wie heeft informatie of ervaring met longfibroses NSIP cellulair of fibrotisch??
26-12-2012 om 13:37 uurHeel erg benieuwd of er meer mensen bekend zijn met de cellulaire vorm van longfibrose nsip. Sinds twe dag weet iik dat ik dit heb maar de informatie is zo wisselend. De cellulaire vorm die ik heb is met anti_afweermedicatie te behandelen. Volgens de longarts voor mij een gunstige prognoose. Op het internet ziet het er niet simpel uit. Graag ervaringen van mensen die hiermee bekend zijn of er wat vanaf weten, ik voel me erg onzeker door. Als je vragen voor mij hebt stel ze gerust..
Door micijngebruik is dit waarschijnlijk 4 jaar geleden ontstaan.
Hallo, ook mijn diagnose is NSIP Longfibrose. Bij mij komt het door de spierziekte Polymyositis, die ook mijn longen aantast. Toen ik mijn medicijnen (Cellsept) moest ophogen afgelopen zomer, kreeg ik meer last van mijn longen. Hoesten, kortademigheid, benauwdheid en met moeite kunnen praten bij lopen/wandelen.
Groetjes Corrie2.
Hallo Knienechie,
Ik heb de diagnose EAA en/of NSIP, sinds 2007, maar al symptomen/last van hoesten en flinke kortademigheid bij activiteit sinds 2005. Van beide aandoeningen zijn kenmerken aanwezig. Het onderscheid is niet altijd even duidelijk. De diagnose en de behandeling is door een 2de specialist bevestigd (dokter M. Drent). Ik heb (gelukkig) niet de fibroserende vorm van NSIP, maar de cellulaire of 'ontstekingsvariant', waarbij niet of veel minder fibrosering optreedt. Wel ben ik inmiddels afgekeurd (2015). Dat heeft mijn leven een stuk aangenamer gemaakt. Ik gebruik sinds 2013 zuurstof als ik actief ben, d.w.z. als ik ga wandelen, boodschappen doen, klussen in huis of in de tuin, enz. Als ik stil zit en als ik in bed lig, heb ik geen extra zuurstof nodig. Met een onderhoudsdosis prednisolon en met azathioprine (immunosuppressor; omdat alleen predn. geen remmend effect had op de ontstekingen in de longblaasjes) doe ik het redelijk goed, al sinds 2008. De exacte oorzaak is bij mij onbekend. Wel kan aan het type ontstekingen (longbiopsie in 2007) worden afgeleid dat mijn longen als het ware allergisch reageren op een organische stof, maar welke ...? Alles met veertjes erin (kussens op de bank), alle stoffen vloerbedekking en mijn dieren de deur uit moeten doen. Maar dat hielp niets. Inmiddels heb ik al weer jaren een kat (geen grit in de bak doen! daarvan is bekend en beschreven dat sommige mensen juist last van hun longen krijgen) en dat gaat prima. Gelukkig. Deze vorm is veel minder progressief dan sommige andere vormen van longfibrose. Mijn diffusiecapaciteit ligt rond de 40%. Ik kan daar prima mee leven. Sinds ik niet meer werk en veel rustiger leef (en bijna alleen nog maar leuke dingen doe) ga ik niet meer achteruit. Kortom ... geen garanties, maar in mijn geval is er prima mee te leven. Wel vaker, vooral einde winter, verkouden en snel ontsteking van de sinussen. Maar als het daarbij blijft ... Probeer fysiek fit te blijven. Een sterk lichaam met geoefende spieren heeft aan minder zuurstof genoeg om te functioneren. Niet te zwaar worden heeft mij ook erg geholpen. Dan is er veel meer ruimte, zo voelt het, om door te ademen.
Veel succes.
lieve mensen, mijn beste vriend heeft longfibrose en zoals jullie bekend, zijn er geen medicijnen die hier iets aan kunnen doen behalve iets vertragen. wij zijn verder gaan zoeken en er bestaan enzymen (supplementen) die het littekenweefsel doen verdwijnen. wij hebben dit besteld in december, toen leek het erop dat mijn vriend niet lang meer zou leven, en nu knapt hij weer langzaam op, heeft meer longinhoud, minder ontstekingswaarden in zijn bloed, kortom het gaat stukken beter dan een paar maanden geleden, hij is zelfs weer wat aangekomen. hij is de enige patient van zijn longafdeling die vooruit gaat. check https://www.biomediclabs.com/ultimate-lung-support-bundles-select-3-to-…
ik hoop dat mensen het gaan gebruiken want je hoeft dus helemaal niet ziek te zijn of dood te gaan van longfibrose. het is alleen zo jammer dat de reguliere geneeskunde dit niet weet, of niet wil weten.