sarcoïdose of longfibrose

hallo


Ik weet niet goed waar te beginnen maar ga proberen zo volledig mogelijk te zijn.


Mijn man 50 jaar sukkelt al heel lang met zijn luchtwegen. De laatste jaren regelmatig een longontsteking gehad. 1,5 jaar geleden tijdens een operatie van zijn spataders hadden ze gezien dat hij weer een longontsteking had omdat zijn kleur heel grauw werd. Deze is dan behandeld. Maar ze wilden verdere onderzoeken doen. Ze hebben scan met radioactief spul gedaan, mri en uiteindelijk biopsie om longkanker uit te sluiten. Resultaat: geen longkanker. Wondjes aan zijn longen zouden letsels van de longontsteking zijn. Controle na 1 jaar.


Januari dit jaar gaat hij terug op controle. Eerst foto's daarna resultaat: longen serieus verslechterd. Conclusie: cronische sarcoïdose. Behandeling met medrol. Sindsdien gaat het van kwaad naar erger. Hij werkt op het moment parttime en zelfs dat is moeilijk. Hij kan bijna niks doen voor het werk omdat hij anders zijn werk niet aankan en na het werk (4uren) is hij zo uitgeput en voelt hij zich zo slecht dat hij moet gaan slapen.


Maandag moeten we terug naar de longspecialist gaan. Zijn er mensen die zich hierin herkennen? We zitten met zoveel vragen. Wat is het verschil tussen sarcoïdose en longfibrose?


Ik weet dat jullie me geen oplossing kunnen geven maar gewoon wat ervaringen kunnen me misschien wat gerust stellen.