Onzeker

Hallo Betty,

Ik kan me voorstellen dat de diagnose bronchiëectasieën als een donderslag bij heldere hemel kwam en voor onzekerheid zorgt. Vervelend dat je er de hele dag mee bezig bent. Bezoekers van dit forum kunnen hun ervaringen met je delen en je inderdaad tips geven hoe hier mee om te gaan. Hopelijk kan dat (een deel van) je onzekerheid wegnemen. Sterkte gewenst ! 

Hoi Betty, ik heb nu 20 jaar de diagnose BE en nog steeds vind ik het lastig om het te accepteren. Maar ik heb zeker in de eerste jaren hier op het forum veel gehad aan de verhalen van de vele lotgenoten met een longaandoening. Verder Is het belangrijk voor je zelf om te proberen het leven zoals je dat gewend bent weer op te pakken, zeker als je je weer goed voelt nu. Gebruik je medicatie trouw en probeer er minder mee bezig te zijn. Dat is zeker in het begin misschien moeilijk maar uiteindelijk krijg je de rust wel weer. Ik ben nu dus 20 jaar verder en gelukkig zijn mijn longen tot nu toe er niet verder op achteruit gegaan, er is op zich goed te leven met deze ziekte ondanks de aanpassingen die je misschien moet doen. Ik heb er bv bewust voor gekozen om minder op verjaardagen te komen, zeker als ze in de koude en nattere maanden zijn en je op elkaar zit in een te warme woonkamer. Verder blijft het hoesten vervelend en ook het slijm is niet altijd heel prettig. Ik adviseer je om bv dagelijks een slijmoplosser te nemen, bij mij geeft dat veel verlichting. Ik wens je heel veel sterkte en heb je nog andere vragen stel ze gerust.

Hallo Betty,

Het is inderdaad heftig om te horen dat je ziekteverschijnselen een naam hebben. Anderzijds geeft het duidelijkheid en kun je gaan zoeken hoe je er het beste mee omgaat.

Om het ingewikkeld te maken is dat iets wat je uit moet gaan zoeken. Iedereen reageert namelijk verschillend op behandelingen.

Een paar dingen die je kunt proberen zijn
Tegen de chronische sinusitis kun je met speciaal zout water je neus spoelen. Of een zoutkamer bezoeken.

Wanneer je last hebt van veel slijm en hoesten kun je bij de (long)fysio leren huffen dit is een techniek die het slijm in beweging brengt waardoor je effectiever het slijm op kunt hoesten. En niet de hele dag door hoest. Geeft dit niet genoeg resultaat dan kun je aan de longarts advies vragen en eventueel Nebusal(speciaal zout water) gaan vernevelen. Dit houdt het slijm dunner en is daardoor makkelijker op te hoesten.

Heel belangrijk is om te blijven sporten/bewegen hierdoor komt het slijm in beweging en is daardoor makkelijker op te hoesten.

Om er niet de hele dag mee bezig te zijn kun je een soort dagplanning te maken. Ik wissel de dingen die moeten af met dingen die ik fijn vind en afleiding geven. Met daartussen korte pauzes.

Het longfonds heeft ook brochures over bronchieectasieën(BE) en je kunt op het longforum de zoekfunctie gebruiken  om meer kennis over BE te verzamelen.

Groetjes Spirit

Hoi Betty, ik heb nu 20 jaar de diagnose BE en nog steeds vind ik het lastig om het te accepteren. Maar ik heb zeker in de eerste jaren hier op het forum veel gehad aan de verhalen van de vele lotgenoten met een longaandoening. Verder Is het belangrijk voor je zelf om te proberen het leven zoals je dat gewend bent weer op te pakken, zeker als je je weer goed voelt nu. Gebruik je medicatie trouw en probeer er minder mee bezig te zijn. Dat is zeker in het begin misschien moeilijk maar uiteindelijk krijg je de rust wel weer. Ik ben nu dus 20 jaar verder en gelukkig zijn mijn longen tot nu toe er niet verder op achteruit gegaan, er is op zich goed te leven met deze ziekte ondanks de aanpassingen die je misschien moet doen. Ik heb er bv bewust voor gekozen om minder op verjaardagen te komen, zeker als ze in de koude en nattere maanden zijn en je op elkaar zit in een te warme woonkamer. Verder blijft het hoesten vervelend en ook het slijm is niet altijd heel prettig. Ik adviseer je om bv dagelijks een slijmoplosser te nemen, bij mij geeft dat veel verlichting. Ik wens je heel veel sterkte en heb je nog andere vragen stel ze gerust.

Hoi,

Bedankt voor je reactie. Ik denk dat het piekeren wel wat minder zal worden. Maar nu is het best lastig.

Die slijmoplosser die je adviseert, is dat Fluimicil?

Groet Betty

Hallo Betty,

Het is inderdaad heftig om te horen dat je ziekteverschijnselen een naam hebben. Anderzijds geeft het duidelijkheid en kun je gaan zoeken hoe je er het beste mee omgaat.

Om het ingewikkeld te maken is dat iets wat je uit moet gaan zoeken. Iedereen reageert namelijk verschillend op behandelingen.

Een paar dingen die je kunt proberen zijn
Tegen de chronische sinusitis kun je met speciaal zout water je neus spoelen. Of een zoutkamer bezoeken.

Wanneer je last hebt van veel slijm en hoesten kun je bij de (long)fysio leren huffen dit is een techniek die het slijm in beweging brengt waardoor je effectiever het slijm op kunt hoesten. En niet de hele dag door hoest. Geeft dit niet genoeg resultaat dan kun je aan de longarts advies vragen en eventueel Nebusal(speciaal zout water) gaan vernevelen. Dit houdt het slijm dunner en is daardoor makkelijker op te hoesten.

Heel belangrijk is om te blijven sporten/bewegen hierdoor komt het slijm in beweging en is daardoor makkelijker op te hoesten.

Om er niet de hele dag mee bezig te zijn kun je een soort dagplanning te maken. Ik wissel de dingen die moeten af met dingen die ik fijn vind en afleiding geven. Met daartussen korte pauzes.

Het longfonds heeft ook brochures over bronchieectasieën(BE) en je kunt op het longforum de zoekfunctie gebruiken  om meer kennis over BE te verzamelen.

Groetjes Spirit

 

 

Hoi Spirit,

Bedankt voor je reactie. Ik doe al veel hoor, spoelen en zo. Maar de sinusitis blijft maar opspelen. Binnenkort moet ik voor het eerst naar de longverpleegkundige. Ven benieuwd.

Groet Betty

Hallo Betty,

Het is inderdaad heftig om te horen dat je ziekteverschijnselen een naam hebben. Anderzijds geeft het duidelijkheid en kun je gaan zoeken hoe je er het beste mee omgaat.

Om het ingewikkeld te maken is dat iets wat je uit moet gaan zoeken. Iedereen reageert namelijk verschillend op behandelingen.

Een paar dingen die je kunt proberen zijn
Tegen de chronische sinusitis kun je met speciaal zout water je neus spoelen. Of een zoutkamer bezoeken.

Wanneer je last hebt van veel slijm en hoesten kun je bij de (long)fysio leren huffen dit is een techniek die het slijm in beweging brengt waardoor je effectiever het slijm op kunt hoesten. En niet de hele dag door hoest. Geeft dit niet genoeg resultaat dan kun je aan de longarts advies vragen en eventueel Nebusal(speciaal zout water) gaan vernevelen. Dit houdt het slijm dunner en is daardoor makkelijker op te hoesten.

Heel belangrijk is om te blijven sporten/bewegen hierdoor komt het slijm in beweging en is daardoor makkelijker op te hoesten.

Om er niet de hele dag mee bezig te zijn kun je een soort dagplanning te maken. Ik wissel de dingen die moeten af met dingen die ik fijn vind en afleiding geven. Met daartussen korte pauzes.

Het longfonds heeft ook brochures over bronchieectasieën(BE) en je kunt op het longforum de zoekfunctie gebruiken  om meer kennis over BE te verzamelen.

Groetjes Spirit

 

 

Hoi Spirit,

Bedankt voor je reactie. Ik doe al veel hoor, spoelen en zo. Maar de sinusitis blijft maar opspelen. Binnenkort moet ik voor het eerst naar de longverpleegkundige. Ven benieuwd.

Groet Betty

Reactie op rahimns

Hoi Betty, ik heb nu 20 jaar de diagnose BE en nog steeds vind ik het lastig om het te accepteren. Maar ik heb zeker in de eerste jaren hier op het forum veel gehad aan de verhalen van de vele lotgenoten met een longaandoening. Verder Is het belangrijk voor je zelf om te proberen het leven zoals je dat gewend bent weer op te pakken, zeker als je je weer goed voelt nu. Gebruik je medicatie trouw en probeer er minder mee bezig te zijn. Dat is zeker in het begin misschien moeilijk maar uiteindelijk krijg je de rust wel weer. Ik ben nu dus 20 jaar verder en gelukkig zijn mijn longen tot nu toe er niet verder op achteruit gegaan, er is op zich goed te leven met deze ziekte ondanks de aanpassingen die je misschien moet doen. Ik heb er bv bewust voor gekozen om minder op verjaardagen te komen, zeker als ze in de koude en nattere maanden zijn en je op elkaar zit in een te warme woonkamer. Verder blijft het hoesten vervelend en ook het slijm is niet altijd heel prettig. Ik adviseer je om bv dagelijks een slijmoplosser te nemen, bij mij geeft dat veel verlichting. Ik wens je heel veel sterkte en heb je nog andere vragen stel ze gerust.

Hoi,

Bedankt voor je reactie. Ik denk dat het piekeren wel wat minder zal worden. Maar nu is het best lastig.

Die slijmoplosser die je adviseert, is dat Fluimicil?

Groet Betty

Hoi Betty,

Het gaat om acetylcysteïne en dat word oa als Flumicil verkocht, maar omdat het niet meer vergoed wordt is dat wel een vrij dure optie. Ik gebruik zelf de bruistabletten van de Etos, vind ik het lekkerst om te drinken. De kruidvat heeft een sinasappelsmaak en die vind ik persoonlijk minder, maar het is een kwestie van uitproberen. Online kan je ook verschillende leveranciers vinden. Hopelijk ben je hiermee geholpen.

Hallo Betty,

Wat vervelend voor je.

Ik weet nu een jaar dat ik bronchiectasieen heb. Net als jij schrok ik er van en was er erg mee bezig. Ik was eigenlijk al jaren aan het kwakkelen. Heb ook allergisch astma en chronische sinusitis. Na 4 longontstekingen in korte tijd is een CT scan gemaakt waar de bronchiectasieen te zien waren. 

Nu een jaar later ben ik “blij” dat de diagnose gesteld is. Voel mij stukken beter door de gerichte behandeling. Ik hoop voor jou dat je het over een jaar ook zo is. 

Hoi Marian,

Bedankt voor je reactie. Het is juist zo gek dat ik nooit ergens last van heb gehad. Ineens sinds maart erg hoesten. Ik hoest nog steeds elke dag. Heb jij dat ook? En wat voor behandeling heb jij? Ik ben blij dat het goed met je gaat. Groetjes

Hoi Marian,

Bedankt voor je reactie. Het is juist zo gek dat ik nooit ergens last van heb gehad. Ineens sinds maart erg hoesten. Ik hoest nog steeds elke dag. Heb jij dat ook? En wat voor behandeling heb jij? Ik ben blij dat het goed met je gaat. Groetjes

 

Bijzonder dat je eerst nergens last van had. Ik had al lang veel hoestklachten. Verder was ik altijd erg moe.   

Ik gebruikte al 2 pufjes 2x daags Alvesco en Serevent

Ik heb sinds de diagnose een vernevel apparaat voor nacl 0.9 % . Meestal 1x per dag 10 minuten Bij de fysiotherapeut geleerd te huffen met de Aerobika. Verder dagelijks Azitromycine 250 mg als onderhoudsantibiotica. Ik ben eerst bij de fysiotherapeut gaan sporten, nu inmiddels 2x per week bij een gewone sportschool.

En mijn sinusitis wordt ook meer behandeld. Neusspray 2x en 2x daags met de Rhinohorn spoelen met zout. Dit omdat de ontsteking daar weer van invloed is op de longen.

In het begin vond ik het allemaal veel. Nu is het een soort routine geworden. Al is het met werken en zo wel eens lastig. Ik werk in de verpleging ( wisseldienst)

Wel een lang verhaal geworden 🙃

Er is trouwens op Facebook een groep “ bronchiectasieen “ Ik ben daar lid van. Mooi om alle verschillende verhalen te lezen. Sommige mensen zijn zwaar ziek andere minder. ( zoals ik gelukkig)

Hopelijk heb je hier iets aan

Het allerbeste met jou !!