Ervaring zwakke longspieren?
18-11-2016 om 19:39 uurLieve lezers,
Samen met mijn ouders en artsen zijn we bijna de wanhoop nabij. Ik ben al langere tijd door grotendeels afhankelijk van sondevoeding, doordat mijn maag en darmen slecht functioneren. Helaas krijgen we het niet voor elkaar dat ik voldoende voeding binnen krijg. Door dit tekort breken mijn spieren zich momenteel af, ook mijn longspieren.
Longtraining en revalidatie is helaas geen mogelijkheid, ik krijg namelijk veel te weinig eiwitten binnen.
Van belang is dat ik mijn nieuwe studie (social work) kan volgen. Deze activiteiten geven mij ook weer energie! Echter is het lopen van lokaal naar lokaal heel erg zwaar. Ik ben snel buiten adem en ook als ik soms enthousiast babbel kom ik kracht te kort. Ik slaap heel slecht en word vaak benauwd wakker. MDL arts en longarts willen dat ik deze activiteiten kan behouden.
We zijn op zoek naar iets wat kan zorgen voor het volhouden van activiteiten, tot het moment dat we de voeding stabiel krijgen.
Wat hebben jullie voor tips? Wat heeft jou longarts gedaan? Is iemand op de hoogte van experimentele behandelingen? Hopelijk hebben jullie adviezen en tips!
Hoi Trumpet, wat akelig voor je. Maar bestaat er geen sondevoeding met extra eiwitten? Er zijn nl wel drinkflesjes (Ensure, high Protein).
Mijn zoon verdraagt niet alle voedsel en wisselt zijn flesjes (vezelverrijkt en eiwitverrijkt) met elkaar af.
Maar hoe het zit met sondevoeding weet ik niet.W.b. je studie, heb jij vervoer bijvoorbeeld?
Toen mijn zoon ging studeren en hij behaalde zijn rijbewijs, kreeg hij een parkeerplaatsje vlakbij de ingang van de uni toegewezen (geen gehandicaptenplek)
Hij mocht eventueel gebruik maken van de personeelslift.
Op de middelbare was dat ook zo, en eventueel droeg een klasgenoot of docent zijn schooltas als dat moest.
Energie zoveel mogelijk verdelen. Ik hoop dat je er iets aan hebt, maar misschien wist je dat zelf ook al.
Sterkte!
Er is toch ook voeding die niet via je maag en darmen gaat, infuusvoeding?
Hoi Trumpet,
Heftig wat je meemaakt!
t Spijt me, maar als je beide artsen met hun rug tegen de muur staan, weten wij er denk ik ook geen raad mee...Maar goed dat je t vraagt natuurlijk, wie weet is er iemand met soortgelijke ervaring.
Ik kan je niet helpen, alleen wat Thirza schreef over energie verdelen en zoeken naar mogelijkheden om jezelf zo min mogelijk te belasten is denk ik een goede tip. Heb je wel eens ergotherapie gehad?
Sterkte en houd vol! Mooie dingen idd niet opgeven, zolang het maar enigszins gaat! En anders zoveel mogelijk op aangepaste manier tóch doen wat je leuk vindt. Levenskwaliteit is méér dan gezondheid. Maar dat wist je al, merk ik uit je stukje. Volgens mij ben je een dappere!!
Groetjes
Hoi Trumpet,
Wat akelig allemaal. Misschien idd iets van ergotherapie om je energie goed te verdelen. Hulp vragen en krijgen bij de noodzakelijke dingen zodat je meer energie overhoud voor de leuke dingen. Thirza geeft er al een aantal. De eiwitten zijn idd erg belangrijk. Is het trainen met een tresholder misschien een idee, dat is voor je ademhalingsspier, zo kun je deze wat sterker maken zonder te sporten en misschien wat beter ademhalen. Heel veel sterkte!
Ha Trumpet!
Allereerst wil ik je sterkte wensen in de situatie waarin je zit! Het is ontzettend moeilijk om te accepteren dat je artsen voor nu geen oplossing hebben!
Wel vraag ik me af of er ook een diëtist gevraagd is mee te kijken, wellicht wel maar je schrijft er niet over.
Zou het eens navragen van de sondevoeding met extra eiwit, mij lijkt dat dat toch wel op de markt is...
Er bestaan ook 'bouwsteentjes', kleine versnaperingen in allerlei smaken die bomvol eiwitten zitten. Het is natuurlijk de vraag of het allemaal genoeg is om het tekort aan te vullen..... Verder vallen alle eiwitverrijkte producten best zwaar, niet handig als je ze extra moet nemen.
De parenterale voeding waar Daantje over schrijft bestaat idd wel. Maar weet niet of dat een oplossing is en of t zo praktisch is. Dan krijg je 24 uur per dag, via een lange lijn, 'voedsel' via de bloedbaan. Zit je ermee dat je zo'n zak mee moet nemen...
Ik ken het alleen van patiënten die ik verzorgt heb op n verpleegafdeling en die bedlegerig waren.
Verder denk ik net als de anderen die gereageerd hebben, dat t ook belangrijk is om je energie te verdelen en vooral wel leuke dingen blijven doen. Maar het moeilijk om zo beperkt te leven en keuzes te moeten maken! Succes hoor!
Hi Allemaal!
Lieve reacties. Ik heb al 3 jaar een voedingsstoornis. Sinds een halfjaar word ik gevoed via mijn dunne darm. Eiwitrijke voeding wordt niet verdraagd. Ik word vaak ziek van de eiwit emulsie. Mijn voedingsstoornis wordt behandeld door een MDL arts en diëtiste in het AZM. De voedingssituatie is erg lastig.
We zijn nu echt aan het zoeken naar manieren om de tijd totdat er iets gevonden wordt te 'overleven'. Er wordt oa gekeken naar pijnstilling die in Buitenland nog gebruikt wordt, maar in NL enkel intraveneus.
Training willen de artsen absoluut niet. Dit geeft kleine scheurtjes in de spieren, maar mijn lichaam heeft niet genoeg stoffen om te herstellen. De astma verergert enorm en we zijn dus opzoek naar mogelijkheden.
Duizend maal dank voor jullie adviezen en ondesteuning. Alle tips zijn welkom!!
Liefs
Hoi!
Heftig hoor allemaal. Weinig winst te halen zo te lezen.
Zou er op astmagebied nog wat te halen zijn? Bijv verwijzing naar astma-expertisecentrum voor een second opinion?
Hoop zo dat je geholpen en wat beter kunt worden...!
Sterkte!!!!
Ik bedacht me nog iets. Misschien is het goed om eens advies te vragen aan artsen die bariatrische chirurgie doen en patiënten met een gastric bypass of gastric sleeve (maagverkleining) begeleiden. Die hebben ook grote problemen met het opnemen van oa vitaminen en mijn collega die zo'n operatie gehad heeft moet ook extra eiwitten binnen krijgen. Zij hebben ook een gestoord maag-darmkanaal, weliswaar kunstmatig zo gemaakt maar misschien hebben zij nog tips die voor jou ook werken. Je zou kunnen informeren bij de Nederlandse obesitas kliniek al klinkt dat heel gek in jouw geval.