Ik zoek tips en lotgenoten!
28-01-2024 om 09:37 uurBesten,
Na een Covid besmetting en uiteindelijke doorverwijzing naar een longarts, kreeg ik een jaar gelden te horen dat ik naast emfyseem ook fibrose heb.
De uiteindelijk diagnose kwam na 3 PET en 2 CT scans, Vele bloedonderzoeken, een BAL scopie, en meerdere MDO's.
Een jaar geleden kreeg nog maximaal 10 jaar. Afgelopen November kreeg ik te horen dat ik nog max twee jaar te leven heb. Al met al vreselijke emotionele tijden. Sinds een maand aan de zuurstof.
Voel me dagelijks achteruit gaan. Longarts raad fysio sterk af. Waarom ook nog eens uitputten van je lichaam! Niet doen, blijf lekker wandelen, wat ik nog steeds kan en dagelijks doe.
Heb een vakantie geboekt met de trein omdat met vliegtuig sterk wordt afgeraden.
Vraag me af of ik dat nog wel moet doen, die vakantie. Voel me erg onzeker daarover. Alle 'hulptroepen' zijn inmiddels ingeschakeld.
De enige medicatie die ik gebruik en enigszins werkt is Prednison. Mijn longarts raadt het gebruik van fibroseremmers af, gezien de vele vervelende bijwerkingen.
Heb denk ik e.e.a al wel een plek weten te geven. Maar de plek heeft nog wel behoefte aan nadere invulling, dan wel onderhoud.
Met groet
Karel
Hoi Karel,
Wat een vreselijk bericht kreeg jij in november! Dat lijkt me moeilijk te bevatten. En inmiddels aan de zuurstof en dan ook nog snel verslechteren als ik je goed begrijp. Het zou geweldig zijn als je vakantie kan doorgaan en je ervan kunt genieten. Ik zit niet in dezelfde situatie als jij (ik heb COPD), maar begrijp je onzekerheid. Ik heb zelf ook een (vlieg)vakantie met mijn kleinzoon geannuleerd omdat ik het toch niet aandurfde. Ik ben best wel bang geworden de afgelopen paar jaar met mijn verminderende conditie. Ik hoop dat er mensen mer fibrose zullen reageren en je een hart onder de riem kunnen steken.