Contact lotgenoten
29-09-2023 om 15:23 uurHallo allemaal,
Ik ben op zoek naar lotgenoten
Die ook ernstig astma hebben en het leuk lijkt om ervaringen te delen en elkaar een luisterend oor te bieden. Die het leuk vinden om regelmatig berichtverkeer te hebben;)
Hoor graag van jullie.
Welkom Miss
Ik heb ook een moeilijk te bestrijden vorm van astma met alle gevolgen van dien; mijn mobiliteit neemt steeds verder af.
En als ik dat positief wil bekijken, dan heb dus meer tijd voor dit Forum.
Hoe lang heb jij al astma? en wat voor medicatie gebruik jij?
Waar loop jij zoal tegen aan?
Ik hoor graag van je
met warme groet
Joop
Hoi Joop,
Ernstig astma blijkt gewoon erg lastig te zijn.
Zelf heb ik niet allergische eosinofiele astma. Heb dit nu helaas drie jaar. Ben 33 jaar en sta eigenlijk nog met een vol leven voor me. Het is soms erg frustrerend dat me longen niet mee willen doen.
Medicatie die ik gebruik
Foster 4x2
Alvesco 2x2
Spiriva 1x2
Atrovent vernevelingen 4x1
Combivent vernevelingen zo nodig
Flixotide zo nodig
Kauwtabletten
Maagbeschermer
Vaak kuur prednison en antibiotica
Heb vier verschillende biologicals geprobeerd maar op allemaal een allergische reactie gehad dus tot nu toe is dit het qua medicatie wat ze voor met kunnen doen.
Heb ook een revalidatie traject achter de rug
Loop bij de fysio en op goede dagen lukt het soms om thuis te sporten max 15 min
Lig regelmatig in het ziekenhuis en kan niet meer werken. Loop ook tegen dingen aan in het dagelijks leven kan niet alle activiteiten mee doen met gezin. En op slechte dagen kan ik ook niet alles in het huishouden doen die ik zou willen.
Vochtigheid slaat op me longen en iemand hoeft maar een beetje ziek te zijn of ik pak het op.
Waar loop jij tegen aan ?
Wat voor medicatie gebruik je?
Warme groet terug
Miss
Hoi Miss
jou lijstje komt aardig overeen met die van mij alleen heb ik geen vernevelaar en een kort werkend middel, wel gebruik ik elke dag prednison 10 mg sinds november 2007.
Daarvoor had ik eigenlijk geen last van mijn astma tot en met 2006 was ik een fanatieke lange afstand wandelaar; 80 km 100 km de Vierdaagse al dit soort tochten zonder problemen.
In 2007 liep ik letterlijk tegen een muur aan en volgend er 3 langdurige opnames achter elkaar.
Daarna is het geleidelijk alleen maar slechter gegaan.
In het ziekenhuis werd mij ook verteld door een arts dat men niet altijd de oorzaak weet van die verslechtering, dus het is voor hun ook zoeken
Ik heb een aantal geleden een longrevalidatie- gedaan, het was wel goed maar te laat en te kort; 6 weken, waarvan de 1e en de laatste week al wegvielen; de 1e week omdat je alles nog moet uitzoeken en de laatste week omdat je weet dat jij weer naar huis gaat.
Ik had graag gewild dat die revalidatie langer had geduurd.
Omdat ik fysiek steeds minder kan heb ik mij op vrijwilligerswerk gestort, wat ik achter mijn pc kan doen.
Ik ben bestuurslid van een oudervereniging, ik ben secretaris van Alzheimer Nederland afdeling Friesland en doe het beheer van een website en 2 facebook pagina,s
Daarnaast help ik in de maanden maart en april mensen met hun belasting aangifte
Dat was het even voor nu.
Warme groet
Joop
Het is inderdaad een hele waslijst aan medicatie.
Dat is geen lange revalidatie, mijne duuren 3 maanden. Dat was erg fijn omdat ze me toch hebben kunnen helpen om met bepaalde dingen om te gaan. Al blijft het elke dag wikken en wegen.
Wat lastig dat je achteruitgang blijf houden en het niet stabiel blijft
Wat blaas je met longfuntie? Als je dat wilt delen natuurlijk 😉
Je doet behoorlijk wat qua werk er knap! Heb je daarnaast ook een gezin en huishouden ?
Ik heb vorige maand een longontsteking gehad en oo dit moment prednison en antibiotica alle medicatie in hoog gebruik. Maar blijf helaas benauwd en pijnlijke longen houden. Maandag bent mijn longarts om te kijken hoe het gaat.
Groetjes Miss