PCD; Een relaas

Als kind had ik vooral last van neuspoliepen. Voor mijn 18e ben ik er ook wel 18 keer aan geopereerd.

Een jaar of zeven geleden zijn daar longklachten bijgekomen: pseudomonas, bronchiëctasieën. Ik gebruik permanent antibiotica. (En pufjes, en weet ik veel allemaal wat).

Het is een lange weg geweest. Een weg van gebrek aan erkenning, geen baan aankunnen, geen studies af kunnen maken, en niet weten wat ik had. Volgens artsen waren neuspoliepen niet erg genoeg om mijn verminderd functioneren te verklaren. Eigenlijk zeiden ze me dat ik loog.

Vanaf mijn 18e eigenlijk altijd te maken gehad met de sociale dienst. Die probeerden me aan het werk te zetten. Wat niet ging. Ik moest beter mijn best doen, op tijd komen en niet zo eigenwijs doen. Ik ben meermalen gekort op mijn uitkering omdat ik niet meewerkte.

Als chronische klachten mijn gedrag niet konden verklaren, dan moest de verklaring een andere zijn. Volgens de sociale dienst was dat mijn houding. Volgens anderen (huisartsen, psychologen) zat het tussen de oren. Het heeft altijd gebeten. Het klopte gewoon niet. Het maakte me boos en gefrustreerd. Iedere cel in mijn lijf wist dat het anders zat, maar hoe precies dat wist ik ook niet.

Omdat ik altijd al goede perioden heb gehad en slechte, heb ik ook nooit een relatie gehad. In heel slechte perioden kan ik nog geen discussie van een vierjarige winnen. In een goede periode merkte je al gauw snel dat ik ook heel sterk kan zijn.

Kinderen heb ik ook niet. Als jonge vrouw besloot ik dat ik eerst erkenning moest en dan zou ik nadenken over kinderen. Het is een hele verantwoordelijkheid en ik wilde zeker weten dat ik een beroep kon doen op hulp als de klachten erger werden.

Nu ik weet dat ik PCD heb veranderd er niets.
"Ja, het is een beetje laat, maar je wet het nu."
Tenminste, zo wordt er mee omgegaan. Maar ik trek nog steeds een uitkering. Ik loop bij de soos. Ik ben uitschot. Ik heb een lage sociale economische status. Ik ben vast een forummer. Ik ben vast een racist. Ik kan mijn kleding amper betalen. En volgens de maatschappij ben ik hun heel veel verschuldigd. Alsof ik hier voor gekozen heb.

Geen erkenning, geen excuus, en geen financiële compensatie. Het spelletje gaat dat je niet van de bijstand de IVA in kunt. Ik zou graag rechtszaken aan willen spannen. Ik weet alleen nog niet hoeveel miljoen de geleden schade compenseert, maar ik heb wel een berekening gemaakt.

Ik ga er vanuit dat ik vanaf mijn 24e zou werken. Ik zou eerst moeten afstuderen. Dan een sabbatical, of een jaartje in een zenklooster om zo de vervelende intelligentsia uit te kunnen hangen als ik weer in Nederland ben. Daar ik slim ben en gekozen zou hebben voor een baan dat goed verdiend, en omdat het bij de overheid de max is, hanteer ik de balkenende norm. Dat is 233.000 per jaar. Omdat ik daar toch ook niet echt voor gewerkt heb wil ik daar 70 procent van. Dat is 163.100 p/j. Ik zou dan 22 werkjaren er op hebben zitten en dat geeft afgerond 3,6 miljoen. Pensioengerechtigde leeftijd voor mij is 68 (een schatting van de rijksoverheid). Dat geeft nog 22 werkjaren waarin ik recht zou hebben op 163.100 p/j. Vanaf mijn 68 zou ik kunnen leven met nog een keer 70 procent van 163.100. Dat geeft ongeveer 114.000 per jaar.

Daarnaast zou ik nog een compensatie willen voor de emotionele schade. Aangezien ik eigenlijk niet veel nodig ben in mijn leven zal ik een groot bedrag schenken aan goede doelen.

Alles wat minder is, is onacceptabel. Gaat nooit gebeuren dat weet ik ook wel. Maar dat is wel waar ik sta. Wie ik precies verantwoordelijk moet houden weet ik ook niet. Het slechte luistergedrag van artsen door de jaren heen? De overheid die vertrouwen heeft gesteld in het oordeel van de artsen? Ik heb geen idee.

Tot slot wil ik u vragen om het een en ander te lezen met relativisme en begrip voor ironie, want dat moet je er tegenwoordig bij zeggen. Dank u voor het lezen van mijn relaas.