Ernstig eosinofiel astma
09-11-2020 om 17:47 uurIk heb sinds kort de diagnose Ernstig eosinofiel astma. Ik ben nieuw op het forum en zou graag in contact komen met mensen die de zelfde aandoening hebben. Ben nieuwsgierig waar jullie tegen aan lopen, in het dagelijks leven. Wie heeft er ervaring met het medicijn benralizumab? Wat deed dit voor jou?
Ook ik heb ernstig eosinofiel astma.
Ik had hier veel last van. Elke dag hoest je teveel.
Ik was zeker nu in de herfst benauwd en vermoeid.
Bij alles moest je denken aan de longen en wat ze nog
aankunnen. Ook mijn werk moest ik grotendeels opgeven.
Afgelopen augustus heb ik mijn eerste injectie Fasenra( benralizumab)
gekregen en dat heeft mijn leven echt veranderd. Ik heb weer een deel
van mijn leven teruggekregen.
Astma is niet weg. Benauwdheid blijft, maar er zijn ook goede
momenten en ben daar ook erg blij mee.
Ik heb ook ernstig eosinofiel astma, veel last van hoesten benauwdheid en vermoeidheid.
Mijn werk heb ik ook op moeten geven.
Ik moet om de 4 weken een Nucala (Mepolizumab) injectie zetten.
Ik kan niet zeggen dat mijn kwaliteit van leven extreem is veranderd.
Echter heb ik wel momenten met iets minder benauwdheid.
Ik moet alles gedoseerd doen en bij alles goed nadenken.
Niet elke dag is hetzelfde de ene dag kan ik meer als de andere.
Ik moet echt leren om naar mijn lichaam te luisteren.
Ga ik over de "grens" dan moet ik dat bekopen en ben dan vaak de dag erna niets waard...
Dag, ik heb ook EA. Gelukkig werken de biologicals bij mij prima gestart met Nucala in 2016 daarna cinquero en nu sinds 4 maanden fasenra. Dit omdat je dat thuis zelf kunt toedienen. Ik heb nagenoeg geen klachten meer. Gebruik geen prednison meer. Wel puffer flutiform als onderhoud. Heb een heel nieuw leven. Ik wandel ieder dag een uur. Eet gezond.
Hoi, sinds 2 maanden de diagnose Eosinofiele astma. Loop al heel lang te kwakkelen en nu enerzijds opgelucht dat de diagnose gesteld is. Moet nog ff wachten op andere medicatie (biologische). Hobbel nu van prednison naar hoge dosering inhalatie. Ben er nog niet. Zou het fijn vinden om ook met jullie in contact te komen hoe jullie dealen met deze vorm van astma.
Hallo allemaal, ik heb dezelfde diagnose EA. Volgende week ga ik hopelijk voor het eerst een Nucala-injectie krijgen. Ik zie dat mensen daar verschillend op reageren. De een vind het leven nauwelijks verbeterd, terwijl een andere een heel nieuw leven leidt! Omdat ik niet meer zo goed reageer op mijn zware corticosteroïdenpuf (beclomethason, 2x2 200 en 2x2 50, en formoterol 2x2 6mcg) heb ik het laatste halfjaar tot 4x toe een ernstige aanval gehad, die alleen met zware prednison (40 mg) op te lossen bleken. Nu vindt mijn longarts het genoeg, en ga ik dus die Nucala krijgen.
Als er meer mensen zijn met ervaringen dan hoop ik dat te horen. Ik heb ook zelf een topic hierover gestart. Prettige dag allemaal!