Ervaring delen

Hoi Irene,

Ik heb ernstig astma en ben 33 heb ook een gezin. Heb soms ook last van schuldgevoelens en dat ik niet alles kan mee doen vind ik erg lastig. 

Werk niet meer zorg voor me kind en het huishouden me vriend werkt. Probeer zoveel mogenlijk te doen in huis maar wel een balans houden. Vooral als het slechter gaat is dat lastig.

Groetjes Miss

Bedankt voor de reacties. 

Ik werk op dit moment 50% (16 uur). Dat is best pittig. Ik werk op maandag en vrijdag een ochtend op kantoor en dinsdag en donderdag thuis. Daarna ga ik naar bed voordat ik mijn zoontje uit school haal om smiddags nog wat met hem te kunnen doen. De ene dag gaat het beter als de andere dag. Ik ben vanuit mijzelf altijd een aanpakker en heel actief geweest dus ik vind deze manier van leven lastig om mee om te gaan. Drukte kan ik niet handelen. Ik merk dat ik mijzelf dan terug trek en in mijn eigen wereldje beland. Prikkels kan ik slecht verdragen. 

Tussen de bedrijven door probeer ik het huishouden nog een beetje te doen. Gelukkig krijg ik daar veel ondersteuning vanuit mijn vriend. 

Ik merk dat mijn omgeving het lastig vind om zich in te denken hoe het is als je 'moe' bent. Ik praat dan niet over een beetje vermoeid maar moe als in; ik moet nu echt gaan liggen anders val ik om. Het is lastig om dat uit te leggen en ik snap ook dat het lastig is dat te begrijpen. 

Aangezien ik veel bijwerkingen heb van de onderhouds antibiotica is deze gestopt. Morgen moet ik opnieuw naar de arts en vooraf een foto maken en bloedprikken. Ik heb in februari een hele heftige longontsteking gehad en die plek blijft maar pijn doen..   

Hoi Iréne,

Succes morgen! Heb je weleens gehoord van ergotherapie? Dan kan er iemand met je meekijken hoe je de energie die je beschikbaar hebt zo goed mogelijk in kunt zetten om de dingen die je het meest belangrijk vind te kunnen doen. Mogelijk helpt het je om een balans te vinden en er zijn veel slimme trucs. 

Voor mijzelf ben ik er steeds meer achter dat het eigenlijk niet lukt om anderen volledig te laten begrijpen hoe het voelt, met mijn ziekte. En dat dat okee is. Zelf begrijp ik waarschijnlijk ook een hoop niet van andere mensen zelfs degenen dicht bij mij. Zeker omdat ik soms ook de reacties van mijn eigen lichaam niet begrijp, hoe kan een ander die dan voorspellen? Het scheelt mij energie dat zoveel mogelijk los te laten. 

Ondertussen houden we wel rekening en invoeling met elkaar. Daarvoor is het belangrijk om zelf aan te blijven geven wat er die dag/ dat moment kan. En natuurlijk te blijven vragen hoe het is met die ander. 

Vermoeidheid vind ik een lastig ding om onder woorden te brengen. Uitgeput, géén energie, de trap is een klimwand, er zijn blijkbaar zoveel levels.

 “Ik kan tussen dan en dan dit en dat doen echt niet langer/ is het goed als ik je op het laatste moment laat weten of het mij lukt? / help je mij dat ik tussendoor rustig kan zitten / wil je mij thuis ophalen zodat ik die energie kan gebruiken om dat leuke ding samen met je te doen? 

Is een type afspraak waar praktische mensen wat mee kunnen. Het mooie is dat de meeste mensen heel lief en zorgzaam zijn als ze maar weten wat ze kunnen doen. 

Hoi Iréne,

Succes morgen! Heb je weleens gehoord van ergotherapie? Dan kan er iemand met je meekijken hoe je de energie die je beschikbaar hebt zo goed mogelijk in kunt zetten om de dingen die je het meest belangrijk vind te kunnen doen. Mogelijk helpt het je om een balans te vinden en er zijn veel slimme trucs. 

Voor mijzelf ben ik er steeds meer achter dat het eigenlijk niet lukt om anderen volledig te laten begrijpen hoe het voelt, met mijn ziekte. En dat dat okee is. Zelf begrijp ik waarschijnlijk ook een hoop niet van andere mensen zelfs degenen dicht bij mij. Zeker omdat ik soms ook de reacties van mijn eigen lichaam niet begrijp, hoe kan een ander die dan voorspellen? Het scheelt mij energie dat zoveel mogelijk los te laten. 

Ondertussen houden we wel rekening en invoeling met elkaar. Daarvoor is het belangrijk om zelf aan te blijven geven wat er die dag/ dat moment kan. En natuurlijk te blijven vragen hoe het is met die ander. 

Vermoeidheid vind ik een lastig ding om onder woorden te brengen. Uitgeput, géén energie, de trap is een klimwand, er zijn blijkbaar zoveel levels.

 “Ik kan tussen dan en dan dit en dat doen echt niet langer/ is het goed als ik je op het laatste moment laat weten of het mij lukt? / help je mij dat ik tussendoor rustig kan zitten / wil je mij thuis ophalen zodat ik die energie kan gebruiken om dat leuke ding samen met je te doen? 

Is een type afspraak waar praktische mensen wat mee kunnen. Het mooie is dat de meeste mensen heel lief en zorgzaam zijn als ze maar weten wat ze kunnen doen. 

 

Bedankt voor je reactie! 

Ik heb inderdaad ergotherapie. Zij adviseert mij 3x per dag prikkel vrij te rusten en nog veel meer tips. Erg prettig. 

Bedankt voor jou tips. Ik ga er zeker wat mee doen! 

Helaas is er opnieuw een loogontsteking geconstateerd vandaag..

Dag Irene,

Ik ben inmiddels 64 jaar, maar kreeg al met mijn 20 ste te maken met BE, hoewel de diagnose pas veel later kwam.  Bij mij is het ontstaan na een zeer ernstige longontsteking op mijn 15de. Steeds zomaar longontstekingen vanuit het niets.. geen verkoudheid of iets dergelijks ging er aan vooraf. Dat was het rare. Ik heb in die periode nog gewerkt tot mijn25 ste. Hierna gestopt en kreeg kinderen. Bewust gestopt omdat ik vond dat je een werkgever niet kon belasten met iemand die zo vaak ziek is. En maar goed ook, want ik was veel ziek. Als mijn man thuis kwam van werk… ging ik naar bed. Veel ab en aanmodderen. Wel blijven sporten. Geen last van hoesten en sputum tussen tijds. Ook raar vond ik. Het heeft mij veel gekost… onzeker voelen..Tussendoor toch steeds geprobeerd te werken, maar dat is vaak onderbroken door het vele ziek zijn. Veel last van schuldgevoel en onbegrip van andere , omdat ze niet snapten dat ik zo plotseling longontsteking had.  Teveel om allemaal op te schrijven. Maar luister goed naar je lichaam. Wel ben ik altijd als ik me goed voelde blijven sporten en veel bewegen. Heb mijn longen aan het werk gehouden…

Als je nog een specifieke vraag hebt… ik hou deze blog vanaf nu wat vaker in de gaten.

Groet Judith 

Beste Judith,

Bedankt voor de reactie.

Helaas is het voor mij financieel gezien niet haalbaar om te stoppen met werken. Ik werk nu 50% (16 uur) en dat is eigenlijk al teveel.. helaas veel last van longontstekingen. De kans dat BE is ontstaan door een longontsteking bij mij is groot. De huisarts heeft mij 15 dagen lang met een longontsteking laten lopen terwijl ik meerdere keren heb aangegeven dat het niet goed ging. Dat ik er nu zo bij zit verwijt ik hem ook. Ondanks dat ik daar niks mee kan. Toch roept het boosheid op. 

Ik wandel heel erg veel met mijn hondjes en tot voorkort reed ik 3 a 4x per week paard op de dagen dat ik me goed voelde. Ik probeer zo ook mijn longen in conditie te houden. 

Ik merk dat ik heel weinig drukte en prikkels kan hebben. Heel erg lastig, zeker in deze tijd waarin veel mensen iets van je verwachten. 

Fijn dat ik hier met mensen kan delen die mij wel echt begrijpen! 

Groet,

Iréne  

Hallo Irene,

Ik lig inmiddels op de bank ziek te zijn. Vannacht ineens hoge koorts… dus nu bijtanken. Hoesten en veelsputum. Gister voelde ik me nog prima. Wel gebeurt me dit nu wel weer regelmatig. Met de longarts nu extra luchtwegverwijders. En dagelijks onderhoud met azitromycine. Toch weer ziek. Heb half Januari telefonisch consult.. of dit nieuwe beleid beter werkt. Niet echt dus. Die luchtwegverwijders wel ….minder pijnlijke ademhaling. Meer rek… 

Word vervolgd.  Veel geluk en gezondheid gewenst allen in 2024

Groet Judith