Advies wat acceptabel is
17-02-2025 om 04:40 uurHallo,
Op basis van mijn Longfunctietest na prednison 93%. Op basis hiervan geen astma. Op basis van verhaal wel omdat tot een jaar of 8 wel last had van allergisch astma. Daarna overheen gegroeid en met de allergieën lijkt het juist met de jaren alleen maar beter te gaan. Ben 25/30 jaar volledig klachtenvrij.
Allergische trigger waarom astmatische reactie is ontstaan bij huidige klachten lijkt duidelijk. Deze trigger moet ik vermijden en dat gaat prima. Hier houd ik me strikt aan. Dus in de omgeving waar ik nu zit zouden klachten niet erger mogen worden. Ventolin en salbutamol nauwelijks verbetering bij de Longfunctietest en dat ervaar ik zelf ook. Dat past niet bij astma maar soms kan de allergische reactie te erg zijn geworden aldus longarts.
Ik blijf echter een benauwd gevoel houden en ik reageer veel sterker op prikkels en mijn longen prikken en zijn overgevoelig. Ook bij een goede Longfunctietest. Andere puffers zou dit moeten verbeteren. Hiermee gestart 4 weken geleden. Voor deze periode 4 weken helemaal niet gewerkt vanwege onduidelijkheid en langdurige benauwdheid. Ik heb in de 4 weken met onstekingsremmende medicatie een keer een echte benauwdheidsaanval gehad, dat herken ik wel, maar mijn basis benauwdheid is zo erg dat 4 uur praten als zittend beroep me teveel energie kost en ik naar huis ga. Het gekke is dat ik als ik ga sporten mijn conditie heel goed is, en na het sporten de basis benauwdheid minder wordt en ook de prikkelbaarheid. Na drie uur nemen die klachten weer toe. In de sportschool zitten misschien wel meer astmatische triggers dan thuis. Andere zien het wel aan mij dat praten me veel energie kost, maar niemand hoort of ziet een piepende ademhaling, kortademigheid en of benauwdheid of op de Longfunctietest dus. Ik ervaar die benauwdheid, kortademigheid, beklemmend gevoel en prikkelende longen wel degelijk.
De foster zorgt ervoor dat de basis benauwdheid hetzelfde blijft, maar absoluut niet minder wordt. Als ik minder puf wordt aan het einde van de dag de basis benauwdheid wel iets meer. Dus het zal wel nodig zijn. Vrij bizar aangezien ik juist ik een omgeving zit waarin geen allergische triggers zitten. Ik heb vooral sinds de ontstekende remmende medicatie veel meer last van de bijwerkingen zoals hoestprikkel en slapeloosheid. Voor mijn gevoel alleen dus maar meer klachten erbij gekregen.
Andere puffer gekregen, flutiform. Gelukkig is hoestprikkel weg, krijg hiervan wel andere bijwerkingen. Maagkrampen en misselijkheid en wederom slapeloosheid. Basis benauwdheid blijft hetzelfde.
Nu griep gekregen een week geleden. Naast koude rillingen, hoesten, spierpijn als gebruikelijke klachten slaat het natuurlijk op mijn luchtwegen, daar ben ik ook al 30 jaar niet meer mee bekend. Had daar juist nooit meer last van.
Klachten zijn verergerd na griep en hoestprikkel foster in een extreem droge hoest , komt vanuit de longen, en snachts al dagen niet kunnen slapen door soms brommende ademhaling en het feit dat je ligt, en bijwerking medicijn. Als ik heel bewust diep inadem komst de droge hoest, niet bij het uitademen.
Totaal geen slijmproductie, of slijm wat los komt. Niet meer benauwdheid dan basisbenauwdheid. Wel weer prikkelbare longen en hele gevoelige longen. Alleen als ik lig. Overdag geen last van.
Ik heb over 4 weken een afspraak bij de LA en bloed en röntgenfoto. Hoe lang moet ik dit door laten sudderen en eerder aan de bel trekken want ik kan niet werken vanwege de basisbenauwdheid???
Ik heb voor mijn gevoel 30 jaar steeds sterkende worden luchtwegen in drie weken zo de prullenbak ingegooid. Sterker nog, de klachten zijn erger als toen ik 6 jaar was. Toen was ik tussen. Benauwdheidsaanvallen klachtenvrij. Liep nooit meer een verkoudheid op. Ook helemaal geen zwakke plek gebleven.
Daarnaast doen medicijnen heel weinig op dit moment, meer het idee dat er alleen maar klachten en gevoeligheden bij komen ondanks dat dit zou moeten omkeren of stabiliseren. Ook met bijwerkingen van medicijnen ben ik helemaal niet bekend. Die ommekeer in deze korte tijd vind ik vrij bizar bij mogelijk astma en een trigger die buiten in mijn omgeving zat (veestal met schapen). Een ruimte waarin ik niet wekelijks loop overigens. Dat ik nog steeds alleen maar een Longfunctietest heb hoeven te doen in 10 weken met toenemende klachten, moet ik dat accepteren, uitzieken en afwachten? Om vervolgens dadelijk ruim 14 weken niet te hebben gewerkt.
Het is super irritant dat je klachten niet minder worden. Uit ervaring weet ik dat het een hele zoektocht kan zijn voor je iets vindt dat helpt. Wat kun je op dit moment zelf doen?
Een dagboek bijhouden. Opschrijven welke klacht en wanneer, welke activiteit heb je er voor gedaan, wat heb je gedaan toen je benauwd was. Soms kun je zelf of de arts hier een patroon in herkennen waarom je longen zo reageren. En dan de adviezen of medicijnen aanpassen.
Slapen: Het hoofdeinde iets hoger zetten. Kan heel eenvoudig door een kussen onder het matras te leggen om te kijken of het helpt. Uitproberen of op de linkerzij slapen beter gaat.
Op het longfonds de webinars bekijken: o.a. over hoesten. misschien geeft die meer duidelijkheid.
Wanneer praten een probleem is kan het advies en/of behandeling van een logopedist helpen. Zit geloof ik een aantal keren in de basisverzekering. Even navragen bij je verzekerings maatschappij.
En wanneer je de benauwdheid als te erg ervaart contact opnemen met de longarts.
Sterkte en beterschap.
Groetjes Spirit
Welkom op het longforum,
Zoals spirit als mooi verwoord. Wat een super vervelend verhaal om te lezen alleen al, en jij leeft het.
Advies van spirit zou ik zeker proberen.
Als je echt medische vragen mocht hebben over bijwerkingen is de eerste stap de huisarts. En dan de longarts zoals je weet denk ik uit ervaring.
Wij hebben gelukkig waar wij heel blij mee zijn deskundige dus artsen die tijd besteden op het forum om vragen die gesteld zijn door mensen van het forum te beantwoorden te vinden onder vraag het de deskundige, houd hierbij rekening dat het even kan duren voor je een antwoord krijgt, zoals ik al benoemde doen deze toppers het naast hun reguliere baan.
Mocht je bijwerkingen ervaren die aanhouden, dan zou ik echt de arts raadplegen want misschien werkt het dan niet helemaal zoals het hoort,
Wat je schreef over het sporten en geen of nauwelijks last hebben van klachten, dat herken ik bij mijn zelf ook. In rust stand wordt het erger dan.
Werken is een ding en dat voor heel veel mensen die longklachten ervaren denk ik, wat voor werk je doet speelt zeker ook een rol, je schreef na 4 uur praten en zitten kan je naar huis toe. Ik heb geen idee hoe en wat je doet voor werk, mogelijk is halve dagen een oplossing tot het beter gaat bijvoorbeeld je zou dit bespreekbaar kunnen maken denk ik halve kracht is beter dan geen kracht denk ik dan.
Slapen advies van spirit inderdaad.
Voor het slapen gaan Adem oefeningen doen, Google en je vind het vast.
Verder wens ik jou het beste toe, hoop dat je snel klacht vrij bent,
Groet
Robert
Dank voor jullie reactie en tips.
Omdat alle medicatie zo slecht werkt en de ommekeer zo bizar snel is terwijl ik november en december niks aan de hand was vraag ik me wel eens af of de basisbenauwdheid wel astma is of niet iets anders? Disfunctioneel ademhaling of een infectie? Ik heb voor de benauwdheid ook geen verkoudheid gehad, helemaal niks. Alleen een allergische trigger.
Slapen heb ik echt alles al geprobeerd maar werkt helaas niet. Slaap daardoor al weken niet tot heel slecht. Ook de oefeningen van de logopedist helpen mij niet, ik moet daar juist van hoesten door de foster. Als ik lig doen gaat inademing juist veel moeilijk. Met lopen veel minder last. Ik heb het idee dat er iets helemaal vast zit in de longen, wat prikt en daardoor voor een moeilijke inademing. Uitademing gaat veel beter, mits ik geen foster gebruik want daar krijg ik een hoestprikkel van. Halve dagen gaat met moeite vanwege het praten (accountancywerk). Een patroon in klachten zit er niet in. Ik heb al een agenda bij gehouden. Ik vind dat mijn longen maar geprikkelder reageren. Als ik de hele dag op de bank hoef ik minder te ademen en niet te praten en kost me dan minder energie maar dat is het dan ook wel. Ik vind dat echt niet oké. Zeker omdat sporten juist wel gaat. Moet daarbij ook wel eens hoesten, maar dat is allemaal pas ontstaan na onstekingsremmende medicatie. Moet eerlijk zeggen dat ik de onduidelijkheid van diagnose, het maar steeds afwachten terwijl er totaal geen vooruitgang in zit, heel erg raar vindt en heel moeilijk om dit te accepteren. Ik ben normaal een echte ondernemer ben met jonge kinderen en normaal bruis van de energie. En letterlijk alles ligt in 4 weken tijd stil.
Het valt me wel op dat er heel veel verhalen op dit forum zijn die vergelijkbaar zijn als de mijne.
Toenemende klachten, benauwdheid/kortademigheid, prikkende longen, soms hoesten, een goede longfunctietest en astma-medicatie die weinig lijkt te doen. Vervolgens zie je eigenlijk bijna nooit neet meer hoe dit soort verhalen zijn afgelopen, dat is eigenlijk wel jammer. Dat zou mensen kunnen helpen om de goede stappen te nemen. De verhalen die wel een vervolg krijgen zijn vaak niet positief, dat kan, in mijn geval in ieder geval, een heel verkeerd beeld geven. Overigens vind het ik het wel heel fijn dat ik hier mijn verhaal kwijt kan.
Je mag er bijna vanuit gaan als je niks meer hoort van vergelijkbare verhalen dat de diagnose dan wellicht anders is als iets wat bij longziekte past.
Het forum wordt idd vaak gebruikt om je verhaal te doen Vaak wanneer iemand nog in de onderzoeksfase zit en veel vragen heeft. Het zou fijn zijn om te lezen hoe het ziekteverloop is en welke stappen er genomen zijn om tot verbetering te komen. Dit geeft geen oplossingen voor andere mensen (iedereen heeft zijn eigen ziektebeeld en reageert anders op medicatie, hoewel er ook veel overeenkomsten zijn) maar het kan wel leiden tot nadenken en je helpen om betere vragen aan je eigen arts te stellen.
Educatie over je ziekte is zeer belangrijk omdat je dan weet welke dingen voor jou belangrijk zijn. Zoals: het duurt een aantal weken voordat de longmedicatie(onderhouds medicatie) goed werkt, je leefstijl kan van invloed zijn op je longziekte, hoe ga je om met het (vele)hoesten, wel of niet je huis saneren en wat is in jouw situatie dan belangrijk om aan te passen.
Gelukkig is er een zoekfunctie op het longforum; de ervaringsverhalen van lotgenoten en de antwoorden van de deskundigen op het forum maken veel duidelijk.
Verder kijk ik ook regelmatig naar de webinars die op het longfonds staan en duidelijkheid scheppen.
Kortom blijf schrijven, lucht je hart, stel vragen aan elkaar en vind tips waar je misschien nog nooit aan gedacht hebt.
Groetjes Spirit
Dank voor je reactie. Vroeger had ik astma. Nu 30 jaar klachtenvrij. Nooit meer een puffer gehad.
Hierbij het ziekteverloop:
Als het al astma is, vind ik het nu een heel apart type. Heel anders als zoals ik het vroeger had. Tussen een benauwdheid door kon ik tenminste vrij ademen. Lang verhaal kort:
Afgelopen jaar af en toe voor het eerst benauwdheid (geen piepende ademhaling) een paar uur nadat ik op een veestal ben geweest. Had vroeger een allergie voor dieren, dus ik dacht oké dat kan. Maar ook regelmatig geen enkele reactie. Daarom geen actie. In andere ruimtes ook niet. Nu kom ik in november/december vanwege de kerstbomenverkoop veel in die stal (staan geen dieren meer), en is de benauwdheid gekomen en niet meer weggegaan. Vanaf begin december loop ik al drie weken met een constante benauwdheid. Toen heb ik bij de HA aan de bel getrokken. Goede longfunctie , wat lager vanwege wellicht vroeger astma, 85%, geen reactie op ventolin. Conclusie: geen astma. Doorverwijzing LA.
Toen werd het constante benauwdheid in een keer erger, en werd mijn luchtwegen ook prikkelbaarder. Ventolin reageerde helemaal niet. Toen een kuur prednison. Die werkte na 4 dagen, maar de constante benauwdheid bleef. Prikkelbaarheid van longen ging ook weg. Longfunctietest was in het ziekenhuis 96 na de prednison, maar in goede doen weet ik zeker dat ik nog veel beter had geblazen. En dan doel ik vooral op de inademing. De uitademing gaat namelijk heel goed. Zag er ook heel goed uit volgens LA. Ik merk vooral problemen met inademing. Ik meen me te herinneren dat dat ook niet meteen een kenmerk van astma is. Geen reactie ventolin: conclusie geen astma. Maar op basis van mijn verhaal en verleden heel vroeger wellicht wel astma. Komt af en toe voor als je vroeger astma hebt gehad, maar kan niet worden uitgesloten volgens LA. LA geeft aan dat werking van onderhoudsmedicatie mede bepaald of het astma is. Dat is nu 5 weken geleden.
De constante basisbenauwdheid blijft,, waar dus geen luchtverwijderaars tegen helpen en ook geen andere medicatie (tot nu toe). Sinds de ontstekingsremmende medicatie zijn mijn luchtwegen prikkelbaarder geworden, wellicht toeval. Ik ervaar dat wel zo. Ook last van vervelende bijwerkingen van medicatie, zie bovenstaande reactie. Tegen de constante benauwdheid, loopneus etc hielp het beste sport. Ondehoudsmedicatie staat 4-6 weken. Ik zit nu op 5 weken, dan mag je toch wel verbetering verwachten in constante benauwdheid en bovendien minder geprikkelde longen.
Ik heb nu ook een griep wat op mijn luchtwegen slaat. Nooit meer gehad. En herstel van de griep duurt ruim twee weken, is ook niks voor mij. Ik durf niet te stoppen met puffen omdat wellicht mijn benauwdheid erger was geworden, want dat weet je niet. Ik heb in die 5 weken één keer een verergering van de constante benauwdheid. Toen werkte een keer extra puffen wel met onderhoudsmedicatie.
op de rug liggen maakt klachten erger en prikkelbaarheid van luchtwegen neemt toe. Klachten nemen wel toe gedurende de dag, smorgens is vaak het beste. Ik doe de hele dag fysiek nauwelijks iets.
Is dit wel astma, en dan doel ik met name op de constante benauwdheid? Ik kan me voorstellen de benauwdheid afgelopen jaar in de veestal zeker een astmatische reactie is geweest.
Ik vraag me af wat de LA nu gaat doen over een aantal weken omdat medicatie nauwelijks iets doet? Krijg hiervoor nog een röntgenfoto en bloedonderzoek.
Als het wel astma is maak ik me heel veel zorgen waarom de medicatie zo slecht werkt, en met die vorm van astma en het rekening houden met van alles en nog wat heb ik heel erg veel moeite om dat te accepteren. Dan heb ik voor mijn gevoel in 3 weken een 30 jaar steeds beter wordende tolerantie tegen van alles en nog wat in een keer ik de prullenbak gegooid, dat kan toch niet?