Even van me afschrijven, heel lang verhaal!

16-12-2013 om 02:16 uur

Ten eerste ben ik heel blij dat ik dit forum gevonden heb. Dat me niet eerder geregistreerd heb hier zeg!

Ik wil heel graag even mijn volledige verhaal van mij afschrijven. Niemand hoeft te reageren maar het feit alleen al dat ik het hier even kwijt kan lucht op.

Het begon allemaal toen ik 17 was. Ik was een vrolijke en gelukkige meid die volop in het leven stond ondanks nare ervaringen in het verleden. Ik ben namelijk heel erg gepest vroeger, weggepest van scholen, mensen schreven dingen over mij op straatlantaarns, jongens zaten achter mij aan na schooltijd en 1 jongen heeft me proberen te verdrinken.
Maar ondanks dat dus gelukkig! Ik ging elke dag op de fiets naar school, ik had een paard en ik had een bijbaan. Totdat ik een ziekenhuis bacterie genaamd MRSA (multi resistente staphylococcus aureus) opliep. Het is een bacterie die resistent is tegen vrijwel alle antibiotica en voor mensen met een verzwakte weerstand dodelijk kan zijn. Je kunt er abcessen van krijgen en de viezigheid die daarin zit kan in je bloed komen waardoor er bloedvergiftiging ontstaat. Ook kan hij op je hart en longen gaan zitten.
Bijna iedereen heeft de staphylococcus aureus bij zich maar worden er niet ziek van.

In deze periode is verkeerd gehandeld door de huisarts. Deze dacht dat ik slechts een paar pukkeltjes had en stuurde mij weer naar huis. Iemand die abcessen krijgt van deze bacterie moet opgenomen worden in quarantine en behandeld worden met antibiotica. Dus na aandringen van mijn vader is er toch een kweek opgestuurd en zodoende heb ik eigenlijk te lang rondgelopen met deze bacterie.
Nadat de uitslag binnen was mocht ik nergens meer komen. Ik mocht niet meer naar school, moest me 3 keer per dag wassen, slikte 9 pillen antibiotica per dag. Dokters kwamen in complete maanpakken naar ons huis om kweken te nemen. Toen is er opnieuw verkeerd gehandeld door de huisarts want ik ben niet opgenomen, wat volgens de ziekenhuishygieniste wel had gemoeten.
Op een dag, tijdens mijn zware antibiotica kuur begon mijn ademhaling te piepen waarop ik tóch naar het ziekenhuis moest waar ik eigenlijk niet mocht komen.
Daar waren ze echt bang voor mij en daarom werd ik apart gezet in de badkamer. Daar tot de conclusie gekomen dat het een reactie was op de antibiotica maar de artsen wilden koste wat het kost dat ik die kuur afmaakte.

Arts ruzie met de apotheek want de apotheek wilde dat ik onmiddelijk stopte met de antibiotica. Uiteindelijk had de dokter het laatste woord en ging ik door. Waarop de piepende ademhaling erger en erger en erger werd.
Ongeveer een halfjaar na de bacterie is de diagnose inspanningsastma gesteld. Maar ze kregen het maar niet onder controle. In die tijd heb ik zowat elke nacht op de ehbo gezeten en lag ik elke maand een paar dagen in het ziekenhuis.
Daarna besloten om naar Heideheuvel te gaan en daar heb ik na 3 maanden de behandeling gestopt omdat ik gepest werd.
Ik moest stoppen met mijn opleiding (medisch laborante) en werken, ik verloor mijn allerbeste vriend.. mijn paard. Hij was de enige vriend die ik had. Ik ben heel erg in mezelf gekeerd deels door het pesten en deels omdat ik een autistische stoornis heb. Maar dat geeft niet, ik vind het heerlijk om alleen te zijn.

Het is nu 5 jaar geleden dat ik mijn paard heb moeten verkopen en ik ben hem ook uit het oog verloren. De nieuwe eigenaren hebben hem zomaar na een tijdje weer doorverkocht omdat ze niet met hem om konden gaan terwijl ze beloofd hadden mij te contacten als ze hem wilden verkopen.
Ik ben stad en land afgereisd in de hoop mijn beste vriend terug te vinden en erachter gekomen dat hij waarschijnlijk naar de slacht gegaan is omdat niemand met hem om kon gaan. (Het was een arabische volbloed, temperamentvolle paarden). Ik heb er nog elke dag verdriet van en zit regelmatig te huilen.

Ik zal mijn astma nooit accepteren omdat dit teveel pijn gedaan heeft.

Een jaar later ontmoette ik mijn huidige vriend in de autowereld. Ik zit in een autotuning team en ben helemaal gek van auto's. In dat team kwam ik er na een tijdje achter dat men achter mijn rug om over mij praatte en mij uitlachten. Soms deden ze mij na als ik het niet zag, dan deden ze alsof ze stikten. Dit heeft zo ontzettend veel pijn gedaan omdat ik eindelijk het gevoel had ergens op mijn plek te zijn.
Met heel veel ruzie is het team uit elkaar gevallen. Men geloofde alleen de grote stoker en mij niet... Op een gegeven moment werd het zelfs zo omgedraaid dat ík degene was die het over hun had achter hun rug om.
Toen ik nog gewoon 'vrienden' was met mijn vriend heeft ook hij zich even mee laten slepen. Na een tijdje werden de verhalen over mij steeds groter en besloot hij verhaal te halen bij mij. Zo zijn we hele goede vrienden geworden en nu wonen we al 2 jaar samen. Hij heeft al die achterbakse mensen die toen zijn beste vrienden waren laten vallen voor mij.
Nu ik eraan terug denk brengt het weer heel veel boosheid met zich mee.

Weer een stukje minder geluk door mijn astma. Zo dacht ik erover.
Toen heb ik geprobeerd mezelf van kant te maken door 13 sotalol in te nemen (betablokkers).


Waar dit lange verhaal (die trouwens nog lang niet compleet is, en dat doe ik jullie niet aan ! ) op neerkomt is dat ik eigenlijk alles op heb moeten geven door mijn astma.
Ik ben niet meer wie ik was en dat zal ik ook nooit meer worden.
Ik was nooit ziek, ik had nooit wat afgezien van een extreme fobie voor misselijkheid (emetofobie) waardoor ik nu geestelijk verslaafd ben aan domperidon. Dat is een pilletje voor misselijkheid. Ik ben door de fobie afgelopen zomer 7 kilo afgevallen (ik weeg nu 59 kilo op 176 m)
Ik heb nu elke keer wat er komen steeds meer diagnoses bij.

Daarnaast krijgt niemand mijn astma onder controle. Ik ben zo moe.... psychisch moe maar ook lichamelijk.
Eigenlijk zie ik niks positiefs meer op dit moment.

De stempeltjes op een rijtje:

- astma (of het allergisch, hyperreactief, cardiaal is weten ze nog niet)
- PDDNOS (autistisch spectrum stoornis) hieruit komt ook de emetofobie.
- Waarschijnlijk Borderline
- Waarschijnlijk IST (innapropriate sinus tachycardie) het vele ventolin gebruik maakt dat alleen maar erger.

En op die manier kom je in een cirkeltje terecht. Mensen zeggen altijd tegen mij dat ze het zo knap van mij vinden dat ik me nog staande houdt. Ik vind er niks knaps aan, ik leef op de automatische piloot en dat is alles. Toch zou ik wel graag weer gelukkig willen zijn. Echt gelukkig en gezond!

Het is trouwens wel schandalig hoe weinig begrip mensen tonen voor je situatie. Vooral als je zo open bent geweest dat je een uitkering ontvangt. Dan ben je meteen een niksnut, een uitkeringtrekker en bovenal rijk. Want dat is wat mensen denken, dat je rijk wordt van een uitkering, dat je gelukkig wordt van een uitkering.
Ik zou wel willen ruilen.

Dit heeft ook gemaakt dat ik bijna voor niemand meer respect heb. Ik ben zo gepest, zwart gemaakt, uitgelachen, gekleineerd, onderdrukt, verdriet gedaan dat ik van een verlegen en stil meisje naar een meisje met een hele grote mond veranderd ben. Laatst stond ik nog keihard te schreeuwen en te schelden tegen een meneer die met zijn 3 honden voorbij liep en zei dat ik onmiddelijk de hondenpoep van mijn hond moest opruimen. Dit lag heel ver in de bosjes en ik was ook nog eens mijn zakje vergeten. Dat vertelde ik hem en hij zei dat ik meteen moest luisteren naar hem en dat hij mij asociaal vond. Het was best een grote enge vent maar toch sprong ik uit mijn vel en schreeuwde ik dat hij zijn 'smoel' moest houden en dat ik niet voor niks zoveel hondenbelasting betaal. Hij draaide zich om en zei: ''wat zei je?' daarbij kwam hij langzaam mijn kant weer op maar toch schreeuwde ik dat hij heus wel hoorde wat ik zei.
Het wordt tegenwoordig gewoon zwart voor mijn ogen als iemand oneerlijk tegen mij doet. Ik wordt overspoeld door intense woede en ben in staat om iemand wat aan te doen.

Ik schaam me hier best wel voor want ik had altijd respect voor mensen die ouder zijn dan ik. Ik was nooit zo...
Er zijn op dit forum vast wel meer mensen die alles op hebben moeten geven net als ik. Ik ben daar erg benieuwd naar en ik wil ook graag weten hoe het die mensen veranderd heeft.

16-12-2013 om 10:46 uur

Gewoon even tegen je zeggen dat ik het knap van je vind dat je zo open en eerlijk over je heftige situatie vertelt.
Je hebt echt al heel veel meegemaakt! Schokkend om te lezen!

k Hoop erg voor je dat er een 'keer' komt en dat je inderdaad weer gezond(er) en gelukkig kunt worden! Heb je hulp/ begeleiding bij je PPD NOS en evt Borderline? En een goede LA lijkt me niet verkeerd..!

Sterkte!!!

Login of registreer om te reageren
18-12-2013 om 08:38 uur

Als ik zo je verhaal lees, denk ik dat je het heel moeilijk hebt. Hoop ook dat je goede begeleiding krijgt en dat je mag voelen er niet alleen voor te staan.
Ben je onder behandeling van een longarts? Misschien kan een longverpleegkundige jou ook wat verder helpen op astma gebied.
Veel moed en hoop gewenst!

Login of registreer om te reageren
19-12-2013 om 00:43 uur

Allereerst bedankt voor het lezen en reageren. Het is een lang en warrig verhaal en dan heb ik nog lang niet alles opgeschreven.

Ik ben een maand geleden bij de long verpleegkundige geweest (is toevallig de tante van mijn vriend)
En die vertelde dat ze niet zoveel voor mij kon doen en dat ik het maar verder moest bespreken bij de longarts.
Toen ik vertelde dat mijn aanvallen heftiger werden zei ze ook dat ze daar niks mee kon.

Longarts snapt er ook niet zoveel van. We hebben nu afgesproken dat ik langskom als het echt niet gaat.
Ik moet uitkijken me de ventolin wegens hartkloppingen maar aan de andere kant kan ik niet zonder.
Heel erg dubbel en moeilijk!

Ik heb ook geen begeleiding bij de pddnos. kamp met vreselijke stemmingswisselingen maarja dat komt volgens de psychiater allemaal door de pddnos en er valt niks aan te doen.
Dus ik praat nu om de 3 weken met een pschygologe (wauw)

In mijn ogen faalt de hulpverlening...

Login of registreer om te reageren
19-12-2013 om 09:24 uur

Och meid wat een heftige tijd heb je. Knap dat je het zo kan vertellen.
Jammer dat de hulpverlening zo faalt bij je. Ook met astma is zoveel moois uit het leven te halen. Dikke knuffel.

Login of registreer om te reageren
19-12-2013 om 16:43 uur

Kun je niet aan de huisarts vragen om een verwijzing voor begeleiding ivm de pddnos? Het lijkt me wel fijn voor je. En wat die longverpleegkundige betreft, waarom kan ze niets voor je betekenen? Voor mijn gevoel sta je er zo alleen in, sterkte!

Login of registreer om te reageren
19-12-2013 om 19:25 uur

Hallo

Even om je misschien wat moed te geven, ik had vroeger borderline en ben nu al twee jaar mijn diagnose kwijt. Wat mensen ook zeggen, het kan dus wel!  ;)

Veel sterkte!

Login of registreer om te reageren
19-12-2013 om 19:46 uur

Lastig, vooral dat je niet de hulp krijgt die je nodig hebt.

Stemmingswisselingen is in elk geval geen symptoom van PDD-NOS, vandaar misschien de diagnose borderline. Volgens mij hebben trauma's veel meer invloed op het ontstaan van de stemmingswisselingen dan de PDD-NOS zelf. Dus wie zegt dat je hier niet vanaf zou kunnen komen. Maar het zal een lastige weg zijn.

Ik vraag me af of je ook last hebt van hyperventilatie. Misschien niet, maar als het wel zo is zou je winst kunnen boeken op je ademhaling en misschien op het aantal pufjes Ventolin (weet je zeker dat je niet kunt minderen?).

Zo te lezen heb je niet het gevoel dat je baat hebt bij de gesprekken met de psychologe. Weet je misschien wat je wel nodig zou hebben? Zit de psychologe op een verkeerd pad of klikt het gewoon niet? Niet te lang doormodderen, zou ik zeggen. Succes in elk geval.

Login of registreer om te reageren
23-12-2013 om 00:30 uur

Beste abo, ik en mijn moeder weten bijna zeker dat datgene wat ik heb psychisch geen pdd-nos is. Natuurlijk, er zijn kenmerken, maar ik denk dat iedereen wel een paar kenmerken van het autisme spectrum heeft.

Ik ben in 2007 pas gediagnosticeerd met de pdd-nos in het AMC en heb nooit begeleiding gekregen.
In 2011 ben ik i.v.m heftige stemmingswisselingen en depressieviteit naar een psychiater in mijn eigen woonplaats gegaan. De klik was er meteen al niet en ze nam me ook niet heel serieus met mijn klachten, want alles wat ik vertelde lag aan mijn pdd-nos!
Daarom werd ik doorgestuurd naar assertiviteitstraining en daar moest ik rollenspellen doen. Omdat ik het heel erg moeilijk vind om gesprekken aan te knopen met mensen moest ik dat dus oefenen.
In die tijd kwam ik ook mijn huidige vriendengroep tegen en als vanzelf kon ik opeens hele gesprekken voeren. Het ligt dus gewoon aan de personen waarmee ik een gesprek aanga.

Na de assertiviteitstraining werd de emetofobie extreem erg en ben ik geestelijk verslaafd geraakt aan Domperidon (anti-emetica), ik eet amper (ben 9 kilo afgevallen, woog 67 en nu 58 kilo op 176 meter) en heb last van paniekaanvallen. Om hulp geroepen bij de huisarts en deze heeft mij naar dezelfde mevrouw gestuurd die de assertiviteitstraining gaf. Met deze mevrouw was de klik er wel meteen en ik kan heel fijn praten met haar.
De fobie en stemmingswisselingen/depressieve gevoelens wisselden elkaar af. Dus hetgeen wat op dat moment het ergst was bespraken we.
We hebben nu zo'n beetje alles besproken uit mijn verleden maar dat heeft niks geholpen, ook de fobie is nog steeds heel erg. Op deze manier is er gewoon echt niks meer aan...

Ik heb aangegeven me nog steeds even rot te voelen en dat ik vermoed dat er psychisch iets anders aan de hand is dan pdd-nos. Dat zou ze met die psychiater gaan bespreken. Antwoord van de psychiater: 'alle klachten komen door de pdd-nos dus niks aan te doen helaas pindakaas.' En de psychologe sloot zich bij haar mening aan.

En ondertussen blijf ik met mijn intense woede,verdriet,schuldgevoel enz. enz. doorlopen en weet ik het steeds minder onder controle te houden.
Ze weten dat ik soms hele heftige woedeaanvallen om niks krijg. Dat ik dan ga gooien, gillen en huilen tegelijk. Iedereen die in mijn buurt komt krijgt dan klappen.
Dit is al een aantal keer voorgekomen en toen heb ik mijn vriend gestompt. Hij is beveiliger dus hij wist wel hoe hij mij in toom moest houden maar het hoort gewoon niet.

Het ene moment sta ik te springen en te dansen en het andere moment gaat er een knop om en ben ik vreselijk shaggerijnig of down.
Waarom blijft men mij maar vertellen dat er niks aan te doen valt?

Ja op deze manier kom ik natuurlijk geen steek verder he..
Ik heb ook geen idee waar ik verder nog terecht kan.

En dan te bedenken dat ik in het 'grijze' gebied van autisme zit en het dus bijna niet heb lijkt mij het erg sterk dat deze extremen een gevolg zijn van de pdd-nos.

Ik heb trouwens nooit gehyperventileerd. Afgelopen maandag voor het eerst (zie verhaal over het dodelijke ongeluk) Dat gevoel vind ik 10 keer erger dan een paniek aanval.

Wat ik nodig zou hebben is een goed onderzoek. Een die onafhankelijk is en men niet uit de papieren van voorgaande jaren haalt.

Hanne1987 wat voor hulp heb jij gekregen om van je borderline af te komen?

Login of registreer om te reageren
26-12-2013 om 13:00 uur

Ik heb een eind Linehantherapie gevolgd, dat is gedragstherapie, speciaal voor mensen met een persoonlijkheidsstoornis en dat heeft wel geholpen; maar de doorbraak is eigenlijk gekomen door de steun van de mensen in de kerk waar ik naartoe ga en door gebed. Daardoor ben ik eigenlijk ook van mijn automutilatie en zelfmoordneigingen afgekomen. Door mijn christen-zijn eigenlijk.

Login of registreer om te reageren
26-12-2013 om 13:02 uur

Ik ben trouwens ook erg teleurgesteld geweest door bepaalde hulpverlening. Ik weet hoe moeilijk het is om opnieuw een stuk te kunnen vertrouwen. Als je ooit zin hebt om erover te praten mag je altijd berichten sturen. Ik voel met je mee...

Login of registreer om te reageren