Beste protocol bij opleven klachten bronchiectasien

29-09-2024 om 14:47 uur

Ik heb sinds ruim een jaar de diagnose bronchiectasien,oorzaak dubbele longontsteking en sepsis in februari 2023.Na 3 weken ziekenhuis en IC vaak hoestklachten en antibiotica nodig.Nu onderhoudsdosis azitromycine en 2 puffen relearn.Gaat soms redelijk,maar momenteel weer meer klachten.Huisarts geweest,CRP beneden de 5,dus volgens hen geen extra AB nodig.Klachten namen toe,heb een  3 daags stootkussen genomen die ik van de longarts voor vakantie had gekregen.Schiet niet echt op.Vrijdag contact opgenomen met mijn longarts en die adviseerde ook om de kuur te nemen en als het niet goed opknapt toch prednison.Ondanks niet verhoogde CRP.In mei is deze weg ook gekozen na overleg vervangende huisarts met longarts.Heeft iemand ervaring met deze aanpak van huisartsen om af te gaan op CRP waarde.Volgens mij is dat minder belangrijk bij bronchiectasien dan wat ze in de longen hoort en je klachten en eerdere ervaringen.Lang verhaal,maar er is bij mij veel onduidelijk daarover.

29-09-2024 om 18:54 uur

Hallo Sara@Noor1,

Inmiddels heb ik bijna 10 jaar last van bronchiectasieen (BE) ontstaan door een longontsteking na een heftige allergische reactie. (astma).

De klachten die ik ervaar zijn zeer wisselend. Zo denk je nu weet ik wat ik moet doen en de volgende keer gaat het totaal anders of helpt niet wat de vorige keer wel hielp.

Wat ik geleerd heb is dat je moet proberen om het sputum wat door de BE als het ware vast blijft zitten, in beweging te houden, zodat je het bewust op kan hoesten d.m.v. huffen. 

Door longfysiotherapeut aangeleerd. Zo kost het hoesten zelf minder inspanning. En het kan het ontstaan van ontstekingen verminderen.

Ook bewegen/sporten helpt hierbij.  Denk aan fietsen, zwemmen, wandelen, trap lopen enz. 

dieper ademhalen zorgt ervoor dat het slijm loskomt en opgehoest kan worden.

Denk ook aan neurien, dat kan ook helpen om het sputum los te trillen.

Naast de puffers gebruik ik azitromycine en vernevel ik  Nebusal (hypertoon zout)om het slijm dunner te houden. Gaat via de longarts.

 Ook heb ik een actieplan(vergelijk met het astmaplan)wanneer ik contact op moet nemen met een (long)arts.

Doordeweeks gaat dit via de longconsulent en in het weekend via de huisartsenpost. De CRP waarde wordt zelden geprikt omdat mijn longen meestal zoveel lawaai maken, dat  het idd duidelijk is wat er aan de hand is.

Om een beetje overzicht te houden van mijn klachten schrijf ik in mijn agenda in het kort op welke klachten ik heb, en wat ik gedaan heb voordat de klachten ontstaan zijn. Voor het bezoek aan de longarts maak ik een samenvatting en schrijf mijn vragen erbij.

Ook dit is een lang verhaal geworden. Ik hoop dat je er iets aan hebt.

Groetjes Spirit

 

 

 

 

 

Login of registreer om te reageren
29-09-2024 om 19:53 uur
Reactie op Spirit

Hallo Sara@Noor1,

Inmiddels heb ik bijna 10 jaar last van bronchiectasieen (BE) ontstaan door een longontsteking na een heftige allergische reactie. (astma).

De klachten die ik ervaar zijn zeer wisselend. Zo denk je nu weet ik wat ik moet doen en de volgende keer gaat het totaal anders of helpt niet wat de vorige keer wel hielp.

Wat ik geleerd heb is dat je moet proberen om het sputum wat door de BE als het ware vast blijft zitten, in beweging te houden, zodat je het bewust op kan hoesten d.m.v. huffen. 

Door longfysiotherapeut aangeleerd. Zo kost het hoesten zelf minder inspanning. En het kan het ontstaan van ontstekingen verminderen.

Ook bewegen/sporten helpt hierbij.  Denk aan fietsen, zwemmen, wandelen, trap lopen enz. 

dieper ademhalen zorgt ervoor dat het slijm loskomt en opgehoest kan worden.

Denk ook aan neurien, dat kan ook helpen om het sputum los te trillen.

Naast de puffers gebruik ik azitromycine en vernevel ik  Nebusal (hypertoon zout)om het slijm dunner te houden. Gaat via de longarts.

 Ook heb ik een actieplan(vergelijk met het astmaplan)wanneer ik contact op moet nemen met een (long)arts.

Doordeweeks gaat dit via de longconsulent en in het weekend via de huisartsenpost. De CRP waarde wordt zelden geprikt omdat mijn longen meestal zoveel lawaai maken, dat  het idd duidelijk is wat er aan de hand is.

Om een beetje overzicht te houden van mijn klachten schrijf ik in mijn agenda in het kort op welke klachten ik heb, en wat ik gedaan heb voordat de klachten ontstaan zijn. Voor het bezoek aan de longarts maak ik een samenvatting en schrijf mijn vragen erbij.

Ook dit is een lang verhaal geworden. Ik hoop dat je er iets aan hebt.

Groetjes Spirit

 

 

 

Dankjewel voor je tips,contact longarts heb ik via de ziekenhuis app,dat is fijn.Die heeft nu ook geadviseerd om als het niet verbeterd met de AB prednison nodig is.Morgen weer huisarts en alles maar eens goed bespreken.Ik zwem en wandel,alleen loopt dat soms niet goed als er infecties zijn.Ook heb ik nog veel post sepsis klachten.Daarvoor nú ergotherapie.Huffen doe ik regelmatig.helaas komt het sputum nooit zover dat ze een sputumtest kunnen doen om te zien welke bacterie het is.Heb jij ervaring met een flutter?

 

 

Login of registreer om te reageren
29-09-2024 om 19:59 uur

Ik heb het gevoel dat mijn huisarts geen rekening houdt met het feit dat het geen gewone luchtweginfectie is maar verband houdt met BE.Dan moetje toch sneller reageren.

Login of registreer om te reageren
29-09-2024 om 21:52 uur

Er is een huisartsenbrochure bronchieectasieën, die kun je aanvragen bij het longfonds.

Fijn om zelf te lezen en om aan je huisarts te geven ter informatie.

Sputum ophoesten gaat idd moeizaam. Zelf heb ik de aerobika, die vind ik fijner in het gebruik dan de flutter. Via de fysio verschillende apparaatjes bekeken.

Groetjes Spirit

 

 

Login of registreer om te reageren
29-10-2024 om 08:40 uur

Ik denk dat het heel belangrijk is om je sputum te laten onderzoeken.  Ik heb al meer dan 10 jaar BE aan beide longen maar had er weinig last van tot twee jaar geleden. Ik begon heel erg te hoesten en dat hield niet op. Verschillende soorten antibiotica gehad maar niets hielp. Sputum onderzoeken leverden niets op.Toen besloot ik te wachten met het inleveren van sputum tot er iets diep uit mijn longen kwam. En ja hoor, er was een bacterie. Ik kreeg gerichte antibiotica en al mijn klachten waren verdwenen. Ik hoest nu al twee maanden niet en hoop dat het nog even zo blijft. 

Login of registreer om te reageren
29-10-2024 om 08:40 uur

Ik denk dat het heel belangrijk is om je sputum te laten onderzoeken.  Ik heb al meer dan 10 jaar BE aan beide longen maar had er weinig last van tot twee jaar geleden. Ik begon heel erg te hoesten en dat hield niet op. Verschillende soorten antibiotica gehad maar niets hielp. Sputum onderzoeken leverden niets op.Toen besloot ik te wachten met het inleveren van sputum tot er iets diep uit mijn longen kwam. En ja hoor, er was een bacterie. Ik kreeg gerichte antibiotica en al mijn klachten waren verdwenen. Ik hoest nu al twee maanden niet en hoop dat het nog even zo blijft. 

Login of registreer om te reageren
05-11-2024 om 20:19 uur

Hallo Staartje,bedankt voor je reactie.mijn longarts wil heel graag een sputum monster,ik heb al maanden een lab formulier en een sputumpotje in huis.Tot op heden niet gelukt om sputum erin te krijgen.zelfs niet tijdens een flinke infectie.Tijdens de opname anderhalf jaar geleden zogen ze het uit de luchtwegen op de IC.Weet niet hoe ik dat kan oplossen.

Login of registreer om te reageren