreken) die zelf erg sportief is (of is geweest) en ervaring heeft met deze behandeling.Wanneer je dit leest en om welke reden ook bedenkt je ervaring met mij te willen delen zou ik je bijzonder dankbaar zijn! Liefst live, fysiek (ik ben ouderwets).
Beste Geert, helaas ben ik niet zo'n sporter als u, ook nooit geweest. Bewegen vind ik wel prettig en wekelijks een paar keer naar de sportschool is natuurlijk heerlijk. Maar waar ik zo nieuwsgierig naar ben is de hoeveelheid exacerbaties die u noemt. Welgeteld heeft u er vanaf januari 2024 tot het moment van uw schrijven al 14 gehad. Nu heb ik die ondingen ook regelmatig maar als ik er 3 per jaar heb moet ik 3 x 6 weken herstellen. Als er 2 dicht achter elkaar komen heb ik zeker 3-4 maanden nodig om weer te herstellen voordat ik kan sporten. Dus nieuwsgierig als ik ben......hoe doet u dat? Zo snel en blijkbaar ook krachtig herstellen dat u 14 exacerbaties in 14 maanden verwerkt en toch weer sport. Ik zou daar graag van leren!
Ik kan u dus helaas niet helpen, maar wellicht heeft u tips voor mij
Dag ‘Doosschuiver’,
Hoe ik dat doe? Ik heb hier niet veel ervaring mee hoor. Heb niet voor niets zelf veel vragen, nietwaar? Hoewel bij mij al sinds 2008 de diagnose astma gesteld is ben ik er, op het gebruiken van medicijnen na (pufjes en het in overleg met mijn artsen oefenen en variëren daarmee, welk medicijn werkt voor mij het best) tot vorig jaar inhoudelijk nooit zo intensief mee bezig geweest. Eigenlijk kun je dus stellen dat ik in grote lijnen ‘gewoon mijn ding doe’.
Als ik er vanuit de inspanningsfysiologie naar kijk dan denk ik dat het lichaam wennen aan inspanning, juist ook met een chronische beperking als astma, een aantal positieve ‘bijwerkingen’ kent waarvan de belangrijkste een hoge maten van ‘fysieke belastbaarheid’ is. Van die hoge ‘fysieke belastbaarheid’ profiteer ik nu heel erg. Ik herstel relatief snel. Daar doe ik ook veel voor, maar daar beleef ik tegelijkertijd veel plezier aan. Ik vindt het erg leuk om te doen en mijn lijf is aan veel bewegen, sporten en training de afgelopen 45 jaar gewend geraakt. Ook nu, tijdens een exacerbate, probeer ik wat te blijven doen, actief te blijven. Hoewel intensief sporten (b.v. hardlopen of spinning) nu even niet goed lukt wandel ik veel, probeer ik rustig aan wat te ‘sporten’ (met een lage hartslag) en doe ik mijn oefeningen. Maar … ik blijf actief, ik stop absoluut niet met bewegen.
Komt bij dat ik een onderzoek gevonden heb waaruit blijkt dat laag intensief bewegen (m.n. extensieve duurtraining) een positief effect heeft op het aantal eosinofiele leukocyten (een witte bloedcel dat een belangrijk probleem bij ‘mijn’ astma is) en de ontstekingsreacties op het slijmvlies.
Dat betekent niet dat iedereen meteen 15 uur per week moet gaan sporten! Iedereen moet dat op eigen niveau en volgens eigen planning (lees hoeveelheid) doen, passend binnen de eigen agenda. En met erg intensief sporten moet je een beetje oppassen. Goed te weten dat vaak heel intensief sporten überhaupt geen goed idee is. Veel laag intensief, wat krachtoefeningen voor alle grote spierengroepen, soms wat intensiever en vooral gevarieerd sporten is het belangrijkste advies dat ik kan geven.
Oh, en weet waar je begint en wat je doel is! Kijk, als je 5km wilt gaan wandelen moet je, als je wil weten of je uiteindelijk daadwerkelijk 5km hebt gelopen wel weten waar je begonnen en geëindigd bent. Dus stel vast wat je beginsituatie is, bepaal je doel en bedenk, samen met een goede begeleider hoe je dat doel het meest effectief en verantwoord kunt bereiken (mijn werk).
Heb je hier wat aan?
Geert
Beste Geert, dank dat u de moeite heeft genomen voor deze uitgebreide toelichting. Ik begrijp waarom en waardoor u waarschijnlijk minder last heeft bij een exacerbatie. Ik zal zeker een volgende keer proberen om te blijven bewegen. Hopelijk heeft een van de deskundige voor u wat tips. Nogmaals dank!!
Dag ‘Doosschuiver’, u vraagt om een paar tips, van mijn deskundige.
Ik ben mijn eigen deskundige. Zoals eerder aangegeven ben ik inspanningsfysioloog. Ik doe onderzoek naar hoe ons lichaam reageert op inspanning, met behulp van de ademgasanalyse (zie google). De daaruit voortkomende data is wetenschappelijk gevalideerd. Daarmee kunnen we heel nauwkeurig het startpunt of de beginsituatie vaststellen die nodig is om een oefen- of trainingsprogramma samen te stellen. Dat programma is gebaseerd op de verkregen data en de doelstelling. De trainingsmethodieken die ik gebruik zijn eveneens wetenschappelijk gevalideerd. Het gebruik daarvan maakt dat een oefen- of trainingsprogramma het meest effectief en verantwoord is. De doelstelling bepaald welke methodieken gebruikt worden, want meer kracht, of zoals u aangeeft een goede conditie vraagt een andere aanpak, methodiek. Door na 3 of 6 manden weer inspanningsonderzoek te doen kunnen we bekijken wat de gezondheidswinst is, of in welke mate de kracht of conditie verbeterd is en hebben we een nieuw vertrekpunt met ‘verse’ data voor een volgende periode van training.
Dit is hoe het hoort, maar er zijn helaas niet veel bedrijven in Nederland die dit doen.
Voor tips heb ik dus data en een doelstelling nodig.
Geert
Beste Geert,
Of Bronchiale Thermoplastiek een behandeloptie kan zijn is denk ik een vraag die u het beste met uw behandelend longarts kunt bespreken. Ik kan me voorstellen dat, als u altijd zo sportief bent geweest, u zo fit mogelijk hoopt te blijven.
Wellicht zijn er anderen die zich in uw verhaal herkennen. Het is in iedergeval inspirerend. Wel wil ik graag benadrukken dat het belangrijk is dat iedereen goed luistert naar zijn of haar lichaam en dat het raadzaam is te overleggen met een arts wanneer je overweegt intensief (of intensiever) te gaan trainen.
Met vriendelijke groeten, Sanne (community coördinator)
Beste, een ademgasanalyse is een onderzoek naar hoe het lichaam regeert op inspanning. Daar komt informatie uit dat iets zegt over de conditie of het uithoudingsvermogen en hoe de verschillende organen die daarop van invloed zijn functioneren. Het is geen vorm van therapie! Je kunt er dus de ventilatie of longfunctie niet mee trainen. De gegevens worden gebruikt om een oefen- of trainingsprogramma samen te stellen en nogmaals, het is geen vorm van therapie of behandeling.
Heb ik het zo duidelijk uitgelegd?
Geert van Dijk