even afschrijven
21-07-2012 om 00:37 uurVandaag naar de LA en de longvpk geweest en een longfunctie geblazen. Erg frusterend allemaal. De longfunctie was veel slechter dan de vorige keren. Het gaat echt achteruit. En ik voel het niet!!! Toch zit die maar rond de 40%.
Alle lichamelijke oorzaken zijn inmiddels al wel zo'n beetje getackeled. Reflux doet mee. De pantropazol doet z'n werk goed. Ook al 3 maanden in de Reva geweest. 2 uur per week medische fitness bij de fysio.
Ondanks onderhoudsdosering Prednisolon, max dosering Alvesco en Atimos toch een verslechterde longfunctie.
De oorzaak zit blijkbaar voor het grootste deel in de psyche. Dat heeft dan te maken met mijn Asperger. Kan voor mezelf de rust niet bewaren, of kan situaties niet overzien, waardoor ik onrustig ben.
Nu stellen ze voor om een klinisch traject te starten om te werken aan de acceptatie van zowel de astma als de asperger, en om te leren dit in m'n dagelijks leven te implementeren. Nogal heftig allemaal. Weet nog niet wat ik hier mee moet. Het zal voor mij wel goed zijn, maar wat voor praktische consequenties heeft dit wel niet allemaal. 't is ook wel beangstigend om zo intensief met je eigen persoonlijkheid aan de slag te moeten gaan.
Daarnaast moet ik ook waarschijnlijk 2-wekelijks injecties Xolair gaan krijgen. Dit hangt overigens nog af van wat onderzoeken. De LA vertelde me dat wel in hetzelfde gesprek. Komt dus bij het hele klinische verhaal.
'T is een beetje veel allemaal. Moet nog steeds echt landen. Wil ik dit wel?? Moet het nog maar eens laten bezinken.
Groetjes, IK
Als ik jou was zou ik niet én starten met een klinische revalidatie én met Xolair. Je weet dan nooit door welk van de twee je eventueel vooruit gegaan bent en dat lijkt me wel erg intensief. Een revalidatie als eerste ligt wat mij betreft meer voor de hand. Volgens mij staat dat ook in het medicatiestappenplan en de richtlijnen voor Xolair. Ik heb poliklinisch gerevalideerd van februarie t/m april en ben toen wel opgeknapt maar niet goed genoeg dus nu net twee weken gestart met Xolair. Zou het een voor een oppakken maar wel pas op een moment dat je er zelf aan toe bent. Weeg voor jezelf af wat je liever wil: zo doorlopen met de klachten die je hebt maar ook je vrijheid en je dagelijks leven of een periode revalideren waarin je meer gebonden bent, geleefd wordt door anderen maar je klachten wellicht wel verbeteren? Het is lastig en neem er de tijd voor.
Daantje,
Dank je voor je reactie!
Het gaat niet om een klinische revalidatie. Dat heb ik oktober t/m december vorig jaar al gedaan. Het gaat nu puur om een klinische opname om te werken aan acceptatie, begrijpen, en leren implementeren van mijn problematiek. Het gaat niet om een fysiek traject, maar om een psychisch verhaal.
Groetjes, Ik
Oh, sorry dan heb ik dat verkeerd begrepen of er overheen gelezen. Ik denk dat zo'n opname veel kan brengen, als is het maar rust in je hoofd. Telkens maar vechten tegen jezelf kost een hoop energie. Sterkte ermee iig!
Hallo Ik,
Vervelend voor je maar denk dat een opname om te kunnen accepteren, dat je astma en asperger hebt goed voor je kan zijn. Ik wens je veel sterkte met je besluit wat je ook gaat doen. Groetjes MAA
Dank je voor je ondersteuning. Het is een hele moeilijke beslissing. Ben ik eraan toe om zo intensief met mezelf bezig te zijn?
Daarnaast is het ook de vraag of een opname voor langere tijd wel in mijn gezinsleven past. Kinderen naar en van school, opvang na schooltijd. Opvang als mijn partner aan het werk is (ook 's nachts) en zo nog meer.
Ik weet wel, als ik niet "gezond" ben, of niet goed genoeg weet met mijn beperkingen om te gaan, loop ik op een bepaald moment alsnog vast, met dezelfde praktische problemen, maar dan onverwachts.
Ik zal het zien, heb in ieder geval nog 2 weken om erover na te denken.
Sorry, het is iets langer dan 2 weken dat ik terug moet naar de LA. Ben intussen weer wel bij de psych geweest. Die had natuurlijk weer te veel oog voor de totale gezinssituatie en te weinig voor mijn persoonlijke. Kwam dus met een voorstel om naar een terapeut te gaan die mij kan helpen met trucjes om rustig te blijven in situaties waar ik mij normaal gesproken vanuit mijn Asperger flink over op kan winden (en waar ik dan vervolgens weer flink benauwd van wordt)
Op zich kan ik daar wel wat aan hebben, maar het blijft symptoom-bestrijding. Op de lange termijn ben ik er het best gebaat bij dat alles een plekje heeft en geaccepteerd is door mezelf, dat ik niet meer allerlei dingen als morele plicht zie als partner en als vader en dat ik er goed over kan communiceren dat dingen niet lukken.
Probleem hierbij is weer dat ik de lastige psychische situaties, maar ook de fysieke (benauwdheid) niet aan zie of voel komen waardoor de hulp die ik nodig heb eigenlojk direct in moet springen. Ik vraag er echter vaak niet om omdat ik dat op dat moment niet bedenk. Ik ben met een proces bezig en volgens mijn eigen mores moet ik dit proces zelf doen. Hulp vragen zit dan niet in mijn systeem.
Hoe dit verder moet weet ik niet. Een opname kan eigelijk niet (heeft de psych ook wel gelijk in) want het gezin moet ook verder draaien. Ik kan zo kort na de 3 maanden revalidatie niet opnieuw 1, 2 of 3 maanden weg zijn. Dan worden er o.a. werkgevers boos. Niet die van mij want ik heb er geen.
Overigens gloort er nog wel een sprankje licht aan het uiteinde van de tunnel, maar dan moeten ze in Den Haag niet te veel in de zorgbudgetten gaan snijden.
Als dit een beetje warrig verhaal is, dan sorry hiervoor, maar het zit me hoog, ik heb er een rot gevoel over en ik blijf daar in hangen. Ik moet dus heel goed oppassen met mijn astma. Bij alles mezelf goed in acht nemen en proberen de spanningen te verminderen. Anders gaat het met m'n longen ook niet goed komen.
sterkte, IK, je zit in een lastige situatie waarin je asperger je astma in de weg zit en andersom...!moeilijk voor jou en je gezin!
K heb geen tips voor je,ben geen arts en geen psycholoog, maar wil je even veel moed en kracht wensen in deze strijd en hoop dat je de goede behandeling en begeleiding zult krijgen voor beide aandoeningen!
Groetjes
Jorine
Ik snap dat wel hoor dat jullie hier niet zo veel van weten. Het is ook een redelijk unieke situatie en combinatie. Het gaat ook meer over mijn Asperger dan over mijn astma. Dat komt omdat ik sinds kort weet dat alle emotie die volgt uit mijn Asperger de hoofdoorzaak is van de astma. Ook voor de Asperger ben ik op zoek naar zo'n fijn forum als het Longforum . Heb inmiddels wat lijntjes uitstaan maar heb het nog niet definitief gevonden.