Wazig longbeeld
09-09-2015 om 21:38 uurHallo allemaal
De reden dat ik dit form heb gevonden is omdat ik sinds een week ongeveer probeer om informatie te verzamelen over de aandoening van mijn zoontje van 6. Mijn vrouw is dit jaar 2 maal door het oog van de naald gekropen door een tumor in de baarmoeder en de daaropvolgende complicaties na het verwijderen ervan. Verder ga ik niet in detail treden vermits dat volgens mij geen meerwaarde heeft. Een 2 maanden geleden is mijn zoontje van 6 enorm beginnen hoesten en heeft mijn huisarts de overgang van flixotide naar seritide voorgeschreven (inhalators). Mijn zoontje heeft reeds astma van bij de geboorte. Nu heeft de dokter verschillende medicaties toegediend maar niets dat hielp, het werd steeds erger. Nu zijn we naar het UZA gegaan naar een pneumoloog en deze heeft een blaastest gedaan welke 150 procent was dan de gemiddelde jongen van zijn leeftijd dus heel goed maar de longfoto vertoont een wazig longbeeld. Hij heeft toen een bloedname gedaan op vermoeden van een bacterie en een antibioticum gegeven en een test om kinkhoest te kunnen uitsluiten. Tot nu toe heeft niets geholpen en de resultaten van de bacterie waren ook negatief. Nu heeft de prof ons opgebeld en moet ons zoontje volgende week een CT laten doen met contrast om te kunnen zien van waar dat dat wazige longbeeld vandaan komt en eventueel een bronchoscopie indien nodig.
Na wat opzoekwerk kom ik altijd terecht bij sarcoidose en longfibrose waarvan de prognose er heel slecht uitziet. Ik word stilaan gek hier en het is nog wachten tot dinsdag op de CT.
Kan er mij iemand zeggen of er nog andere zaken zijn waarbij een wazig longbeeld te zien is buiten sarcoidose en longfibrose aub? Ik weet dat ik pessimistisch denk maar na vanaf begin mei tot heden het ziekenhuis constant in en uit te hebben gelopen voor mijn vrouw is heb ik nog niet veel positiefs mogen ervaren en denk ik direct het ergste omwille van wat voorheen allemaal gebeurd is. Rekening houdend dat mijn moeder aan zuurstof leeft door een chronische longziekte probeer ik nog steeds positief te denken maar zonder resultaat.
Alvast bedankt
Groetjes
Bart
Bart ik wil je heel veel sterkte wensen.
Hoi Bart, wat een verdrietig verhaal. Eerlijk gezegd heb ik nog nooit van de term: wazig longbeeld gehoord.
Ik denk dat je zoontje te jong is voor sarcoidose en als je zelf uitkomt op fibrose (nooit gaan googlen!!) zou dat Cystic Fibroses kunnen zijn. Maar die diagnose wordt niet gesteld op basis van enkel een CT, maar met een zweettest, een DNA test en bloedonderzoek.
Maar nogmaals, nooit gaan googlen want dan kom je op de meest enge ziektes uit.
Hoewel heel moeilijk misschien, zou ik rustig het onderzoek van volgende week afwachten, je maakt jezelf anders helemaal gek met allerlei mogelijke diagnoses, al is het heel begrijpelijk, zeker gezien de lichamelijke toestand van je vrouw en je moeder.
Positief denken op commando is moeilijk, dus probeer het gewoon los te laten. Sterkte!
Sarcoidose en longfibrose komen bij mijn weten idd erg weinig voor bij kinderen en cf of muco zoals ze dat bij on noemen is een veel uitgebreider ziektebeeld die op zich weinig met andere vormen van longfibrose te zien heeft en waarvan je normaal al wel andere symptomen zou ondervonden hebben. Ik zou dus zeker niet panikeren. Ik heb wel al vaker een wazige longfoto gehad in de nasleep van infecties, wat waarschijnlijk hun eerste idee was gezien het voorschrijven van antibiotica. Het uza staat bekend om prima kinderlingartsen en ik zou de onderzoeken daar afwachten. In afwachting niet te veel googelen: dat leidt vaak tot onjuiste info en onnodige paniek! Ik snap anderzijds je ongerustheid gezien het moeilijke jaar die je achter de rug hebt. Probeer je vragen en ongerustheden goed met de artsen te communiceren, zodat ze ruim de tijd nemen om de nodige uitleg te geven. Intussen veel sterkte!
Hallo allemaal. Dank u voor de troostende woorden. Niet panikeren is inderdaad makkelijker gezegd dan gedaan maar dat is inderdaad wel het beste, ook al is dat heel moeilijk in deze tijden van gecombineerde tegenslagen. We zijn in het UZA in behandeling bij professor Verhulst voor ons zoontje. Ik hoop dat komende week de CT-scan en eventuele bronchoscopie eindelijk een positieve oplossing kunnen bieden en dat alles in orde komt. Ik houd jullie in elk geval op de hoogte. Nogmaals bedankt voor jullie reacties!
Groetjes
Bart
Elias heeft gisteren de CT-scan gehad maar ze hebben hiermee nog niets kunnen verklaren. Volgende week staat er een bronchoscopie gepland. Ik hoop dat dit meer info gaat geven over mogelijke behandelingen die kunnen opgestart worden.
O, dus dat betekent nog een week spanning. Sterkte!
O wat spannend! Snap dat je erover in de war zit. Jullie hebben al een hoop heftigs in jullie gezin meegemaakt. Hopelijk mag dit alles meevallen en is er een goede behandeling mogelijk voor jullie mannetje. Sterkte ermee. We leven met je mee hier!