Weer sarcoidose of restverschijnselen?
12-02-2020 om 16:18 uurDag allemaal,
Ik heb me zojuist even voorgesteld in de voorsteltopic, maar wil graag uitleggen waarom ik hier ben. In 2001 heb ik tijdens de zomervakantie acute sarcoidose gekregen met extreem veel pijn aan mijn gewrichten (m.n. enkels). Ik kon niet eens meer lopen, zo dik waren mijn enkels. Terug in Nederland werd na enkele dagen de diagnose acute sarcoidose gesteld en kreeg ik prednison.
Ik ben toen een aantal maanden tot een jaar goed moe geweest en er werd mij verteld dat alles onder controle was (ze zagen toen nauwelijks iets in mijn longen), ik veel bulten op mijn schenen.
Enige tijd geleden (jaar ongeveer?) kreeg ik pijn tussen mijn schouderbladen en op mijn borst. Nu heb ik ook last van mijn slokdarm en een slechte houding dus ik dacht dat dat allemaal daar aan lag. Tot ik een paar weken geleden een scan moest ondergaan voor mijn hart (aderverkalking). Vandaag werd ik door de cardioloog gebeld dat ik geen aderverkalking heb (gelukkig) maar dat ze vergrote lymfen zien bij de longen en “iets” in de onderste longkwab en dat een doorverwijzing naar de longarts en internist wordt gedaan om dit uit te zoeken. Hij sprak niet over sarcoidose, dus ik kon ook niet aangeven dat ik daarmee bekend ben (geweest). Mijn vraag is aan jullie of iemand weet of mijn klachten (pijn tussen schouderbladen, pijn op de borst en eerlijk gezegd ook snel buiten adem) kloppen bij het ziektebeeld maar meer of dat wat ze zien de rest kan zijn van 20 jaar geleden of dat dit eigenlijk niet meer te zien had moeten zijn en dus de ziekte wellicht terug is :-(
Ik loop natuurlijk vooruit op mijn bezoeken aan het ziekenhuis, maar ik hoop ergens dat iemand een stukje onrust weg kan nemen en dat het misschien gewoon de resten zijn uit 2001.
Dit was het voor zover, ik hoop iets van iemand te horen. En ik hou jullie op de hoogte.
Groet,
Sandra
Hoi Sandra, Mijn longarts zei dat sarco jarenlang kan slapen en dan helaas toch weer kan opvlammen. De ACEwaarde hoeft ook niet altijd iets te zeggen. Soms is dat een onruststoker. Die vergrote lymfklieren zijn wel heel kenmerkend, maar in een zeldzaam geval kan het ook een andere oorzaak hebben. Pijn op de borst, kortademigheid (anders dan bij astma) herken ik wel. Ik had ook acute vlammende pijn rechts onderin mijn long toen. Maar eigenlijk had je wel moeten zeggen dat je 20 jaar geleden sarco had. Want niet elke l.a. denkt hier meteen aan. Op het forum las ik vaak dat mensen maanden in onderzoek waren vooraleer ze een diagnose kregen. Krijg je nu een scan met contrastvloeistof? Of een scopie?
Hoi Thirza, ik had geen idee dat ze daar op zouden kunnen doelen, vandaar dat ik het niet in de gaten had en ook niets gezegd heb. Dacht er eerlijk gezegd ook helemaal niet aan. Pas toen ik het verslag las, dacht ik oh ja, dat heb ik al eerder gehad. Ben vandaag al door de poli gebeld en krijg een hele riedel onderzoeken (longfunctie, scan met contrastvloeistof, bloedonderzoek, urineonderzoek). Ik wacht wel af. Pijn op de borst heb ik vooral als een soort beklemmend gevoel rondom mijn borst (olifant op je borst). Verder ben ik al langer moe, maar kan daar een heleboel verklaringen voor vinden. Ik ben wel blij dat het ziekenhuis “ doorpakt “, de radioloog die de scan voor mij hart beoordeelde viel het op en hij heeft hier de vraag bij gesteld: is er hier sprake van sarcoidose? Bedankt voor je reactie. Over een maand weet ik meer dan zitten de onderzoeken en het bezoek aan de longarts erop.
Zeg het dan wel, want misschien bespaart het je dan onnodige en belastende onderzoeken. De scan, blaastest en bloedonderzoek kunnen al uitwijzen of de sarco weer terug is. Dat bespaart je wellicht een vervelende scopie. Laat even weten hoe het afgelopen is. Sterkte!!
Ja, ga ik zeker doen Thirza! Ik hoop inderdaad dat ik geen scopie hoeft te ondergaan. Bedankt voor je antwoorden en ik zal je op de hoogte houden (onderzoeken begin maart, 17 maart als het goed is de uitslagen)
Dag Thirza,
Ik had beloofd je op de hoogte te houden. Inmiddels allerlei onderzoeken gehad, waaronder een punctie. En inderdaad sarcoidose. Het is weer actief maar alleen nog in de lymfen. Hopelijk blijft het hierbij. Ik hoop dat het voor mij allemaal mee gaat vallen. Groetjes, Sandra
Hoi Sandra, toch jammer dat de sarco geen slaper bleef. Ik hoop ook dat je niet al veel klachten krijgt. Vielen de onderzoeken mee?