bronchiëctasieën en vermoeidheid
31-10-2013 om 15:46 uurGoedemiddag,
Ik ben nieuw hier. Heb drie jaar geleden voor het eerst een longontsteking gehad en begin dit jaar de diagnose gekregen na nog twee longontstekingen. Ik heb verder geen astma of andere aandoeningen. Het maakt alleen niet uit wat ik doe maar ik blijf vermoeid. Vroeger kon ik echt alles aan maar nu moet ik echt gas terug nemen en fit voel ik me nooit. Ik ben nu weer hard gaan lopen om ervoor te zorgen dat ik fit blijf en mijn longen hopelijk schoon blijven. Herkennen jullie deze vermoeidheid? Deze informatie is verder op het web niet voorhanden vandaar.
Hoor het graag.
Groet,
Monique
Als eerste heb je natuurlijk wel een aandoening, je hebt BE... en ja de vermoeidheid is zeer herkenbaar. Ik weet niet of er al eens een longfunctieonderzoek is gehouden, maar bij een verminderde longfunctie ben je ook sneller vermoeid en heb je minder energie. Probeer daarom oa zoveel mogelijk aan sport te doen en ieder geval te bewegen. fietsen of lopen kan je helpen. Door te sporten krijg je vaak ook meer energie. Dit zal natuurlijk niet meteen gaan en moet je opbouwen, het liefst onder goede begeleiding. Het is dus goed dat je dit hebt op gepakt. Sterkte .
Vorige week is bij mij de diagnose bronchiëctasieën gesteld. De oorzaak is hoogstwaarschijnlijk mijn auto-imuun ziekte Collitis Ulcerosa die is vastgesteld eind 2004. Ik ben al jaren erg vermoeid en dacht dat dit een gevolg was van mijn ileo-stoma (aangelegd begin 2006 na verwijdering gehele dikke darm). Ik weet nu beter: het zijn toch mijn longen.
Het lukt mij tot nu niet om naast mijn full-time baan ook nog te gaan sporten, ook al neem ik mij dat telkens voor. Is dit herkenbaar voor jullie?
Hebben jullie positieve ervaringen met sporten? Nemen jullie BE-klachten hiermee af? Werken jullie ook full-time?
Ik heb op dit moment veel vragen omdat deze ziekte mij wel overvallen heeft.
Ook ik heb BE en ben al lange tijd erg vermoeid. Heb ook veel longontstekingen en er is veel onrust. Sporten is niet gemakkelijk in te bouwen in een leven met drukke baan en gezin, maar volgens mijn longarts van levensbelang.
Ik hoop dus ook dat door veel te bewegen en medicijnen/pufjes, fysio en flutter ik uit deze cirkel van infectie en vermoeidheid zal komen, maar ben ook benieuwd naar ervaringsverhalen.
Ook ik heb BE en daarbij een instabiel allergisch astma en heb vorig jaar 2 revalidatie's gedaan omdat ik een conditie van 0,0 had.Inmiddels sport ik 3 keer per week en mijn kracht is wel verbeterd,maar conditie blijft achter,mede door de vermoeidheid.
Ook ik heb regelmatig infectie's en de longen zijn vaak onrustig.
Ik gebruik het maximale aan medicatie en al bijna 2 jaar in de ZW helaas.
groetjes patrick
hallo ook ik heb bronchiectasieen en vanaf december 2010 een vats operatie aan mijn halve linkerlong.Nu heb ik een longonsteking in mei 2013 gehad en sindsdien blijf ik vermoeid,mijn longfuctie is hetzelfde gebleven.Volgens mijn longarts komt de vermoeidheid niet van bronchie:ctasieen voel me een beetje radeloos waar komt het dan wel van?
hey,ik heb al van kleins af astma maar nu hebben ze mij gezegd dat ik na een aantal jaren longontstekingen bronchiectaieen heb ik moet wel nog verdere onderzoeken doen maar maak mij wat zorgen ik heb altijd powertraining gedaan voor mijn astma maar na mijn bevalling zijn mijn longen terug achteruit gegaan ondertussen zijn we 4 jaar verder en in die tussen tijd ben ik terug proberen te gaan trainen maar kreeg ik de ene longontsteking na de andere door de airco dacht ik en na 5 min heb ik niks van adem meer, ik zit met enorm veel vragen waar ze mij nog niet op geantwoord hebben ik heb zelf een zaak zou ik die kunnen voorzetten hoe gaat mijn leven verder lopen? en we zouden eigenlijk aan een 2 e kindje willen beginnen maar gaat dat nu nog heeft iemand hier ervaring mee?
groetjes
Hoi Patrick,
Waar heb je revalidatie gehad.
Ik sta voor de keus.
Longarts wil me in revalidatie hebben. Nu word er gesproken over 3 maanden opname in longrevalidatie centrum heideheuvel.
Geen idee wat dat in gaat houden.
Vraag me ook af of er mensen zijn die in hun werk
hulpmiddelen gebruiken
Groetjes Joko
Ik ben ook zo verschrikkelijk moe.
Ook ik heb Bronchieectasieen.
En astma. Sinds afgelopen dinsdag me 100% ziek gemeld op werk ( verstandelijk beperkte zorg en schoonmaak, boodschappen beheer)
En ik wil niet ziek zijn.
Deed erg veel op wilskracht.
Afgelopen mei een longontsteking gehad ten gevolge van een keelontsteking in mijn gezin.
Dit opgepikt en longontsteking gekregen.
Antibiotica en prednison gekregen. Maar ik blijf maar moe. Nu dat ik niet meer werk binnen een paar dagen voel ik me alleen nog maar nog meer moe. Is dat conditie verlies of de ziekte? Gisteren in auto gezeten flinke druk op borst.
Veel in een rolstoel gezeten.
Ivm lange staan tijden op vliegveld.
Jongens jongens wil zo graag terug naar werk maar lukt gewoon niet zonder trippelstoel.
Hebben jullie hulpmiddelen?
Groetjes Joko
Dag Joko
Heb je al eens laten nakijken of je misschien ook slaapapneu hebt, dat gaat n.l. vaak samen met copd/astma. Ik was ook erg vermoeid en zat te knikkebollen bij de longarts. Heb nu een paar jaar een C_PAP, maar onder controle is het nog nooit. Heb het soms dubbel-benauwd in de nacht, best wel eng. Jij bent nog jong en wilt werken, dus is het frustrerend dat mier te kunnen. sterkte er mee. vos.
ik heb ook BE en kan bijna niks meer .....daarbij heb ik dit jaar een hartaanval gehad en nu ook steeds hartritmestoornissen [boezemfibrilleren] dus kan eigenlijk ook niet sporten ..het erge hoesten is een trigger voor de stoornissen dus moet de hele dag op letten wat ik doe want als ik boezemfibrilleren heb mag ik alleen cardioversie als mijn longen schoon zijn ...heb spiriva ..atrovent en alvesco ..vraag me af of ik kan vernevelen zelf thuis...als ik in het ziekenhuis lig krijg ik 5 x per dag ipraxa om te vernevelen maar thuis heb ik alleen zoutoplossing ...krijg totaal geen begeleiding nergens voor ....dus weet eigenlijk niet goed wat ik moet doen