Bronchiale thermoplastiek! Begonnen.
07-09-2017 om 05:42 uurHoi allemaal,
Bij deze wil ik laten weten dat ik begonnen ben met de BT behandeling. Gisteren de eerste gehad. Pfff wat was ik zenuwachtig zeg, helaas had dat ook z'n werking op de sedatie, de helft mee gekregen :-S
De artsen zijn tevreden het was goed gegaan.
Nu thuis met vernevelingen en paracetamol me rustig houden..
Ben benieuwd of er inmiddels meerdere mensen zijn die behandeld zijn.
Je leest zo weinig ervaringen.
Groetjes Leonie
Hallo Leonie,
Ik heb 6 weken geleden m'n derde BT gekregen in t AMC. Waar was jij?
Ik vond de behandelingen niet eng of vervelend maar eigenlijk wel erg interessant. Ik heb op eigen verzoek wat mee mogen kijken. Ik was op de dag zelf best fit, ik denk door alle prednison.
Het herstel valt mij tegen. Ik kan 6 weken na de derde behandeling nog wel erg weinig en verergeren m'n klachten bij het minste of geringste. Bij mij werd na iedere behandeling het herstel zwaarder en het ademen moeilijker. M'n conditie is nu nog erg slecht. M'n wereld is nog erg klein.
Ik ben ook erg benieuwd naar de ervaringen van anderen! Dankjewel Leonie voor je bericht.
Ik ben geincludeerd in de TASMA studie en ik ben nummer 18. Dus er zijn er meer in NL.
Hartelijke groet
Anne
PS zou graag in contact komen met andere ernstig astma patiënten. Zijn er andere mogelijkheden dan het longforum?
Hoi Anne,
Ik ben geloof ik nummer 24 in het AMC. Knap van je dat je er bij bleef.
Ik ben nu ander halve week verder en het gast redelijk.
Veel hoesten en toch ook wel benauwd. Vernevel nog om de 4 uur. Maar het gaat moet nog wel veel rusten tussen door, wat weer moeilijk gaat met kids.
Woon je in noord Holland?
Ik ben zelf niet verder gekomen dan het forum.
Misschien toevoegen op facebook? Praat makkelijker.
Ik vind het wel fijn om ervaringen te delen.
Groetjes leonie.
Hallo Leonie en Anne.
Ik ben heel benieuwd naar jullie ervaringen met BT.
Ik mag namelijk vanaf dit jaar meedoen met de tasmastudie in het UMCG. En ik ben heel benieuwd naar ervaringen en waar het heeft opgeleverd.
Groetjes Petra.
hoi petra,
Ik ben sinds 1-12 klaar met de behandeling. Ik heb aardig wat complicaties gehad. ( ontsteking bloed ophoesten extra opnames).nu sinds 1 januari 2018 gaat het goed, al ben ik er nog niet. . maar gebruik al minder medicatie dan voor de behandeling.
26-2 heb ik MN eetste longfunctie maar ik ben positief.
Ik hoop dat het bij jou ook een positief effect heeft.
Lieve groet,
Leonie Fatels
Hoi Petra,
Ik heb een Facebook groep aangemaakt om ervaringen te delen. Het is een besloten groep om meer privacy te hebben en zo een veiligere omgeving om persoonlijke ervaringen te delen. Je bent zeer welkom! Als je vraagt om toegevoegd te worden, voegen we je toe!
De facebookgroep heet: Bronchiale Thermoplastiek patiëntengroep
Lieve groet,
Anne
Hoi,
Ik ben ook op zoek naar ervaringen, vandaag is er voor het eerst over gesproken over deze optie en ik word bij het AMC aangemeld. Ik ben vooral benieuwd naar de intensiteit van de behandelingen. Ik ben momenteel aan het afstuderen en ik start op korte termijn dan ook met mijn afstudeeronderzoek.
Zijn de behandelingen in dagopname? Herstel je snel? Dit soort dingen. Ik weet ook niet hoe lang de wachttijd is om op 1e afspraak te mogen komen. De longarts wist ook niet of de studie nog loopt.
Het gaat nu ook niet best, ik ga van stootkuur naar stootkuur en heb in een jaar 11 antibioticakuren en meer dan 100 dagen prednison nodig gehad.....
Hoi Bianca
Lees de reacties hier boven.
Ik zelf ben 3 maanden uit de roulatie geweest en behoorlijk ziek.
Maar dit geld niet voor iedereen.
Op YouTube zijn er filmpjes.
Ook op facebook hebben we een pagina gemaakt.
Hoop dat je snel wat hoort van het AMC.
Groetjes Leonie