voor de 3 x foute boel.. zijn er ervaringen met chemo/bestraling
24-09-2018 om 17:09 uurHelaas na bestraling vorig jaar van mijn re- long is er nu een gegroeide lymfklier ontdekt. Helaas na een longpunctie is gebleken dat dit ook weer kwaadaardig is. Na een petscan en mri brein is gelukkig duidelijk dat er (nog) geen uitzaaingen zijn! Hier zijn we dan ook een beetje "blij"mee....( stom he blij zijn met maar 1 tumor)
De lymfklier zit nu buiten de longen( tussen de longen bij de bronchien.) In eerste instantie heeft mijn arts en de radiotherapeut, aangegeven voor wederom bestraling met de Cyberknife te willen gaan. Ik zie dat ook wel zitten, want na deze eerdere bijzondere bestraling met dit apparaat heb ik weinig tot geen bijwerkingen gehad.
Mijn longarts is in overleg geweest met het longteam ( Ik ben onder behandeling van het EramusMC) en er wordt nu een afspraak met mij en de radiotherapeut gepland. ( a.s. donderdag) Dit omdat er in het longteam toch artsen zijn die liever de chemo/bestraling aanraden en mij nog de gevolgen van bestraling duidelijk willen laten weten. Misschien omdat de onderste kwab al verwijderd is en er een jaar geleden ook al bestraald is.
Voor mij heel erg moeilijk omdat ik in eerste instantie niet voor chemo wil kiezen.. ik vind kwaliteit van leven ook zo belangrijk en als ik er maar een korte tijd mee kan rekken,is het mij allemaal niet waard. Ook heb ik in mijn omgeving alleen maar hele nare ervaringen en slechte afloop van (long) chemobehandelingen meegemaakt. Wat ook nog meespeelt is dat ik nog de ziekte van Crohn en de lever/galwegaandoening PSC heb. Hierdoor ben ik bang dat mijn lichaam dit allemaal niet goed aankan. Maar nogmaals, mocht er hoop op uitstel voor jaren zijn dan wil ik er wel voor gaan!!
Dus ik hoop dat er misschien op dit forum ervaringen zijn die met mij gedeeld willen worden.)
Ook eventuele tips of opmerkingen zijn van harte welkom.
Alvast heel erg bedankt...
een verwarde, angstige lotgenoot..
Hallo Elliende
Wat een verhaal, wat heb je al verschrikkelijk veel meegemaakt.
Ik kan je helaas niet adviseren maar ik hoop dat je de ingeving zult krijgen welke de juiste zal zijn. Hou moed en hoop heel veel sterkte
Ook ik kan je helaas niet helpen. Ik wens je heel veel sterkte toe!
Ach wat een verdrietige tegenslag voor je. Ik denk dat de artsen wel inschatten of jij de chemo aan kan hoor. Mijn vader kreeg het niet van zijn longarts, omdat hij te zwak was. In zijn geval is gekozen voor enkel bestraling en hij heeft daarna nog ruim 3 jaar geleefd. Hij was toen 81. Bij hem zat de tumor op een inoperabele plek, tegen de luchtpijp aan, dus bestralen was de enige optie die overbleef. Volgens mij reageert niet iedereen hetzelfde op chemo en tegenwoordig heb je goede medicijnen die de misselijkheid onderdrukken. Maar ik wens je veel sterkte!
Houdt het dan nooit op?
Ik hoop echt dat de artsen samen in overleg toch een zo goed mogelijke manier vinden om je te helpen, zodat je nog zo lang mogelijk kan genieten van het leven, en kwaliteit van leven is inderdaad heel belangrijk.
Het is zeker goed nieuws dat er nog geen uitzaaiingen zijn, in dat geval is het zeker de moeite om een behandeling in overweging te nemen.
Ik kan je geen raad geven, maar wil je wel heel veel moed toewensen!
Heel veel sterkte bij het maken van je keuze.