Gezocht: ervaringen van ouders met kind met Bronchiëctasieën
28-10-2022 om 10:16 uurBeste lezers van het forum,
Wij zouden graag ervaringen willen uitwisselen. Onze dochter van 4 heeft vorig jaar de diagnose Bronchiëctasieën gekregen. De oorzaak hiervan is waarschijnlijk de ernstige luchtweginfectie die ze heeft doorgemaakt toen ze 7 maanden oud was (waarbij ze beademd moest worden). We zijn blij dat andere aandoeningen zijn uitgesloten (zoals CF of PCD), maar hebben ook voortdurende zorgen over haar longen, het vele hoesten en haar soms lage energieniveau en weten niet zo goed wat we kunnen verwachten, kijkend naar de toekomst, en wat de beste strategie is voor het zorgen voor een kind met BE. We lezen vooral veel ervaringen van volwassenen met BE en vaak ook met late diagnoses, maar hebben het idee dat er toch ook (steeds) meer kinderen moeten zijn met deze aandoening. Misschien kunnen we van elkaar leren? Uit de omgeving horen we vaak dat het wel goed komt, dat ze erover heen groeien. We vinden het lastig dat er zo weinig kennis over is wat het betekent voor een opgroeiend kind.
Dank jullie wel alvast voor het delen!
Het is mogelijk dat vroeger de diagnose nog niet kon worden gesteld, omdat de diagnostiek minder geavanceerd was. Tegenwoordig komen er ook steeds meer volwassen patiënten bij. Deze patiënten hadden de bronchiectasien misschien ook al op jongere leeftijd. Ik heb ook mijn hele leven gehoest en was veel ziek. Om u gerust te stellen: ik ben nooit benauwd geweest. Alleen altijd hoesten, bijna continu. Ik kreeg in die tijd drop-hoestdrankjes: je moest toch wat? Ik denk dat het nu verstandig zou zijn om een kind op tijd van de goede antibiotica te voorzien. Dat is in mijn ogen het enige dat helpt.
Beste,
Wij hebben een dochter van 5 (bijna 6) met de diagnose. De onderliggende oorzaak is niet helemaal duidelijk (ook geen cf en pcd). Waarschijnlijk werkt haar afweersysteem minder goed waardoor ze vervelende (long) infecties heeft gehad. Haar immuunrespons op een vaccinatie was laag. De laatste 2 jaar zijn er minder opnames nodig waarbij ze extra zuurstof bij heeft gekregen. Ondanks dat zien we tijdens een infectie een meisje dat flink moet hoesten met veel slijm, vermoeid is (en dit kan lang aanhouden), dan gewicht verliest, veel buikpijn heeft. Helaas wordt ze sneller ziek door haar (mindere) afweersysteem.
Ze heeft nu gelukkig ook veel goede periodes waarbij er ogenschijnlijk niets aan de hand is! Haar gewicht is nu op normaal niveau en het gaat goed op school. Volgend jaar gaat ze naar groep 3.
Hartelijke groeten,
Michelle
Beste ouders Kennen jullie deze stichting? Op de website vind je veel informatie en lees je veel herkenbare verhalen. Sterkte jippie Ps met het oude forum had ik jullie een privébericht gestuurd, dat is echter nog niet mogelijk helaas.