bronchiëctasieën en nood-antibiotica
19-07-2020 om 11:58 uurHallo,
ik ben nieuw in de wereld van de bronchiëctasieën.
Ik heb het een en ander gelezen, en begrijp dat als je de diagnose bronchiëctasieën hebt, je alvast een noodoplossing in de buurt moet hebben voor het geval een infectie opkomt. En dat je deze antibiotica dan 2 weken moet slikken.
Dus je neemt die 2 weken AB-kuur voordat je weet waar de infectie door wordt veroorzaakt?
Stel dat het een mycobaterie is die eigenlijk met een maandenlange of jarenlange kuur behandeld moet worden, wat heb je dan aan die 2 weken? Of kan door snel ingrijpen die lange kuur worden vermeden?
Dankje
Hallo Annika,
Een noodplan maak je samen met je longarts. Deze kent jouw situatie en de medicijnen, die je standaard gebruikt en kan zo adviseren welke medicijnen je in een noodsituatie kunt gebruiken.
Wanneer ik denk dat het niet goed gaat met mijn longen hebben wij bijvoorbeeld afgesproken dat ik eerst de standaard medicijnen ophoog.
Vertrouw ik het niet dan ga ik naar de huisarts om naar de longen te luisteren. Wanneer het nodig is schrijft hij medicijnen voor.
Helpt dit niet voldoende dan ga ik naar de longarts en daar wordt gekeken welke medicijnen het dan moeten worden.
Deze volgorde is voor mij handig omdat de afstand naar de huisarts klein is en de reis naar het ziekenhuis/longarts een stuk verder is.
Ga ik met vakantie dan neem ik als noodmedicatie prednisolon mee zodat ik hiermee kan beginnen wanneer ik denk dat het nodig is.
Groetjes Spirit
Dankjewel Spirit
Maar als je geen sputumkweek doet, hoe weet je dan welke medicijnen moet nemen?
Sommige bacteriën gaan alleen met speciale AB weg, heb ik begrepen.
Hallo Annika,
Er zijn antibioticakuren die meerdere bacteriën kunnen bestrijden en antibioticakuren die specifiek
1 bacterie kunnen bestrijden.
Volgens mij start je met een antibioticakuur die meerdere bacteriën kan bestrijden.(breed-spectrum antibioticum). Voor iedere ziekte zijn er volgens mij een aantal standaard antibiotica 's, de arts maakt hier een keuze uit.
Wanneer je niet opknapt zal er sputum onderzocht worden om te kijken van welke bacterie je last hebt. En dan krijg je een kuur, die op het bestrijden van die ene bacterie gericht is.
Dit is beetje een overzicht, je kunt aan je arts uitleg vragen waarom hij een bepaalde keuze maakt.
Toen ik onderhoudsantibiotica (is een lage dosis) moest gaan gebruiken maakte ik me zorgen dat ik resistent voor antibiotica zou worden. De longarts kon me geruststellen dat dit niet zo gauw zou gebeuren. en dat er ook een heleboel verschillende antibiotica 's zijn die nog ingezet kunnen worden.
En wat blijkt de onderhoudsantibiotica werkt goed, samen met de andere medicijnen zorgt het ervoor dat ik weinig longaanvallen heb. En in zijn totaliteit minder medicijnen hoef te gebruiken omdat mijn longen stabieler blijven.
Groetjes Spirit
Dankjewel voor de uitleg Spirit.
Neem je als onderhoudsantibioticum Azitromycin, 3x pw?
En welke medicijnen neem je nog meer? vernevelaars?
Ik woon in het buitenland en mijn huisarts hier had nog nooit over bronchiëctasieën gehoord. Hij heeft wel telefonisch even een specialist geraadpleegd.
Ik wacht nu op een afspraak bij een bronchiëctasieën-specialist, want de 'ziekenfonds'-longarts geeft ook niet veel uitleg.
Hallo Annika,
Fijn, dat je nu naar een bronchieectasieën-specialist kunt.
Medicijnen die je moet gebruiken zijn persoonsgebonden, wat bij de ene mens werkt kan zomaar bij iemand anders niet of nauwelijks werken. Het is uitproberen en zoeken waar je goed op reageert. Zelf probeer ik maar 1 medicijn per keer uit omdat ik wel eens een allergische reactie heb op medicijnen en/of de hulpstoffen, die erin zitten.
Voor de bronchieectasieën gebruik ik:
Azitromycine; een onderhoudsdoses om ontstekingen tegen te gaan.
En vernevel 2x per dag Nebusal (7% NACL verneveloplossing) om het slijm dunner te maken zodat het makkelijker opgehoest kan worden. Vooraf vernevel ik Atrovent omdat de longen door de Nebusal geïrriteerd kunnen raken.
Belangrijk is om regelmatig te bewegen/sporten, hierdoor komt het slijm ook in beweging. Het is fijn wanneer je leert huffen; dit is een bepaalde ademhaling waardoor het slijm los komt en je veel minder hoeft te hoesten om het te kunnen ophoesten.
Verder heb ik nog medicijnen voor astma klachten.
In mijn verzameling informatie kwam ik nog een brochure over bronchieectasieën tegen voor de huisarts, die voor jezelf ook handig is om te lezen.
Je kunt hem bestellen bij:https://www.longfonds.nl/
Groetjes Spirit
Dankjewel Spirit.
Aardig van je dat je het allemaal uitlegt.
Op dit moment moet ik eerst van de acute infectie af en dan moet ik later bij een specialist een langetermijnplan bespreken. Ik ben het liefst goed voorbereid voor het eerste gesprek.
Ik vraag me af:
heb je als Bronch.-patiënt ook wel eens periodes dat je helemaal niet hoest of geen slijm ophoest, of houd je eigenlijk elke dag wel hoest en slijm dat eruit moet, ook als de acute infectie weg is?
Dankjewel
Annika
Hallo Annika,
Alle bovenstaande mails gelezen en ik zag dat je nog wat vragen had. Ik hoop dat je inmiddels opgeknapt bent.
Ik heb al zeer veel jaren b.e. en sinds 20 jr. een super goede longarts in het UMC. Ik gebruik elke dag Alvesco, een ontstekingsremmer. Als ik meer hoest en veel slijm ophoest laat ik altijd eerst een sputumkweek maken. Dan ik bekend welke bacterie (weer) actief is en krijg heel gericht ab, meestal doxycycline gedurende 2/3 weken. En bij een acute b.e. heb ik door het vele hoesten pijn op de borst en rug en ben erg moe door het intensieve hoesten.
Bij b.e. hoest je helaas meestal wel elke dag en ook slijm dat er uit moet, dit zijn voor mij de rustige periodes. Bij mij duren ze soms 2/3 jr en daarna opeens weer korter.
Maar elke b.e. is verschillend.
Sterkte.
Groeten,
Marga
Dankjewel Marga.
Ik heb een AB-kuur achter de rug (het geel-groene slijm is even voorbij voorlopig)
en gebruik inmiddels hypertoon zout, vernevelen.
Daardoor hoest ik juist weer meer dan tijdens de AB.
Tijdens de AB was het hoesten vrijwel weg.
Dus ik weet niet of het hypertone zout averechts werkt en de longen meer irriteert, of de bacteriën gewoon al weer snel teruggekomen zijn.
Maar als ik 1 dag niet vernevel, zit het weer vast,
dus ik moet maar gewoon doorgaan met het hypertone zout, denk ik.
Is door jouw LA in het UMC geen hypertoon zout / Nebusal aangeraden?
om het slijm te verdunnen en op te hoesten.
Gebruik je fluimucil/acetylcysteine, of alleen wat je net hebt genoemd?
Een ontstekingsremmer is mij (nog) niet voorgeschreven.
Dankje
Ik heb ook BE, maar bij sputumkweken wordt nooit iets gevonden. Toch heb ik klachten overgehouden van een infectie van een paar jaar geleden. Die klachten lijken op eerdere ervaringen, toen een antibiotica kuur wèl goed en compleet had geholpen. Daarom hoop ik nog steeds op HET goede antibioticum , waardoor ik in een klap van alles af ben. Maar de longarts gelooft er niet in.