PCD

Hoi, ij ben 27 en heb pcd, de diagnose kreeg ik 3 jaar geleden pas. Ik ben geboren met citus inversus totalis. Ik ben patiënt op de longafdeling in het radboud (nijmegen) en de kno afdeling van het cwz. 

Ik heb van alles veel last. Ik vernevel 2 keer oer dag. Gebruik 2 keer per dag een neus douche met ziut met xylitol voor ik mn flixonase neusdruppels gebruik, sport 4/5 keer per week. Heb flutters en doe hoest oefeningen. Antibiotica’s.

Ik kom alleen helaas niet af van de ontiegelijk hoofdpijn. Er blijven zich ontstekeningen voor doen in mn bij holtes en de hoofdpijn wordt vaak ondragelijk. Zijn er mensen met het zelfde probleem en mensen die misschien weten waar ik met die klachten nog terecht zou kunnen. Las dat in het vu amsterdam een arts zat, las alleen ook dat hij meer gespecialiseerd is in de “erfelijkheid” en niet zo in de oplossing van de lichamelijke klachten. Maar is dat ook zo. 

Misschien zijn er wel anderen landen waar ze meer kunnen, waar je aan onderzoeken mee kunt doen oid. Ik pak alles aan!!