Aan iedereen die zin heeft om te antwoorden
04-12-2013 om 12:09 uurIk vraag me af of iemand hier iets over weet/kan zeggen,want zelf ben ik een beetje ten einde raad.
Vanaf voorjaar 2012 ben ik plots longontstekingen beginnen te krijgen. Voordien was ik gezond, nooit geen luchtwegenproblemen gehad. Op dit moment heb ik 4 ontstekingen achter de rug (voorjaar 12, december 12, februari 13 en oktober 13) steeds op een andere plaats in de longen. Ik was eerst in behandeling bij een regionaal ziekenhuis en nu in het grote UZ van Leuven. Dokters hebben al hard gezocht naar de oorzaak en beste behandeling, maar tot nu toe weten ze niet waarom ik dit krijg. En ik dus ook niet.
Volgende zaken werden al onderzocht:
- astma met longfunctietesten: heb ik niet
- bloedonderzoeken om aard infectie op te sporen: ze vinden geen specifieke bacterie, wel virussen.
- bronchoscopie (2 maal): kweken hebben niets opgeleverd. Ik denk dat ze eenmaal S. Pneumoniae en 1 maal griepvirus hebben gevonden, maar verder geen schimmels of bacteriën.
- zweettest voor CF: waarde was verhoogd (over de eerste dremplewaarde) maar zou niet hoog genoeg om indicatief te zijn.
- maagsappen die in de long zouden komen: heb ik niet.
Voor de behandeling hebben ze steeds AB gebruikt (verschillende soorten), maar de artsen zijn niet overtuigd dat dit de genezing bevordert of niet.
Probleem is dat de ziekte dus tot nu steeds terugkomt en dat ik graag zou weten wat ik juist heb zodat er misschien iets aan kan gedaan worden. Ook voor mijn werk en familie. Want nu is het gewoon een beetje bang afwachten.
Artsen in Leuven hebben me gezegd dat al het mogelijke onderzocht is en alle erge oorzaken zijn uitgesloten (AIDS, kanker, CF) en dat ze voor de behandeling nog zouden zien wat ze zouden doen als het de volgende keer terugkwam. Hun diagnose is: atypische recidiverende longontstekingen.
Aan iedereen die zin heeft om te antwoorden: bedankt!
heey swat,
Wat vervelend zeg dat ze geen oplossing kunnen vinden! zeker als ze al zoveel getest hebben. Dan kunnen de artsen altijd wel zeggen dat het niks ergs is maar, voor je eigen gevoel ben je der nooit gerust op. Dat gedeelte ken ik heel goed. Probeer metaal sterk te blijven en probeer misschien ook andere dingen uit, iets in de alternatieve geneeswijze misschien? of allergieen? komen de ontstekingen steeds als je het zelfde hebt gegeten of gedaan? ik noem maar wat hoor!
ik vind het erg vervelend voor je in ieder geval heel veel succes!
Hoi Swat,
Hebben ze bij jou alleen de zweettest gedaan om CF uit te sluiten?
Wat ik ervan weet dat een zweettest op volwassen leeftijd niet 100% betrouwbaar is. Je kunt een verhoogde waarde hebben, zonder CF daadwerkelijk te hebben en een twijfelachtige waarde en wel een vorm van CF hebben. Want er zijn inmiddels heel veel "soorten" CF bekend.
Ik neem aan dat ze ook naar andere diverse longziekten hebben gezocht, en die uitgesloten hebben?
Als er geen bacteriën gevonden zijn, zou het dan een zgn "steriele longontsteking" kunnen zijn?
Heb je je vraag al aan de deskundigen hier voorgelegd?
Sterkte en beterschap!