bezoekje aan de longarts
06-07-2009 om 19:49 uurHey,
na mijn vakantie was het weer tijd voor een bezoekje aan de longarts.
Longfunctie was beter dan vorige keer (dat was echt mijn dieptepunt tot nog toe) maar heb ook al beter gehad. Medicatie blijft op het maximum omdat ik anders te veel kuurtjes nodig heb, wat nu ook met momenten niet veel scheelt.
Verder bleek uit mijn bloedafname dat bij mij inderdaad de neutrofielen opspelen, en niet de eosinofielen zoals bij de meeste astmapatiënten. Dit verklaart natuurlijk waarom mijn astma zo moeilijk te controleren is, maar kwam desondanks hard aan. Het betekent nl ook dat het moeilijk zal blijven om mijn astma te controleren. Longarts wil me nu laten genieten van de zomer en in september komen nog wat onderzoeken. Ik kom ook in de studie voor patiënten met neutrofiele vorm van astma, waar ze testen of een lage dosis van een bepaald antibioticum deze patiënten meer levenskwaliteit kan geven. Hier is nog heel weinig onderzoek naar gedaan, maar de eerste resultaten zijn veelbelovend.
Verder wist hij ook te vertellen dat het afgeraden is zwanger te worden, zolang mijn astma niet wat meer stabiel is. Niet dat ik meteen aan kinderen denk, maar het blijft toch in mijn hoofd spoken, want wat zegt dat ik over 4 jaar wel stabiel ben?
Al bij al ben ik opgelucht dat ik weet waarom mijn astma zo moeilijk onder controle te krijgen is, maar een domper op de feestvreugde dat er geen kant en klare oplossing voor is. Heb weer een heleboel om over na te denken...
Sien
je komt blijkbaar in the CLARIthromycin in Severe ASThma study (CLARISAST). begreep ik na even Googlen. Klinkt heftig maar wel interessant :-\. Succes en horen we later meer over dat onderzoek?
@ trijnko: dat is de studie idd :Y is ook heel interessant, onderzoek gaat alleen traag vooruit gezien weinig mensen in aanmerking komen voor de studie, tot nog toe 20, terwijl er 6 ziekenhuizen meewerken. meeste mensen hebben nu eenmaal de eosinofiele vorm. Als ik wat meer weet hou ik jullie iig op de hoogte!
Jeetje meis, dat is heftig zeg ;(
Hopelijk gaat die antibiotica helpen zodat je wat stabieler wordt. Maar goed, eerst maar eens zo goed als het gaat genieten van de zomer!
Heel veel sterkte. Liefs, Nina
sien, dat is een pittig gesprek geweest zeg (W) Heel veel sterkte, en ik hoop dat het onderzoek met ab je goed zal doen!
Ha Sien,
Kan me voorstellen dat je hier wel een beetje van moet bijkomen ja.....! Sterkte hoor!
Hopelijk kan die AB wat voor je betekenen. Zelf slik ik geen Clarithromycine (ben ik geloof ik allergisch voor), maar Zythromax (Azythromycine) al 4 jaar in onderhoud. Ik moet zeggen dat ik daar een stuk stabieler van geworden ben. k Weet eigenlijk overigens zelf niet eens of ik eosionofiel of neutrofiel astma heb, goede vraag eigenlijk :) Maar wat ik maar zeggen wil: ik hoop dat de AB bij jou net zoveel gaat doen als bij mij <wat overigens natuurlijk niet zegt dat alle problemen nu voorbij zijn, ben niet voor niks nu in Davos, maar goed, zonder AB ging t nog veel slechter :)>
Nou meid, sterkte met het verwerken van dit bezoekje aan je LA. Hoop dat je inderdaad echt kan genieten van de zomer wat je LA je wil laten doen..!!
Alle goeds,
Groetjes
Jorine
Nog eens nagekeken en de studie heet AZISAST: AZIthromycine in Severe ASTma, gaat dus om een andere soort antibioticum.
@ Jorine: ik vermoed dat ze bij jou dan ook wel aan neutrofiele astma denken, gezien ze azythromycine geven. Ik hoop dat het bij mij net zo goed werkt dan :Y en ik hoop dat je snel nog wat beter opknapt!
@ ems en nien: dankje
groetjes,
Sien
Reactie op SienHa Sien,
Dat zou dan inderdaad wel kunnen. Ik ben wel gestart met AB in onderhoud omdat ik ontzettend veel bacteriele infecties had, die heb ik nu veel minder. Maar op mijn 'gewone' astma heeft de Azythromycine ook een gunstig effect, dus t zou idd best wel neutrofiel astma kunnen zijn. Zal het eens navragen!
k wens je toe dat je een stabielere periode tegemoet mag gaan!
Groetjes
Jorine
ik heb blijkbaar ook die astmavorm ...en ik doe mee aan die studie in het AZ in gent .
De studie noemt AZISAST en ik begin er mee 14/12
Nu maar hopen dat ik niet de placebo toegediend krijg .
Ik hou jullie hier wel op de hoogte
(ps : ik vermoed na het lezen van wiki dat neutrodebielen :-) meer pusvorming verroorzaken en daardoor moeilijker te behandelen zijn dan eosdebielen, ge hierover de dokter wel eens navragen)
Hey andy!
goed van je dat je de wetenschap een stapje vooruit helpt :Y
dat van die neutrodebielen ;) heb je volgens mij juist, het zijn trouwens ook die pestkopjes die het meeste leed veroorzaken bij COPD en muco :-\
Veel succes met de studie en ik hoop voor je mee dat je niet in de placeboconditie komt!
SIen
ik krijg dus maar de 29ste de eerste dosis ...eerst veel blablabla.
de ventolin slaat sedert gisteren niets meer aan ..en ook seretide brengt praktisch geen verbetering .
Als COPD patienten last hebben van die neutrofielen wat onderscheid ons dan nog als astmapatienten vraag ik mij af ..
op de piekflow blaas ik trouwens ook een tiffenau van 66 wat dus wel wijst op COPD .
Ik voel het ook zo aan , de rek is er uit , inademen verloopt eerder vlot maar uitademen kan ik maar tot bepaald niveau en dan is het bruusk stop ...