Hallo Marleen, wat verdrietig om te horen. Ik kan me voorstellen dat er veel op jullie af komt met zo'n zeldzame longziekte. Is er een specifiek onderwerp waar je tips over zou willen? Dit kan deelnemers hierop het Longforum helpen.
Daarnaast hoop ik hoop van harte dat er mensen zijn hier op Longforum zijn die hun ervaring willen delen en je zo een hart onder de riem kunnen steken.
Wat naar dat het zo snel gaat bij je moeder. Waar is ze in behandeling? en is het IPF?, een familiaire longfibrose.
Mijn moeder en twee zussen zijn hier op gelukkig hogere leeftijd aan overleden. Ik ben de eerste in de familie die zich gemeld heeft bij het Anthoniuszieken huis in Nieuwegein , waar men hierin gespecialiseerd is.
Meestal wordt de ziekte pas gediagnosticeerd bij klachten en dan is het vaak te laat om nog vertragende medicatie in te zetten omdat dat ,dan niet meer werkt.
Ik , mijn kinderen, broer en neven zijn al in circuit terecht gekomen , puur op basis van weet hebben van.
Geen van ons had klachten , dus werden preventief , elke drie maanden cq half jaar gevolgd om te zien of de ziekte zich aandient cq hoe deze zich ontwikkelt. Mijn broer en ik zijn inmiddels gediagnosticeerd met IPF. Wij slikken beiden al medicatie hoewel we nog geen klachten hebben. Vroege medicatie ( terwijl je nog geen klachten hebt)maakt dat de progressie langzamer verloopt.
Voor jou moeder is dat wellicht niet meer mogelijk, maar voor de rest van de fam wel , als het IPF betreft en jullie je laten screenen. Je moet daarvoor wel in een expertise centrum zijn. Gewone ziekenhuizen hebben niet de juiste apparatuur en kennis om dit op te sporen.
Hallo Marleen, wat verdrietig om te horen. Ik kan me voorstellen dat er veel op jullie af komt met zo'n zeldzame longziekte. Is er een specifiek onderwerp waar je tips over zou willen? Dit kan deelnemers hierop het Longforum helpen.
De Longfibrose patiëntenvereniging heeft informatie over oorzaken, symptomen en behandeling, wellicht heb je daar ook wat aan: Longfibrose patiëntenvereniging - Longfibrose.nl
Daarnaast hoop ik hoop van harte dat er mensen zijn hier op Longforum zijn die hun ervaring willen delen en je zo een hart onder de riem kunnen steken.
Warme groet, Sanne (community coördinator)
Dag Marleen,
Wat naar dat het zo snel gaat bij je moeder. Waar is ze in behandeling? en is het IPF?, een familiaire longfibrose.
Mijn moeder en twee zussen zijn hier op gelukkig hogere leeftijd aan overleden. Ik ben de eerste in de familie die zich gemeld heeft bij het Anthoniuszieken huis in Nieuwegein , waar men hierin gespecialiseerd is.
Meestal wordt de ziekte pas gediagnosticeerd bij klachten en dan is het vaak te laat om nog vertragende medicatie in te zetten omdat dat ,dan niet meer werkt.
Ik , mijn kinderen, broer en neven zijn al in circuit terecht gekomen , puur op basis van weet hebben van.
Geen van ons had klachten , dus werden preventief , elke drie maanden cq half jaar gevolgd om te zien of de ziekte zich aandient cq hoe deze zich ontwikkelt. Mijn broer en ik zijn inmiddels gediagnosticeerd met IPF. Wij slikken beiden al medicatie hoewel we nog geen klachten hebben. Vroege medicatie ( terwijl je nog geen klachten hebt)maakt dat de progressie langzamer verloopt.
Voor jou moeder is dat wellicht niet meer mogelijk, maar voor de rest van de fam wel , als het IPF betreft en jullie je laten screenen. Je moet daarvoor wel in een expertise centrum zijn. Gewone ziekenhuizen hebben niet de juiste apparatuur en kennis om dit op te sporen.
Sterkte met alles.
Groet Els Schenk